jueves, 5 de diciembre de 2013

III Km Inclusivo y jornada de animación.



El ayuntamiento del Rincón de la Victoria, organiza la jornada de animación y marcha popular "Kilómetro Inclusivo" a beneficio de varias asociaciones de atención a la diversidad. Estamos implicados en ello las asociaciones Incluyeme, Brazadas Solidarias y Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 . Para todo tipo de participantes con y sin diversidad funcional.

Tendrá lugar el próximo Viernes 6 de diciembre a las 11:00 horas. La jornada festiva así como la salida y la meta estarán situadas en el paseo marítimo de la localidad, junto al vagón de tren de la oficina de turismo y el restaurante Burger King.

Esta jornada festivo-deportiva inclusiva conmemora el 3 de Diciembre, día internacional de la discapacidad. Que celebraremos el 6 por ser éste festivo.
Descargar el díptico en pdf aquí.
Descargar el cartel en alta calidad aquí.

Importante: El cartel tardará unos minutos en descargar. Es un archivo "pesado". Ambos archivos están verificados y no contienen virus. Dependiendo del navegador que uses, el archivo se descargará automáticamente o tendrás que ejecutar algunos pasos tras pulsar el enlace.

Programa:

11:00 Comienzo de la animación, baile, juegos de grupo, maquillajes.

12:00 Salida Kilómetro Inclusivo. Animación y fiesta en la llegada.


Kg. Solidario

Se realizará una recogida de alimentos no perecederos que podrán entregarse en el momento de recogida de dorsales. No es necesario estar inscrito como corredor para entregar alimentos.

Dichos alimentos se entregarán también a asociaciones locales de atención a personas necesitadas.

Pretendemos:

·      Dar la oportunidad de participar en una carrera popular y divertirnos juntos  todas aquellas personas que lo deseen con independencia de su condición.

·   Facilitar la inclusión de personas con discapacidad que  también podrán participar y, si lo necesitan, estar acompañadas por un asistente.

·  Recaudar fondos para la asociaciones de atención a la diversidad funcional. Una vez concluida la jornada se publicará un detalle de la recaudación y los proyectos a los que ésta ha sido destinada.

La jornada tiene carácter participativo, no existiendo categorías. Está abierta a todas las personas independientemente de su edad con y sin discapacidad.

La carrera tendrá dos distancias, 500 y 1.000 metros en línea recta y asfaltado. El participante durante el transcurso de la carrera decidirá la distancia a realizar.

La organización tiene potestad para no permitir la participación o retirar a cualquier corredor que no esté en condiciones de participar o manifieste un comportamiento antideportivo.


Las personas con discapacidad tendrán la posibilidad de participar junto con un asistente que no tendrá obligación de pagar inscripción. Debe indicar esta circunstancia en la ficha de inscripción.

Inscribirse

1.- Cumplimente el  formulario de inscripción. (haga clic para mostrarlo)

2.- El día de la carrera a la recogida del dorsal, abonará el importe de las inscripciones.

3.- En caso de duda, disponen de la dirección de correo incluyeme@hotmail.es.



Puedes inscribirte como voluntario si deseas colaborar. Contactaremos contigo para decirte como. Para ello selecciona "voluntario" en el campo modalidad de inscripción del formulario.

Precio y recogida de dorsales


El precio de las inscripciones es de 3 euros.  El pago se realizará al recoger el dorsal. Las personas que acudan en calidad de asistente de otro participante con diversidad funcional no tendrá obligación de pagar la inscripción.

Se aceptará cualquier donativo adicional que puede realizarse también en ese momento que será destinado al mismo fin.

ENTREGA DE DORSALES,
JUEVES 5 DE 18:00 A 20:00
VIERNES 6 DE HASTA LAS 11:45


Recomendamos encarecidamente recoger los dorsales el día 5 de Diciembre, para evitar colas y esperas.



viernes, 29 de noviembre de 2013

¿Qué es integración Sensorial?




¿QUE ES INTEGRACION SENSORIAL?

Es la forma en la cual el cerebro recibe, combina y procesa informacion sensorial con el fin de adaptar sus respuestas a estimulos del medio ambiente.

La disfuncion integrativa sensorial por lo tanto es la inhabilidad que tiene el cerebro para organizarse apropriadamente para procesar e integrar la informacion sensorial.

HISTORIA DEL MODELO DE INTEGRACION SENSORIAL
Fue desarrollada por la Dra. A. Jean Ayres en California.  Eslla estudio la relacion que existe entre el procesamiento sensorial del cerebro y el comportamiento de chicos con problemas de aprendizaje.

Existen algunas hipotesis como base del modelo de integracion sensorial, entre ellos:
-
Plasticidad neural la capacidad que tiene el cerebro para cambiarse o modificarse como resultado del procesamiento continuo de sensaciones
-
Las capacidades integrativas sensoriales del cerebro siguen un patron de secuencia especifico; la maduracion normal del cerebro y la acumulacion de experiencias sensoriales ayudan en el crecimiento de dicha secuencia.
-
El cerebro funciona como un parte completa integrada
-
La organizacion del cerebro y el comportamiento adaptivo se afectan mutuamente; el comportamiento adaptivo (el cual incluye procesamiento sensorial) funciona debido a la organizacion del cerebro, sin embargo el comportamiento adaptivo tambien influye la organizacion del cerebro
-
Todas las personas tienen un deseo de participar en actividades sensoriales-motrices.

¿QUIEN TIENE PROBLEMAS DE INTEGRACION SENSORIAL?

Muy a menudo los chicos con problemas de aprendizaje o de desarrollo. Aproximadamente un 70 por ciento de chicos con problemas de aprendizaje tienen disfunciones sensoriales integrativas.


Disfunción Sensorial Integrativa



Esta disfunción es diferente para cada individuo, y proporciona problemas de aprendizajes en unos mientras que en otros solamente se refleja en la torpeza de movimientos o hipersensitividad al tacto.


A.  SISTEMA VESTIBULAREste el sistema que coordina nuestra sensación de movimiento y las funciones que coordina son:


La habilidad de seguir los objetos con nuestros ojos y en colaboración con el sistema propioceptivo, la mantención de la tonicidad  y postura muscular que necesitamos para leer y escribir.  La escritura requiere control y estabilidad de varias partes del cuerpo al mismo tiempo.
La habilidad de utilizar ambos lados de nuestro cuerpo al montar bicicleta, saltar la cuerda o saltar


El procesamiento vestibular en las areas subcorticales del cerebro soportan los procesamientos en las areas corticales; por lo tanto, la disfuncion vestibular que causa experiencias negativas con movimientos puede causar problemas de habla y lenguaje; el desarrollo del lenguaje puede ser demorado o no puede seguir el procesamiento normal de crecimiento adecuado.

B.  DEFENSIVIDAD TACTILAfecta tanto el control motor como la estabilidad emocional. Es el sistema sensorial que tiene que ver con el límite de nuestro cuerpo, sus receptores están en la piel.
Tiene dos funciones: 
(1) la funcion tactil discriminativa y
(2) la funcion tactil protectiva.

C. VISUALIZACION Y PERCEPCION


Para permitir que nuestro cerebro forme los conceptos de espacio visual y de perpeción de forma, nosotros integramos el conocimiento sensorio-motriz (sistema vestibular-propioceptivo y táctil), con la percepción que nos brinda el sistema visual.


Por lo tanto, si un niño presenta dificultades en organización y orientación espacial y temporal, podría deberse a dificultades sensorio integrativas a nivel de éstos cuatro sistemas, manifestando dificultades para organizar la escritura en su hoja de trabajo, dificultades en el traslado visual ante la copia de figuras, problemas de memoria, etc.

D. LENGUAJE Y AUDICIONUn niño con problemas de habla o lenguaje podria tener dispraxia de desarrollo (problemas de articulación conllevan a veces apraxia orales); por lo tanto, una terapia que incluya integración sensorial y planeamiento motriz ayuda a los niños.

E. PRAXISLas dificultades de praxias, se podrían definir como la dificultad para ejecutar una secuencia motora determinada, en forma fluída y rápida; como por ejemplo: la tarea de realizar un dibujo y pintarlo. El menor podría presentar problemas de praxia a nivel de:
Ideación, es decir, presenta dificultad para saber lo que desea dibujar, no se le ocurre nada,
Organización o planificación, es decir, sabe lo que desea dibujar pero no sabe como organizar los pasos para realizar la tarea.
Ejecución, es decir, sabe lo que desea dibujar, sabe la organización y planificación que debe implementar, pero no cuenta con la habilidad motora para hacerlo.


III.  EVALUACION
Observacion de integracion sensorial en los chicos se hace posible por medio de:
1) informacion proporcionada por los padres
2) 
historia de desarrollo del menor.
3) observaciones en el aula de clases
4) ob
servaciones clínica en la sesiones de evaluación en sala especialmente equipada con equipos de movimientos y otros.

IV INTERVENCIONES
La interveción terapéutica es lúdica, en una sala especialmente equipada, que al niño le parece entretenida y motivadora.
El objetivo del terapeuta es ayudar a niño a construir un sistema de procesamiento sensorial adecuado, funcional a sus necesidades ambientales, que pueda utilizar con total autonomía, disfrutando el sentirse competente en su medio.

REFERENCIAS:
      Ayres, A. J. (1979) Sensory Integration and the Child.  
Los Angeles,
CA: Western Psychological Services.


domingo, 10 de noviembre de 2013

DIA 15 del 11 del 13

Día 15 del 11 del 13, tan único que pasa cada 100 años, por eso los síndromes hermanos nos hemos puesto de acuerdo para celebrarlo, Angelman, Prader Willi e Idic15.
El 15 de noviembre de 2013 es una fecha muy significativa para las familias con tres condiciones genéticas multisistémicas distintas: Síndrome de Prader-Willi (que incluye discapacidad intelectual moderada y obesidad), Síndrome de Angelman (que incluye discapacidad intelectual severa y epilepsia) y Duplicación 15q (que incluye autismo y retraso en el desarrollo).

 Las dos primeras están causadas por el mismo segmento genético perdido en una pequeña porción del cromosoma 15 que se designa deleción 15q11-q13. Dup15q es causado por la duplicación del mismo segmento genético. Los tres síndromes están entre los ejemplos más importantes de impriting genómico, una forma única de alteración genética relacionada con las diferencias normales en la forma en la que la expresión de nuestros genes son suprimidos dependiendo del sexo del progenitor que los transmite (mamá o papá).
Desde la asociación del síndrome idic15 y dup15 Alliance el viernes día 15 del 11 del 13 os animamos a que os pongáis algo azul, que es el color que hemos asociado al síndrome idic15.

Por último a las familias que vivan en Madrid o cerca les informamos que el domingo 17 de noviembre se va a celebrar un evento en el cual recaudaremos fondos junto con la asociación nacional del síndrome de angelman y la  fundación preder willi. Consiste en hacer una caminata  con amigos, familiares quien quiera ir, estarán presente la fundación prader willi, la asociación de angelman y nosotros por eso os pedimos que participéis en todo lo que se os sea posible, nosotros no tenemos tanto poder logístico como las otras dos asociaciones y nos tenemos que hacer ver y notar, a continuación os mando el cartel de la caminata con toda la información







sábado, 12 de octubre de 2013

Modulación pedagógica: Un punto de apoyo


    MODULACIÓN PEDAGÓGICA: UN PUNTO DE APOYO. 

    Enseñando a familiares de personas con graves discapacidades

    Ningún familiar está preparado de entrada para convivir con una grave discapacidad. La comunicación y la relación con la persona que la padece, sea debida a una causa congénita, un proceso neurodegenerativo o un daño cerebral, deben ser construidas a partir de la observación, la escucha, la proximidad y el intercambio sensible y recíproco. Todo ello requiere la puesta en marcha de habilidades y propuestas comunicativas que no siempre están en nuestro repertorio habitual, y que necesitan hacerse un hueco en el proceso de adaptación a la nueva situación.

    ¿Cómo atendemos a estas familias? ¿Qué les enseñamos? ¿Cómo les enseñamos? ¿Cuándo les enseñamos? 

    A todo ello desea contribuir la Modulación Pedagógica. 

    25,00 eur 

    Se puede ADQUIRIR ONLINE
    <http://www.modulaciopedagogica.com/castellano/libro/>   o bien  Se puede
    ADQUIRIR A TRAVÉS DE LOS CENTROS DE DISTRIBUCIÓN
    <http://www.modulaciopedagogica.com/castellano/distribuidores/>  (poco a
    poco ampliaremos la red)

    ¡Conócenos!

    LORERIA DE NAVIDAD

    jueves, 12 de septiembre de 2013

    Experto pide un registro nacional de enfermedades raras para fomentar la investigación y planificar los recursos

    El director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III de Madrid, Manuel Posada, ha destacado este martes en Santander, durante su participación en los cursos de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), la importancia de que exista un registro nacional de enfermedades raras, ya que serviría ara "fomentar la investigación y planificar los recursos sanitarios y sociales".
    SANTANDER, 10 (EUROPA PRESS)
    Posada se ha expresado así durante el curso 'Manejo de las enfermedades raras en la consulta del Médico de Familia', en el que también ha apuntado que, para el registro de pacientes y sus enfermedades, se requiere la presentación de un informe clínico y el consentimiento firmado por parte del enfermo.
    De esta forma, se recaban los datos de los pacientes derivados por los profesionales médicos que los tratan, y se garantiza la inclusión de casos procedentes de las diversas administraciones del Estado.
    En esta línea, Posada también ha explicado el papel del Ciberer (Centro de Investigación Biomédica en Red), del que ha destacado los beneficios que aporta a los pacientes y sus familiares y el desarrollo de nuevos conocimientos científicos, técnicos o clínicos.
    El Ciberer, integrado por sesenta grupos de investigación, se perfila como pionero en nuestro país, según ha manifestado. También ha apuntado que la declaración del 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras tiene como objetivo acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, marco en el que Sanidad elaboró un Mapa de Recursos para coordinar los recursos y los tratamientos.
    Estas acciones se complementarán con un "telemaratón" a finales de año que servirá para recaudar fondos para la investigación, ha indicado el experto.
    Por su parte, Gema Esteban, delegada de FEDER (Federación española de enfermedades raras) Andalucía, ha resaltado "la importancia y necesidad de asociarse de estos enfermos para obtener más información" ya que es habitual que el paciente aporte más conocimientos sobre su enfermedad al médico.
    Asimismo, y al hilo de lo anterior, ha destacado que las asociaciones ayudan a que el enfermo encuentre "alguien como él". De esta forma, ha agregado, se buscan y encuentran los mejores especialistas en la materia. Además, ha apuntado a la figura del médico de familia como coordinador en la atención de estos pacientes.
    Finalmente, para el director de Investigación Fundación Síndrome de Dravet, Luis Miguel Ares, las asociaciones pueden modificar el destino de los pacientes porque, para ellos, "buscar la cura es una obligación".
    Además, ha afirmado que la investigación de las enfermedades raras no es "significativamente ni más cara ni más compleja, si se adoptan estrategias de colaboración adecuadas".
    Ares ha descrito que, tanto los pacientes como sus familiares forman "un grupo suficientemente poderoso para ejercer presión al gobierno". Asimismo, ha expresado la necesidad de un voluntariado de alto perfil profesional en estas asociaciones.

    martes, 3 de septiembre de 2013

    Quini acudió a conocer a las familias en las Jornadas!!!

    La visita de Quini durante las Jornadas fue muy bien acogida por las familias. Nos ofreció unas palabras que fueron un regalo. "Vosotros sois los que os merecéis las medallas de oro, con la lucha diaria y viviendo la realidad de la vida", "lo que la gente dice que es la vida, no es cierto, ésto es la vida". Gracias Quini!!!


    lunes, 19 de agosto de 2013

    Fusión Banco de Valencia & La Caixa

    Como sabéis nuestra Asociación tiene cuenta en el Banco de Valencia. Desde el 27 de Julio la entidad "Banco de Valencia" se ha fusionado con la entidad "La Caixa" para ofrecer mejores servicios y formar una única entidad. Para tranquilidad de todos, comentaros que no han cambiado los datos bancarios, pero “La Caixa”, además nos ha adherido otro número de cuenta válido para realizar ingresos y que seguramente tenga mayor número de sucursales distribuidas en el territorio nacional, por lo que tendremos más accesibles las sucursales para poder tramitar posibles operaciones. Para tranquilizaros, comentar que se están efectuando los ingresos sin ningún tipo de problema mediante la cuenta que poseíamos del Banco de Valencia. Es cierto que hemos tenido unos problemas de ingreso desde el extranjero y que sin problema se han efectuado mediante el número de cuenta que nos ha habilitado "La Caixa", y que os ponemos a continuación:

    viernes, 9 de agosto de 2013

    Noticia recomendada, para trabajar temas educativos y de salud con los más pequeños:

    Dibujos animados para explicar las enfermedades a los más pequeños
    redacción prnoticias 09/08/13 12:16
    Pocoyó explica las enfermedades raras, Caillou el cáncer y Carlos la diabetes. La mejor forma de explicar a los más pequeños distintas patologías es acudir a sus referentes, y quién mejor que los dibujos animados para concienciar y explicar.

    pocoyo

    Recientemente Pocoyó, uno de los dibujos animados más querido por los niños se ha convertido en el mejor amigo de los niños con enfermedades raras en España.

    El pasado sábado 1 de junio, Pocoyó participó el I Encuentro Nacional de Familias celebrado con motivo del Año de las Enfermedades Raras. La cita tuvo como objetivo fomentar la convivencia y el diálogo entre afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias a través de actividades de ocio, formativas y terapéuticas.

    Se realizaron  talleres de musicoterapia, terapias asistidas con animales, yincanas, etc… Un programa en el que también estuvo presente Pocoyó, quien compartió juegos con los más pequeños y mostrando así su apoyo a este colectivo.

    Pero Pocoyó no es el único que se ha animado a participar en iniciativas para ayudar a los pequeños que sufren alguna enfermedad. Hace unos meses Carlitos, el personaje animado de la serie Snoopy se convertía en el protagonista del ejemplar '¿Por qué, Carlitos, por qué?', un libro que busca educar a los niños sobre su comportamiento con otros compañeros que padecen cáncer. También intenta explicarles fórmulas para volver a integrarse en el colegio después de haber sufrido esta patología. Para lograr este objetivo el creador de Snoopy, Charles Schulz, escribió antes de fallecer de cáncer un cuento sobre esta temática, que es el que ahora ve la luz.

    Con el objetivo de dar a conocer la diabetes entre niños y profesores, la Fundación de la Diabetes creó el personaje animado ‘Carol’. Así nació ‘Carol tiene diabetes’, una iniciativa con la cual la Fundación para la Diabetes quiere dar a conocer la diabetes tipo 1 en el entorno escolar y evitar las posibles situaciones de discriminación hacia el niño con diabetes.

    Por este motivo nace esta iniciativa, con la finalidad de proveer de mayor información a todos estos grupos, especialmente a profesores, para que sepan reconocer, reaccionar y actuar ante cualquier tipo de situación de emergencia que se le presente, así como conseguir la plena integración escolar e igualdad de oportunidades para los niños con diabetes.

    También los personajes de la serie de televisión Barrio Sésamo protagonizaron una serie emitida por el canal Neox de Antena 3 ‘Monstruos Supersanos’, en la que explicaban de una manera lúdica hábitos de vida saludables a los más pequeños.

    La serie de 26 episodios originales, de 7 minutos de duración y dirigidos a un público de entre 3 y 6 años, fue producida por Sesame Workshop, empresa que lleva 40 años produciendo programas para niños, y está impulsado por la Fundación SHE (Science, Health and Education), una organización internacional sin ánimo de lucro, nacida de la iniciativa del reconocido cardiólogo Valentín Fuster con el reto de reducir los efectos de la epidemia cardiovascular. Pero esta no es la primera vez que ambas entidades colaboran juntas. Esta iniciativa ya ha sido puesta en marcha en Estados Unidos y Colombia.

    Seguiremos informando…

    Obra de teatro benéfica el 5 Octubre en Madrid!!! Te apuntas?

    martes, 30 de julio de 2013

    Congreso Dup15q Alliance - Minneapolis 2013

    Como todos conocéis, cada dos años, y cada vez en una ciudad distinta, se celebra en EE.UU. un congreso específico referente a la duplicación 15q. La Organización Dup15q, compuestas de familias, es la encargada de organizarlas.

    Ya algunas familias que componen nuestra Asociación acudieron a Philadelphia en 2011. La valoración de nuestra asistencia en el Congreso de Minneapolis ha sido excelente. Un trato personal con las familias estadounidenses, italianas, canadieses, y los miembros de Dup15q.

    Nuestra aportación económica como donativo fue muy bien agradecida por los asistentes. En el acto inagural plasmamos la diapositiva del cheque en valor de 7.000 euros en el proyector (agradezco a Marcos el hermano de Vannesa la edición del mismo). Una diapositiva que miestras Kadi (la directora ejecutiva de Dup15q Alliance) comentaba, hizo que se pusiese en pie el grupo español y la ovación fue unánime durante unos segundos, y que nos llenó de emoción, ya que el esfuerzo recaudado de nuestras familias, fue reconocido por las familias asistentes de todas partes del mundo.

    Al final se proyectó un vídeo que realizó Francisco, y mediante el cual se transmitió un mensaje a los asistentes mediante una biografía de Lara en que decía "no dejemos que el síndrome Dup15q nos arrebate la infancia de nuestros hijos/as", y al final del video unas fotos de nuestra Asociación.

    Realizamos contactos de mucho interés médico e intercambiamos ideas. Las relaciones no pueden ser mejores.

    Entablamos amistad con los investigadores y especialista Neurológico en Dup15q.

    La exposición con la que nuestra Asociación colaboraba en los contenidos de la programación del congreso se realizó el viernes mediente dos sesiones de 1h. La cual se realizó en tradución simultánea por Fernando. Una exposición que fue de buena aceptación, y que por moitivos de horario y no pudimos grabar. La exposición tenía por título "Síndrome idic15, de fantasía a realidad".

    Un servidor cenó con el Comité científico más avanzado y me respondieron a toda inquietud o duda que les trasmití. Quiero agradecer a Fernando Gómez la fantástica labor realizada en términos de traducción.

    Os dejamos unas cuantas fotos explicativas para que las disfrutéis:

    Con las acreditaciones.





























    El cheque donativo.


























    Hablando con la Dra. Nora (genetista investigadora). 
     
     

    Kitty con sus peques Santiago y Guille.

    Preparándose para empezar.

    La foto del ratón, es del ratón real UBE3A.


    Una buena compañía es fundamental.

    Algunas familias hispanas, Laura de Italia, y Chantal de Francia (una mamá con hijo Dup15q y con varios libros publicados de TEA, toda una experta).

    lunes, 15 de julio de 2013

    Acuerdo Global de Colaboración entre asociaciones

    Es un pequeño documento, pero une a muchas personas.

    Todas las asociaciones y grupos del mundo elaboran este manifiesto de colaboración para recordarnos de que a pesar de nuestras diferencias, lo que nos une es más fuerte.

    No dejéis de leerlo en este enlace a nuestra página web.


    sábado, 6 de julio de 2013

    Trastornos del sueño y enfermedades metabólicas

    Revisado por el Dr. Òscar Sans, servicio de neuropediatría, y la unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
    Trastornos del sueño y enfermedades metabólicas
    Las alteraciones del sueño son habituales en niños con algunas enfermedades metabólicas, pacientes con retraso mental severo, afectación motora grave, trastornos de espectro autista y encefalopatías epilépticas.
    Los principales problemas incluyen: dificultad en conciliar el sueño, rutinas del sueño inconsistentes, despertares nocturnos frecuentes, mala calidad del sueño y despertar temprano.

    ¿Por qué los niños con estas enfermedades tienen trastornos del sueño?

    Aunque no se sabe con certeza, se cree que pueden influir diversos factores. Entre ellos se hallan la dificultad de comunicación de estos niños con el entorno, bajos niveles de la hormona melatonina o mala regulación de su liberación, aumento de la sensibilidad a los estímulos externos (tacto o sonido) durante el sueño, ansiedad,..

    ¿Qué consecuencias pueden tener los trastornos del sueño en el niño con ECM?

    Estos trastornos afectan no sólo al paciente sino también a las familias y cuidadores. Pueden aumentar la agresividad, la depresión, la hiperactividad, los problemas de comportamiento, la irritabilidad y capacidad de aprendizaje. En los niños que tienen epilepsia, la deprivación de sueño les puede aumentar significativamente el número de crisis.

    ¿Cómo podemos ayudar al niño con ECM y trastornos del sueño a dormir mejor?

    Existen una serie de hábitos relacionados con el estilo de vida que pueden ser de gran ayuda:
    Dormir mejor
    • Evitar dar al niño estimulantes como cafeína, chocolate o coca-cola antes de acostarse.
    • Establecer rutinas: bañar al niño, acostarlo cada día a la misma hora.
    • Ayudarlo a relajarse antes de acostarse, leerle un cuento, hacerle un suave masaje, ponerle música suave. Evitar que vea la TV, videojuegos u otras actividades excitantes antes de acostarse.
    • Impedir que oiga ruidos o vea luz durante la noche. Poner persianas o cortinas gruesas en su ventana y asegurar que la puerta de su dormitorio está cerrada y no cruje.
    • Preguntar a su pediatra sobre la posibilidad de usar melatonina en pequeñas dosis. Esto podría ayudar a normalizar su ciclo de sueño, pero solo debe usarse en última instancia y bajo prescripción facultativa.
    Actvidades a evitar para favorecer el sueño
    Si a pesar de aplicar estas maniobras de hábitos saludables para el sueño, no se percibe mejoría, es recomendable consultar con el médico, ya que deben ser descartados ciertos trastornos como la hipoventilación obstructiva del sueño (se trata con frecuencia de pacientes roncadores habituales) o los movimientos periódicos de piernas. Estos trastornos tienen tratamientos específicos.

    ¿Qué es la melatonina?

    Melatonina
    La melatonina es una hormona sintetizada en la glándula pineal, que se halla en el cerebro. Ayuda a regular el ciclo del sueño. Se halla en pequeñas cantidades en algunos alimentos, carnes, cereales, frutos y vegetales.


    ¿Cómo actúa la melatonina en el cuerpo humano?

    Nuestro organismo tiene su propio reloj interno que controla el ciclo de sueño-vigilia. De hecho, controla la cantidad de melatonina liberada.
    Normalmente, los niveles de melatonina aumentan al atardecer, permanecen elevados durante la noche y descienden al amanecer. La luz afecta la síntesis de melatonina y también la edad. Los ancianos fabrican muy poca cantidad de esta hormona.

    ¿Cómo se obtiene la melatonina?

    ¿Cómo se obtiene la melatonina?
    Se puede adquirir en la farmacia. Si su médico considera que una pequeña dosis de melatonina puede beneficiar a su hijo/a con una enfermedad metabólica y un trastorno del sueño, él mismo le recetará esta medicación. En ningún caso debe tomarse sin supervisión médica.  

    martes, 2 de julio de 2013

    Psicología Clinica de la Discapacidad


    Atender a la discapacidad, es hoy atender a la diversidad. La diversidad es un concepto que da cuenta de la necesidad de tener una mirada abierta a lo distinto, a lo no esperado y una escucha diferente a lo conocido.

    Es saber ver y mirar más acá de lo que está delante de nuestros ojos y saber escuchar más allá de lo dicho o de lo aprendido. La sensación hacia lo extraño o frente a la extrañeza, ha hecho que la mirada de los hombres hacia lo distinto o diferente haya sido de temor o de rechazo a lo largo de la historia. El hombre está acostumbrado desde pequeño a ver siempre lo conocido como lo bueno y a conceptualizar lo diferente como malo, concepto que incluye, el desagrado, o la marginación. Lo bueno y lo malo, lo parecido y lo diferente son pares antagónicos que tratan de valorizar sólo lo perfecto, lo lindo, lo correcto. Esta verdad puede ser aplicada en diversos ámbitos de la sociedad, en la familia, en la escuela, en las instituciones que componen una comunidad. La sociedad durante décadas estuvo preparada para la homogenización sin reparar que con esa mirada no se hacía nada más que profundizar lo diferente en todos los órdenes de la vida. La familia y la escuela son los lugares de aprendizaje para estos modelos por excelencia. Si en vez de hacer inclusión se hace oclusión es decir obturación se impide el verdadero encuentro con el otro y se impone una sola manera de Ser o de pensar. Y esto lleva en la práctica social a la reclusión. No es “el diferente” lo que asusta al hombre sino el verse en él con sus propias limitaciones, situación que profundiza las dificultades en las relaciones con aquello que desconocemos. La diferencia no es algo que se deba ocultar, ni excluir. La diferencia es algo para ser compartido. Hablar sobre discapacidad conlleva subrayar cuales fueron los intereses o las miradas al respecto durante el transcurrir de las ultimas décadas. La discapacidad ha sido abordada con el correr de los años primero desde el punto de vista medico-reeducativo, luego por la educación especial y mas tarde por la psicología (estadística y conductual) cada uno profundizando ciertos aspectos pero sin contemplar su integridad. El modelo médico estuvo basado en el modelo patológico por lo cual definió lo normal / anormal de acuerdo a la presencia o ausencia de síntomas biológicos detectables. Aquello que interfería a la conservación del sistema era “malo”, lo que aumentaba la vida era bueno o saludable. El modelo patológico fue obviamente bipolar, en un extremo estaba lo normal y en el otro lo anormal. Desde esta perspectiva clínica se consideró al retraso mental como un estado patológico. Desde el modelo de la psicología conductual y estadística, la anormalidad estuvo centrada en el concepto de curva normal, es decir en la idea de que los atributos de un individuo se podían describir por su relación relativa a otras personas. Este modelo estadístico definió la anormalidad según la amplitud con la que un individuo se distanciaba de la media de una población con respecto a un atributo concreto. De la conjunción de los aportes médicos y psicológicos surgió el intento rehabilitador y reeducador hacia la personas con discapacidad. El sujeto con necesidades especiales debía intentar ser lo más parecido a lo esperable. La atención a las personas sordas en el siglo XX, justamente estuvo basado en este modelo rehabilitatorio, la lengua de señas fue arduamente atacada intentando hacer borrar las diferencias sin contemplar lo especial o lo diferente de esas personas 
    El historiador estadounidense en educación Marvin Lazerson en 1975 dijo los administradores escolares de comienzos del siglo se vieron impulsados por algo más que por objetivos humanitarios para la creación de las escuelas especiales para retrasados, lo que los movilizó fueron cuestiones financieras. Según Willian Etinger en un informe en 1920 al Consejo de Educación de la Ciudad de Nueva York comentó “al ser situados los niños discapacitados en aulas corrientes no sólo fracasaban académicamente sino que se socavaba su orgullo y su moral. Además, su necesidad de repetir los cursos y grados producía gastos extra para la ciudad ... la adecuada clasificación y segregación de esos niños es por lo tanto deseable, no sólo desde un punto de vista humanitario, sino también económico “(Consejo de Educación de la Ciudad de Nueva York, 1918.1920, pág. 7) Durante todo el siglo XX la educación especial para las personas con discapacidad fue quien intentó atender y contemplar los requerimientos de estas personas. Sabemos que los administradores escolares no fueron los únicos que propugnaron la educación especial, las agencias privadas entre las que se incluyen organizaciones filantrópicas y grupos de padres establecieron estos programas” A mitad del siglo XX los esfuerzos por integrar a estos niños con discapacidades especiales en escuelas comunes aumentaron, pero siempre siendo objeto de muchas controversias pues muchos de estos niños con dificultades de aprendizajes luego terminaban por ser expulsados de la escuela. El trabajo de Fernando Álvarez-Uria , basándose en ideas del pensador francés Michel Foucault sobre las instituciones de normalización pone una vez más de relieve que resulta impensable la idea de la infancia anormal si no se tiene en cuenta una voluntad de normalización de la infancia por parte de diferentes agentes e instituciones sociales. Relaciones de poder, normalización, extracción de saberes, instituciones totales, peligrosidad, psicologización, disciplina y norma son las principales categorías puestas a prueba por este pensador para el desarrollo de su trabajo. Es por ello que a fines del siglo XX, la educación especial hace un vuelco importante tratando de desligarse de la explicación biológica, psicológica de la discapacidad pensando en ella no sólo como algo “interdisciplinario”, sino también “multidisciplinario”. Y aquí aparece un importante agujero en el saber. Todo se cree contemplar y profundizar sin atender a lo propio del ser humano que es lo subjetivo. Comprender las necesidades emocionales de las personas con discapacidad fue y es algo poco veces seriamente considerado. Los nuevos tiempos requieren una atención a todas las personas dentro de sus especificidades. Es imprescindible que un psicólogo actual esté formado debidamente para atender este sector social. No es posible que la persona con discapacidad de nacimiento o adquirida, sólo se atienda desde el punto de vista médico, rehabilitatorio, educativo y no se contemple lo específico de su subjetividad, ni se atienda suficientemente a los requerimientos de los distintos miembros que conforman la familia del discapacitado.

    martes, 25 de junio de 2013

    El CGCOF presentará a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias

     nicolas


    El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) hizo público ayer que presentará a la Federación Española con Enfermedades Raras (FEDER) a los premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.
    Según se  trasladó en un comunicado, Carmen Peña presidenta del Consejo, “solicitamos el reconocimiento a la Federación por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones en enfermedades raras”. Concretamente y según ha informado el Consejo “la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.
    El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.
    Para Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), esta candidatura es un orgullo y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras. “Nos sentimos muy agradecidos al Consejo por haber creído que FEDER es merecedora de tal reconocimiento. Esta candidatura nos da fuerzas para continuar trabajando defendiendo y promoviendo los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes en España”.
    2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras
    Concretamente, el Consejo General de Farmacéuticos considera que este año más que nunca, las enfermedades raras deben de ser una prioridad de todos. “2013, ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como Año Español de las Enfermedades Raras. Este año, todos debemos de hacer un esfuerzo por apoyar a las 3 millones de familias en España. Nuestra aportación es defender sin lugar a duda a las personas con enfermedades raras en su año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene desarrollando desde 1999 las enfermedades raras son actualmente uno de los problemas prioritarios en Salud Pública”.
    Entre las principales actuaciones que destaca el Consejo, destaca que la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. “Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. En ella se puede ver todo el trabajo desde las líneas de acción de defensa de derechos, visibilidad, formación, promoción de la imagen positiva y gestión asociativa”, informó el Consejo.
    Junto a la Memoria, anunciaba ayer el Consejo se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.
    Según, el Consejo, la Federación representa “el sueño de muchas familias por ser parte de una sociedad. La esperanza de la igualdad de oportunidades vivan donde vivan y sin importar la rareza de su enfermedad. FEDER ha hecho de la palabra esperanza su lema y esta candidatura viene a reconocer toda esa fuerza y ese trabajo por hacer realidad el futuro de 3 millones de familias en España”.
    Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos animan a todo el mundo a las adherirse a la petición. Según manifestó ayer en nota de prensa “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.
    Para todas aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail: candidaturafeder@redfarma.org

    viernes, 14 de junio de 2013

    El SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER


    No dejeis de visitar la página de Anabel Cornago "El sonido de la hierba al crecer".
    Llena de materiales que pueden ser muy útiles.
    Gracias Anabel por compartirlo.


    jueves, 13 de junio de 2013

    Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes con Enfermedades Raras sin recursos

    Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y UEM se unen al programa 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos'

    Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes afectados por Enfermedades Raras sin recursos gracias a un convenio suscrito por la Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid de Madrid (COFM).
    Según ha informado el Colegio en un comunicado, de esta forma, Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la UEM se han unido al programa 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos' que desarrolla el COFM junto con otras entidades farmacéuticas para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
    En los cinco Centros de Bienestar de Sanitas, entre ellos la Ciudad Real Madrid, estudiantes de 4º de Fisioterapia y del Máster del Real Madrid en Fisioterapia Deportiva de la UEM realizarán prácticas tratando a 50 pacientes, siendo la mayoría de ellos parte del programa del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y FEDER.
    El 27 de octubre de 2010, bajo la presidencia de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena se suscribió el convenio de colaboración 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos', para prestar asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.
    Las entidades participantes en el convenio son la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; y la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico en este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización.
    Además, también participan la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se han unido voluntariamente al proyecto.
    Todas estas entidades intervienen de manera totalmente altruista, así como los once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Rovi, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que facilitan, igualmente sin coste, los productos demandados.
    Con la incorporación de la Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) al programa, se incorpora la fisioterapia al mismo, con el fin de cubrir la necesidades de estos tratamientos de manera gratuita para aquellos afectados por enfermedades raras y que carecen de esta cobertura a través del sistema público de salud.

    miércoles, 12 de junio de 2013

    ACTUALIZATE!


    SOPORTE TÉCNICO AL CORAZÓN

    Hoy os voy a dejar algo que leí hace unos días, me pareció real además de bonito y un buen ejemplo de lo que podemos hacer cada día. Su autora es  Bibiana Girart a la que felicito.

    " Darle mantenimiento a nuestro propio sistema operativo es tan fácil como una llamada a Soporte Técnico.

    CLIENTE: Si ? Estoy llamando al departamento de Atención a Clientes?

    EMPLEADO: Así es. Buenos días. En que puedo ayudarle?

    C: Estuve revisando mi equipo y encontré un sistema que se llama Amor; pero no funciona. Me puedes ayudar con eso? 


    E: Seguro que si. Pero yo no puedo instalárselo; tendrá que instalarlo usted mismo, yo lo dirijo por teléfono, le parece?

    C: Si, puedo intentarlo. No se mucho de estas cosas, pero creo que estoy listo para instalarlo ahora. Por donde empiezo?

    E: El primer paso es abrir tu CORAZÓN  Ya lo localizaste?
    C: Si, ya. Pero hay varios programas ejecutándose en este momento. No hay problema para instalar mientras siguen ejecutándose? 

    E: Cuales son esos programas?  
    C: Déjame ver... Tengo DOLORPASADO.EXE,  BAJAESTIMA.EXE,  CORAJE.EXE y 
    RESENTIMIENTO.COM  ejecutándose en este momento. 

    E: No hay problema. AMOR borrara automáticamente DOLORPASADO.EXE de tu sistema operativo actual. Puede que se quede grabado en tu memoria permanente, pero ya no afectara otros programas. AMOR eventualmente reemplazara BAJAESTIMA.EXE con un modulo propietario del sistema llamado ALTAESTIMA.EXE. Sin embargo, tienes que apagar completamente los programas CORAJE.EXE y RESENTIMIENTO.COM. Estos programas evitan que AMOR se instale adecuadamente. Los puedes apagar?

    C: No se como apagarlos. Me puedes decir como?

    E: Con gusto. Ve al menú INICIO e invoca PERDON.EXE. Ejecútalo tantas veces como sea necesario hasta que CORAJE.EXE y RESENTIMIENTO.COM hayan sido borrados completamente.

    C: ... ok... listo. AMOR ha empezado a instalarse automáticamente. Es esto normal?

    E: Si. En breve recibirás un mensaje que dice que AMOR estará activo mientras CORAZÓN este vigente. Puedes ver ese mensaje?

    C: Si, si lo veo. Ya se termino la instalación?

    E: Si, pero recuerda que solo tienes el programa base. Necesitas empezar a conectarte con otros CORAZONES para poder recibir actualizaciones.

    C: Oh, oh... Ya me apareció un mensaje de error. ¿Que hago?

    E: ¿Que dice el mensaje de error?

    C: Dice "ERROR 412 - PROGRAMA NO ACTIVO EN COMPONENTES INTERNOS". ¿Que significa eso?

    E: No te preocupes, ese es un problema común. Significa que AMOR esta configurado para ejecutarse en CORAZONES externos, pero no ha sido ejecutado en tu CORAZÓN  Es una de esas cosas técnicas complicadas de la programación, pero en términos no técnicos significa que tienes que "AMAR" tu propio equipo antes de poder "AMAR" a otros. 





    C: Entonces, ¿que hago?

    E: ¿Puedes localizar el directorio llamado "AUTOACEPTACIÓN"?

    C: Si, aquí lo tengo.

    E: Excelente, aprendes rápido.

    C: Gracias.

    E: De nada. Haz "click" en los siguientes archivos para copiarlos al directorio MICORAZÓN:
    AUTOPERDON.DOC,  AUTOESTIMA.TXT,  VALOR.INF y  REALIZACION.HTM.

    El sistema reemplazara cualquier archivo que haga conflicto y entrara en un modo de reparación para cualquier programa dañado. También, debes eliminar AUTOCRITICA.EXE de todos los directorios, y después borrar todos los archivos temporales y la papelera de reciclaje, para asegurar que se borre completamente y nunca se active.

    C: Entendido. Hey! Mi CORAZÓN se esta llenando con unos archivos muy bonitos . SONRISA.MPG se esta desplegando en mi monitor e indica que CALOR.COM, PAZ.EXE y FELICIDAD.COM se esta replicando en todo mi CORAZÓN.

    E: Eso indica que AMOR está instalado y ejecutándose. Ya lo puedes manejar desde aquí. Una cosa mas antes de irme...

    C: Si?

    E: AMOR es un software sin costo. Asegúrate de dárselo, junto con sus diferentes módulos, a todos los que conozcas y te encuentres. Ellos, a su vez, lo compartirán con otras personas y te regresaran unos módulos agradables.

    C: Eso haré, Gracias por tu ayuda. "