tag:blogger.com,1999:blog-28402090816003371032024-03-13T05:02:45.541-07:00Asociación Idic15q EspañaAsociación de familiares de personas con Síndrome Idic15q de habla HispanaPapá de Lara y Alehttp://www.blogger.com/profile/07220319573418349122noreply@blogger.comBlogger73125tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-17305035743044395422015-11-28T05:56:00.000-08:002015-05-31T02:58:37.023-07:00DONATIVOS <br />
Si quieres hacer un donativo y colaborar con nuestra investigación haz clic <a href="http://www.idic15q.com/index2.php?site=asociacion&P1=3" target="_blank">en esta página</a> y te explicamos como.<br />
¡Gracias por ayudarnos a conseguirlo!<br />
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<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-19976594307631398542015-11-27T13:30:00.000-08:002015-02-25T23:54:33.914-08:00Mara, Que sueña dentro del espejo ¡Consiguelo!<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJEjJFIEGMDTqE0nU5o4Wom5L3mVrz1E6EPZe9f7zJh5_mblrCtB1UbJcgjaKh3Ctf7Ts1Kb7wJ7s6XeRZVGy6mcWOLyW9tYvOshI_frMfdtczvc02dDbZkTskUeRbJu0Qi9s4-vTFe6ue/s1600/mara.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJEjJFIEGMDTqE0nU5o4Wom5L3mVrz1E6EPZe9f7zJh5_mblrCtB1UbJcgjaKh3Ctf7Ts1Kb7wJ7s6XeRZVGy6mcWOLyW9tYvOshI_frMfdtczvc02dDbZkTskUeRbJu0Qi9s4-vTFe6ue/s1600/mara.jpg" height="200" width="166" /></a><br />
Ya está disponible nuestro Libro -Mara, que sueña dentro del espejo-.<br />
<br />
Sus autores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) destinarán los beneficios íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 y así generar fondos para su investigación.<br />
<br />
Consiguelo en:<br />
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1. Contrareembolso link: <a href="http://txtoeditorial.es/contacto/#" target="_blank">http://txtoeditorial.es/contacto/# </a><br />
2. Paypal o tarjeta de crédito: <a href="http://emprenet.co/txto/#17/z">http://emprenet.co/txto/#17/z</a><br />
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<b>-- Noticia Completa --</b><br />
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Se ha necesitado algo más de un año y medio de trabajo para que definitivamente salga a la venta el libro -Mara, que sueña dentro del espejo-. Ambos coautores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) desde el primer momento tuvieron claro que los beneficios resultantes tras cubrir costes de material e impresión fuesen destinados íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 como una herramienta de generar fondos para la investigación.<br />
<br />
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Se han realizado dos presentaciones.<br />
<br />
La primera de ellas en la Facultad de Medicina de Valencia el jueves día 11 de diciembre de 2014, y la segunda, en la ciudad de Ontinyent (Valencia) el sábado día 14 de diciembre en el centro comercial “El Teler”. El éxito del libro ha agotado la primera edición con solo las dos presentaciones.<br />
<br />
El éxito de esta venta, y fundamentalmente la demanda viene dada por el buen resultado e impresión tras su lectura. La opinión de los que ya han leído la obra es de que les ha generado una mezcla explosiva de sentimientos (rabia, ira, concienciación, miedo, empatía, risa, llanto, desesperación…).<br />
<br />
Unos se han visto reflejados. En otros se ha producido tal emoción que desean regalarlo para concienciar y contagiar esa emoción a sus allegados.<br />
<br />
Después de estos días tan ansiados, por fin lo tenemos a la venta y de manera accesible desde cualquier lugar de España el libro “Mara, que sueña dentro del espejo”. Si deseáis colaborar con la adquisición de un libro directamente desde la editorial. Os facilitamos el enlace para efectuarlo. Para ello existen dos opciones:<br />
<br />
1. Pago contrareembolso mediante este link: <a href="http://txtoeditorial.es/contacto/#" target="_blank">http://txtoeditorial.es/contacto/# </a><br />
2. Pago por Paypal o tarjeta de crédito mediante este link: <a href="http://emprenet.co/txto/#17/z">http://emprenet.co/txto/#17/z</a><br />
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Permanece atento a nuestra presentación en Madrid. Haciendo honor al año 2015, y teniendo en cuenta que es el lugar donde existe el mayor número de familias, sería un evento inolvidable.<br />
<br />
Además de ese acto, el Decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia le ofrecido a Miguel Angel una presentación el día 28 de febrero (Día internacional de las enfermedades raras). Un evento organizado por CIBERER y FEDER que nos proporcionará una divulgación por primera vez en un entorno científico en España.<br />
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<span id="goog_1249639400"></span><br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzvpTpnssReyINoSyRLDwKABS8K7pqHaSO3N2QhiD-BF8JaEJUH6deTo17jwhrhuy7PYTO2OHvkqc7XfLBKivEFWADYl26WNDAc-tXqMF-JASRdmg3nqZqPtLvlE3p26jVC7fu2jgq6INE/s1600/mara.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzvpTpnssReyINoSyRLDwKABS8K7pqHaSO3N2QhiD-BF8JaEJUH6deTo17jwhrhuy7PYTO2OHvkqc7XfLBKivEFWADYl26WNDAc-tXqMF-JASRdmg3nqZqPtLvlE3p26jVC7fu2jgq6INE/s1600/mara.jpg" height="640" width="440" /></a></div>
<br />
<span id="goog_1249639399"></span>Papá de Lara y Alehttp://www.blogger.com/profile/07220319573418349122noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-83916569414918412802015-02-24T13:25:00.000-08:002015-02-24T13:25:14.296-08:00PRESENTACIÓN EN MADRID, DEL LIBRO, "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO"<h2>
<span style="color: blue;"><u><i><br /></i></u></span></h2>
<h2>
<span style="color: blue;"><u><i>PRESENTACIÓN DEL LIBRO "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO", EN MADRID.</i></u></span></h2>
<div>
<br /></div>
<h3>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_yYmrmkyI3kHbxKDkWtRVhzEI87VDpukOj1AjNGKPx2Tzgyg1x3wlveRKQRRPSB_44DnFDr-x69W7jdCxk25IyExhM5CNJ0qFUIBoX3tr48t5qwQXNC61vRS9G8wBltKMDJJbg-CMJmY/s1600/IMAGEN+LIBRO.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_yYmrmkyI3kHbxKDkWtRVhzEI87VDpukOj1AjNGKPx2Tzgyg1x3wlveRKQRRPSB_44DnFDr-x69W7jdCxk25IyExhM5CNJ0qFUIBoX3tr48t5qwQXNC61vRS9G8wBltKMDJJbg-CMJmY/s1600/IMAGEN+LIBRO.jpg" height="320" width="296" /></a><span style="color: blue;">El próximo <u>14 de Marzo a las 12:00 </u>del mediodía, tendrá lugar en el Centro cívico- sala de exposiciones- teatro José Monleón (Av/ Mar Mediterraneo,24 28918 Leganés- Madrid), la presentación del libro, <u>"Mara, que sueña dentro del espejo"</u>, escrito por Miguel Angel Orquín y Santiago Sanchis.</span></h3>
<h3>
<span style="color: blue;">Estará presente Miguel Angel Orquín, y su familia, firmando los libros a todo el que lo desee y contándonos su historia de primera mano. </span><span style="color: blue;">Todos los beneficios de la venta de libros, serán destinados a la investigación del Sindrome idic 15.</span></h3>
<div>
<span style="color: blue;"><br /></span></div>
<div>
<span style="color: blue;"><br /></span></div>
<div>
<span style="color: blue;"><u><i><br /></i></u></span></div>
<div>
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/05796014274413363867noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-50607217974767071952015-01-31T02:14:00.001-08:002015-01-31T02:14:06.068-08:00Mara, que sueña dentro del espejo<p dir="ltr">Entrega del primer cheque solidario de TXTO Editorial a la Asociación Idic15</p>
<p dir="ltr">El director del sello TXTO Editorial ha hecho entrega esta semana del primer cheque solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 por el importe de los beneficios generados con la venta de la novela 'Mara, que sueña dentro del espejo'. <br>
El responsable de TXTO Editorial, Jesús Bordera, extendió y entregó el cheque por valor de 2.500 euros que recogió Miguel Ángel Orquín en nombre de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15. La aportación de la empresa editorial corresponde a la primera y segunda edición que ya se han agotado. Ésta será la primera de una serie de entregas que tendrán continuidad con la distribución y venta de nuevas ediciones. En la actualidad 'Mara, que sueña dentro del espejo' ha alcanzado su tercera edición.<br>
El libro recoge la historia de la familia del propio Miguel Ángel Orquín, los efectos y consecuencias que ha tenido en su vida la aparición de Mara, una niña afectada por una enfermedad rara y cómo la familia ha afrontado la misma y ha luchado para salir adelante.</p>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUHwBAOzOeWQ_HRaME2t8RWaJpfTBC9nz79k49vfk496bGUJ9AhfBwNXE97wnFWoEQgUXcF1gsCPJgnFieQlP7Cm8_cfez1ZxKi8BCran486rS-nSmiz4C2qv0plp4C96X1UWaafZ4PCU/s1600/IMG-20150131-WA0000.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"> <img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUHwBAOzOeWQ_HRaME2t8RWaJpfTBC9nz79k49vfk496bGUJ9AhfBwNXE97wnFWoEQgUXcF1gsCPJgnFieQlP7Cm8_cfez1ZxKi8BCran486rS-nSmiz4C2qv0plp4C96X1UWaafZ4PCU/s640/IMG-20150131-WA0000.jpg"> </a> </div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/05796014274413363867noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-41992176756842611902015-01-27T01:40:00.001-08:002015-01-27T01:40:32.858-08:00LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15Q ESTARA 15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos!<img alt="Descripción: http://gallery.mailchimp.com/75a266ea9d75bcf28006e5f42/images/FEDER_Utilidadpublica.JPG" height="262" id="ecx_x0000_i1025" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=0&cp=-1&attdepth=0&imgsrc=cid%3apart1.00080908.08010707%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=MHxBVFQwMDAwMXxpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_c8040ef0c6db832fbaff0347767d143bfb9df6d41e579a3e223ba8ad03a26519&oneredir=1" width="600" /><br />
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<img border="0" height="133" id="ecx_x0000_i1026" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=1&cp=-1&attdepth=1&imgsrc=cid%3apart5.09080202.01080401%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=MXxBVFQwMDAwMnxpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_677febe73d39c24367c2f6fac4be1eca37cb5bf792821c1171150d70181208ec&oneredir=1" width="199" /><br />
<br />
<img border="0" height="131" id="ecx_x0000_i1027" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=2&cp=-1&attdepth=2&imgsrc=cid%3apart6.05080400.01040808%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=MnxBVFQwMDAwM3xpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_e60d8ae37d946eb94403e7d0f0963953eb9b423b7101d60c531d77d9a9a8fceb&oneredir=1" width="196" /><br />
<table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" class="ecxMsoNormalTable" style="width: 600px;"><tbody>
<tr><td style="background: white; padding: 15.0pt 15.0pt 15.0pt 15.0pt; width: 300.0pt;" valign="top" width="400"><div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<strong><span style="color: #463c68; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 24.0pt; line-height: 150%;">15
de Marzo: VI Carrera por la
esperanza de las personas
con enfermedades raras ¡Te
esperamos!</span></strong><strong><span style="color: #1f497d; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 24.0pt; line-height: 150%;">
</span></strong><strong><span style="color: #463c68; font-weight: normal;"></span></strong></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 9.0pt; line-height: 150%;"><br />
</span><strong><span style="color: darkgreen; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
La Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER)
organiza el próximo 15 de
Marzo la Carrera por la
Esperanza de las personas
con enfermedades poco
frecuentes.</span></strong></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<strong><span style="color: darkgreen; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-Tendrá
lugar en la Casa de Campo de
Madrid con la colaboración
de Shire, KIA, Clarel, Dia,
Fundación ONCE y FedEx.</span></strong></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<strong><span style="color: darkgreen; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-“Invitamos
a todas las personas a
participar en esta carrera
que supone un día mágico
para miles de personas”
afirma Juan Carrión,
Presidente de FEDER</span></strong></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<strong><span style="color: darkgreen; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-Ya
están abiertas las
inscripciones para las
personas que quieran
participar. </span></strong><strong><span style="color: darkgreen; font-weight: normal;"><a href="http://www.carreraporlaesperanza.org/inscripciones/" target="_blank">P<span style="font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">ueden
inscribirse aquí</span></a></span></strong><strong><span style="color: darkgreen; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">
</span></strong></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 9.0pt; line-height: 150%;"><br />
</span><strong><span style="font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">23
de Enero -</span></strong><b>
</b><span style="font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Un
año más, la esperanza, fuerza
e ilusión se unen en uno de
los días más especiales del
año. El próximo 15 de Marzo,
la Federación Española de
Enfermedades <span style="color: black;">Raras
(FEDER) celebra la VI
Edición de la Carrera por la
Esperanza de las familias
con enfermedades raras. </span></span><span style="color: black;"></span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">
<br />
</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">En
el marco del Día Mundial de
las Enfermedades Raras, 28 de
Febrero, FEDER y sus
asociaciones se unen para
alzar la voz de los más de
tres millones de personas con
enfermedades raras y crear una
marea de solidaridad que
transmita a la sociedad la
realidad de las personas que
conviven con estas patologías
y sus familias.</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">En
este día, deporte, ocio y
diversión se unen con la
solidaridad de los más de
3.000 corredores que se dan
cita para sensibilizar a la
sociedad sobre la importancia
de este tipo de patologías.</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">FEDER
cuenta con la colaboración de
Shire, KIA, Clarel, Dia,
Fundación ONCE y FedEx para
llevar a cabo esta iniciativa
que <span style="color: black;">supone
un punto de encuentro para
personas que conviven con
una enfermedad poco
frecuente, familias,
asociaciones, instituciones
y empresas.</span></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Con
la Casa de Campo como telón de
fondo, esta carrera, bajo la
dirección técnica de MAPOMA,
constituye el acto principal
de la Campaña por el Día
Mundial de las Enfermedades
Raras que se lleva a cabo en
el primer trimestre del año.</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">“Invitamos
a todas las personas a
participar en esta carrera que
supone un día mágico para
miles de personas” afirma Juan
Carrión, Presidente de FEDER</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Además
de la carrera de adultos, los
niños que lo deseen también
podrán participar en la
carrera infantil que tendrá
una distancia de 700 metros.
De igual manera, y para
amenizar la jornada se
organizarán actividades
lúdicas, deportivas e
infantiles que harán las
delicias de grandes y
pequeños.</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Para
las personas que quieran
colaborar pero no puedan
correr, FEDER ha habilitado
una Fila 0 solidaria donde
poder comprar su dorsal
solidario</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Las
personas que quieran
inscribirse en la carrera
pueden hacerlo a través de <a href="http://www.carreraporlaesperanza.org/inscripciones/" target="_blank">este
link</a></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<b><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">1.
Información básica de la
Carrera de Adultos</span></b></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Hora:
11.00 horas</span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Distancia:
5 km</span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Edades:
a partir de los 14 años</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Precio:
10 euros</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Límite
de participantes: 3.000
corredores</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">¿Qué
se entrega a los adultos?:
camiseta, DORSAL-CHIP,
productos de avituallamiento</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">¿Dónde
se recogen los dorsales?: Los
días 13 y 14 en el Centro
Comercial Alcalá Norte
(horario de 10.00 a 21.00)</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<b><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">2.
Información básica de la
Carrera de Niños</span></b></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Hora:
11.40 horas (aproximadamente)</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Distancia:
700 m</span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Edades:
de 4 hasta los 14 años</span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Precio:
3 euros</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">Límite
de participantes: 500
corredores</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">¿Qué
se entrega a los niños?:
camiseta, productos de
avituallamiento. Al llegar a
meta a todos los niños se les
entregará una medalla</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">-
</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">¿Dónde
se recogen los dorsales?: Los
días 13 y 14 en el Centro
Comercial Alcalá Norte
(horario de 10.00 a 21.00)</span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<br /></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<br /></div>
<div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">María
Tome; Rebeca Simón<br />
Dpto. Comunciación - FEDER<br />
</span><a href="mailto:comunicacion@enfermedades-raras.org"><span style="font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;">comunicacion@enfermedades-raras.org</span></a><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.5pt; line-height: 150%;"><br />
Federación Española de
Enfermedades Raras- 91 533
40 08<br />
C/ Pamplona, 32 - Madrid</span><span style="color: black; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 9.0pt; line-height: 150%;"></span></div>
</div>
</td>
<td style="background: white; border-left: solid white 1.0pt; border: none; padding: 15.0pt 15.0pt 15.0pt 15.0pt; width: 150.0pt;" valign="top" width="200">
<div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #666666; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"><img border="0" height="133" id="ecx_x0000_i1026" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=1&cp=-1&attdepth=1&imgsrc=cid%3apart5.09080202.01080401%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=MXxBVFQwMDAwMnxpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_677febe73d39c24367c2f6fac4be1eca37cb5bf792821c1171150d70181208ec&oneredir=1" width="199" /></span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #666666; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"><img border="0" height="131" id="ecx_x0000_i1027" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=2&cp=-1&attdepth=2&imgsrc=cid%3apart6.05080400.01040808%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=MnxBVFQwMDAwM3xpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_e60d8ae37d946eb94403e7d0f0963953eb9b423b7101d60c531d77d9a9a8fceb&oneredir=1" width="196" /></span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;"><a href="http://enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/3466-15-de-marzo-vi-carrera-por-la-esperanza-de-las-personas-con-enfermedades-raras-te-esperamos" target="_blank">Accede
a la noticia en la página
web de FEDER</a></span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;"><img border="0" height="579" id="ecx_x0030__x0020_Imagen" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=3&cp=-1&attdepth=3&imgsrc=cid%3apart8.03040001.06040902%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=M3xBVFQwMDAwNHxpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_550b01bfde9c92cd2f1f356c30b7025313258a115bb81001d1184744ccc27334&oneredir=1" width="203" /></span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;"><img border="0" height="211" id="ecx_x0000_i1029" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=4&cp=-1&attdepth=4&imgsrc=cid%3apart9.09030007.08010305%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&blob=NHxBVFQwMDAwNXxpbWFnZS9qcGVn&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_1eb7cd1ba358ed2e905be2f9648fda4443f047cb0370ab7a1f5ded2e2208cd4d&oneredir=1" width="186" /></span><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;">Bajo
la dirección técnica de<span style="color: #1f497d;"></span></span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;"><img border="0" height="92" id="ecx_x0000_i1030" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=5&cp=-1&attdepth=5&imgsrc=cid%3apart10.09060600.02040907%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_085eae256670633d5e66539a919898a970e506b2c3f1108db2296b7ab189e225&oneredir=1" width="92" /></span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<br /></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<br /></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;">
</span></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;">
</span><span style="color: #666666; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
<div class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%;">
<br /></div>
<div align="center" class="ecxMsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;">
<span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #666666; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"><br />
</span><span style="color: #1f497d; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #666666; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 8.5pt; line-height: 150%;"></span></div>
</div>
</td>
</tr>
<tr>
<td colspan="2" style="background: white; padding: 15.0pt 15.0pt 15.0pt 15.0pt;" valign="top">
<div>
<div class="ecxMsoNormal">
<br /></div>
</div>
<div id="ecxmonkeyRewards">
<div align="right" class="ecxMsoNormal" style="text-align: right;">
<a href="http://www.mailchimp.com/monkey-rewards/?utm_source=freemium_newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=monkey_rewards&aid=75a266ea9d75bcf28006e5f42&afl=1" target="_blank"><span style="color: #17488a; text-decoration: none;"><img alt="Descripción: Email Marketing Powered by MailChimp" border="0" height="40" id="ecx_x0000_i1031" src="https://dub131.afx.ms/att/GetInline.aspx?messageid=51bd3a47-a2fd-11e4-9d48-00237de49966&attindex=6&cp=-1&attdepth=6&imgsrc=cid%3apart11.00000405.00090000%40enfermedades-raras.org&cid=0b6c02d4ce874859&shared=1&hm__login=carm2010&hm__domain=hotmail.es&ip=10.148.158.8&d=d2157&mf=0&hm__ts=Tue%2c%2027%20Jan%202015%2009%3a37%3a05%20GMT&st=carm2010%25hotmail.es%407&hm__ha=01_1f218f3b813a198d5ffcc9ea8d2e5be926bdc43c1a6eb049a864da0d4995ff8c&oneredir=1" width="150" /></span></a></div>
</div>
</td></tr>
</tbody></table>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-85967635193597161942014-11-25T13:26:00.000-08:002014-12-02T13:31:27.736-08:00Allegro y el poder de la Musicoterapia <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-m3O5F3sxm54/VH4qYyzuZOI/AAAAAAAAADc/-8MRQQjfbPs/s1600/image.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-m3O5F3sxm54/VH4qYyzuZOI/AAAAAAAAADc/-8MRQQjfbPs/s1600/image.jpg" height="320" width="196" /></a></div>
<h3 class="subtitle" style="font-weight: normal; margin: 10px 0px; text-rendering: optimizelegibility;">
<span style="font-size: small;"><span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Alejandro tiene una hermana pequeña que se pasa las tardes tocando varios instrumentos y cantando. Él, en cierto modo, la envidia en silencio porque cuando sus padres le ofrecieron ir a clases de música prefirió jugar al fútbol y ahora resulta que no se le da muy bien. Su hermana, con una sonrisa permanente, es una personita feliz hasta que un día tienen que operarla porque se encuentra mal.</span></span></h3>
<div class="lead_par" style="margin-bottom: 10px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Desde ese momento su sonrisa desaparece y por más que Alejandro lo intenta no consigue que vuelva a ser la de antes. Un buen día decide pedir ayuda nada y más y nada menos que a Papá Noel. Problema: es verano, ¿alguien sabe qué hace y dónde está Papá Noel durante estos meses? Poco a poco… la música se colará aún más es la historia y tendrá un protagonismo vital.</span></div>
<div style="margin-bottom: 10px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Así empieza <em>Allegro</em>, un libro escrito por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil 2009) e ilustrado por Juan Ramón Alonso que acaba de publicar Mr. Garamond. Se trata de un cuento muy especial, distinto en gran medida de los que pueden encontrarse en los mismos estantes de las librerías, porque contiene una música. Esa música encierra los sonidos y melodías que cada día ayudan a los más pequeños que sufren enfermedades graves o muy graves a luchar contra el dolor.</span></div>
<div style="margin-bottom: 10px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Carla Navarro ha sido la encargada de crear esta música basándose en sus experiencias como musicoterapeuta en la Fundación Porque Viven y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hopital Infantil Universitario Niño Jesús. Junto a María Martínez Gil entra en la vida de muchas familias que ven en la musicoterapia una ayuda inestimable.</span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">- See more at: http://www.hoyesarte.com/musica/allegro-el-poder-de-la-musicoterapia-en-un-libro-ilustrado_145224/#sthash.gqLNU19t.dpuf</span>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-5529987600666590632014-11-05T01:17:00.001-08:002014-11-27T13:17:19.773-08:00Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España <div class="sp-component-area-inner clearfix">
<div class="item-page">
<h2>
<img alt="raredisease2014" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Fotos_Noticias/fundacionsolidaridad.jpg" height="150" style="float: left; margin-right: 10px;" width="200" /></h2>
<div style="text-align: justify;">
Carrefour, a través de su Fundación, ha
abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera
Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con
niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el
objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores.</div>
<div style="text-align: justify;">
Esta iniciativa se enmarca dentro de la
celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” y del
convenio de colaboración que la Fundación Solidaridad Carrefour y la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el pasado mes
de marzo a fin de crear un Fondo de Ayudas.</div>
<div style="text-align: justify;">
Carrefour y su Fundación están
trabajando durante el año 2014 en este programa de apoyo a las
enfermedades raras. Un proyecto que arrancó en diciembre de 2013 con la
puesta en marcha de la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”, mediante la
cual la compañía puso a la venta en todos sus establecimientos el
peluche ‘Nuco Solidario’, cuyos beneficios han servido para dotar de
80.310 euros este Fondo de Ayudas.</div>
<div style="text-align: justify;">
El importe de estas ayudas, que tendrán
carácter grupal e individual, se fijará atendiendo a criterios de
urgencia y necesidad que serán valorados por un Comité Técnico de
Expertos designado por FEDER.</div>
<div style="text-align: justify;">
A esta convocatoria podrán concurrir
entidades de enfermedades raras miembros de FEDER y, de manera
excepcional, socios individuales, considerando como tales a aquellas
personas o familiares de éstas que tengan diagnosticada una enfermedad
rara de la que no exista una asociación u organización que les pueda
representar en FEDER.</div>
<div style="text-align: justify;">
Las ayudas se utilizarán, entre otros,
para la adquisición de productos ortopédicos u ortoprotésicos, así como
para la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o
fisioterapia. Conviene recordar que muchas de estas enfermedades,
además de medicamentos, requieren para su tratamiento la aplicación de
otros productos y técnicas complementarias que quedan fuera del sistema
sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a las
situaciones de urgencia y necesidad en las que pueden llegar a
encontrarse muchas familias.</div>
<div style="text-align: justify;">
El plazo de presentación de solicitudes
finaliza el próximo 14 de noviembre. Las entidades interesadas en
presentar su candidatura deberán hacerlo a través del formulario
electrónico que FEDER pone a su disposición en las bases de la
convocatoria, que pueden ser consultadas en su página web.</div>
<div style="text-align: justify;">
La <strong>Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)</strong>
es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro que se
constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el
grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco
frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así
luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las
personas con ER, sus familias y sus cuidadores.</div>
<div style="text-align: justify;">
La <strong>Fundación Solidaridad Carrefour</strong>
coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de
acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de
la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas
en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de
emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de
personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la
participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas
sociales.</div>
<div style="text-align: justify;">
Vídeo institucional de la Fundación Solidaridad Carrefour</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=tazFilgjNdk" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=tazFilgjNdk</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div id="sp-rightcol">
<div class="clearfix" id="sp-right">
<div class="sp-inner clearfix">
<div class="module">
<div class="mod-wrapper clearfix">
<h3 class="header">
Ayudanos </h3>
<div class="mod-content clearfix">
<div class="mod-inner clearfix">
<div class="custom">
<div id="boton-ayuda">
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio">Hazte socio donante</a></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztudonativo">Haz un donativo</a></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/eresunaempresa">¿Eres empresa?</a></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
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<h3 class="header">
Europlan II </h3>
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<div class="custom">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/your-details/profile"><img alt="" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/europlan/logoeuroplan.png" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
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<div class="custom">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/servicio-de-informacion-y-orientacion" target="_self"><img alt="SIO-logo" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/imagenes/SIO-logo.jpg" id="SIOlogo" longdesc="longdesc.php" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" /></a></div>
</div>
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<a href="http://psicologia.enfermedades-raras.org/"><img alt="" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/boton-atencion-psicologica.png" height="60" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="208" /></a></div>
</div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/3095-las-asociaciones-de-enfermedades-raras-tienen-una-cita-este-fin-de-semana-en-la-v-escuela-de-formacion-creer-feder/"><img alt="" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/escuelaformacionbanner.png" height="208" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="208" /></a></div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/3188-i-convocatoria-del-fondo-de-ayudas-carrefour-a-favor-de-las-enfermedades-raras"><img alt="I Convocatoria del Fondo de Ayudas Carrefour" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/fondoayudascarrefour.jpg" height="150" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="200" /></a></div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio"><img alt="semilla_esperanza" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/semilla_esperanza.gif" height="184" style="display: block; float: none; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="195" /></a></div>
</div>
</div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/visibilidad-sensibilizacion/107-feder/visibilidad-y-sensibilizacion/1613-las-er-van-al-cole"><img alt="" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/federito_banner.jpg" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
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<h3 class="header">
Últimos eventos </h3>
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<table align="center" border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" class="mod_events_latest_table" style="width: 100%px;"><tbody>
<tr><td class="mod_events_latest_first"><span class="mod_events_latest_date">Mié Nov 05</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/05/175/-/ii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-poco-frecuentes?filter_reset=1" target="_top">II Congreso Iberoamericano de Enfermedades poco Frecuentes</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Nov 06</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/05/175/-/ii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-poco-frecuentes?filter_reset=1" target="_top">II Congreso Iberoamericano de Enfermedades poco Frecuentes</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Vie Nov 07</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/07/187/-/i-encuentro-estatal-para-familias-afectadas-por-el-sindrome-de-noonan?filter_reset=1" target="_top">I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Vie Nov 07</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/05/175/-/ii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-poco-frecuentes?filter_reset=1" target="_top">II Congreso Iberoamericano de Enfermedades poco Frecuentes</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Sáb Nov 08</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/07/187/-/i-encuentro-estatal-para-familias-afectadas-por-el-sindrome-de-noonan?filter_reset=1" target="_top">I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Dom Nov 09</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/07/187/-/i-encuentro-estatal-para-familias-afectadas-por-el-sindrome-de-noonan?filter_reset=1" target="_top">I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Nov 13</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/13/215/-/charla-informativa-de-la-aespw-en-madrid?filter_reset=1" target="_top">Charla informativa de la AESPW en Madrid</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Vie Nov 14</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/14/210/-/charla-informativa-de-la-aespw-en-valencia?filter_reset=1" target="_top">Charla informativa de la AESPW en Valencia</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Nov 20</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/20/176/-/conferencia-europlan-2?filter_reset=1" target="_top">Conferencia EUROPLAN 2</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Nov 20</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/calendario-de-eventos/icalrepeat.detail/2014/11/20/169/-/europlan?filter_reset=1" target="_top">EUROPLAN</a></span></td></tr>
</tbody></table>
</div>
</div>
</div>
</div>
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<div class="custom">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/convocatorias-publicas-a-proyectos"><img alt="convocatoriaproyectos" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/banners/convocatoriaproyectos.png" height="190" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto; vertical-align: top;" width="198" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
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<h3 class="header">
Danos tu Opinión </h3>
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<div class="custom">
<div style="text-align: center;">
Desde <a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/sugerencias">aquí</a> podras acceder a nuestro buzón de sugerencias FEDER.</div>
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/sugerencias"><img alt="Danos tu Sujerencias" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/fotos_enviadas/Fotos_SIO/sugerencias.png" height="139" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto; vertical-align: top;" width="146" /></a><br />
<div id="img_calendario">
<div style="text-align: center;">
Pincha sobre la imágen.</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div class="module">
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<h3 class="header">
Agenda </h3>
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<div class="custom">
Desde <a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/month.calendar/2014/02/14/149?Itemid=1">aquí</a> podras acceder a una vista mensual del calendario de actividades de FEDER.<br />
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/month.calendar/2014/02/14/149?Itemid=1"><img alt="calendario" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/imagenes/calendario.png" height="192" style="vertical-align: top;" width="201" /></a><br />
<div id="img_calendario">
Pincha sobre la imágen.</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div class="module">
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<h3 class="header">
FEDER y la Calidad </h3>
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<div class="custom">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/feder-y-la-calidad" target="_self"><img alt="banner-carrera" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/banners/calidad.png" id="imgcalidad" longdesc="longdesc.php" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-36717687550607735622014-10-22T02:16:00.000-07:002014-12-01T12:02:50.830-08:00Tú también ganas con el minuto solidario<br />
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-rAbqs2gQofg/U4hLp96l2PI/AAAAAAAAACs/ehYNLpF0TC8/s1600/image.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-rAbqs2gQofg/U4hLp96l2PI/AAAAAAAAACs/ehYNLpF0TC8/s1600/image.jpg" height="200" width="166" /></a><span style="font-family: inherit;">Hola. ¿Te gustaría colaborar con IDIC15? ¡Anímate! Si entras en www.minutosolidario.es, a cambio de que veas publicidad de determinadas marcas, @minutosolidario ayuda a la investigación. ¡Ya no hay excusas!</span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;">Además, registrándote y viendo vídeos entrarás en el sorteo mensual de un bote que se va acumulando conforme vayáis aumentando las visualizaciones.</span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;">Más información en la página de Facebook @Minuto Solidario </span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhokY5BHZOznnfTRpdmks_eQgInwPUzYqopfQWiwnBYjzw3mftQnsBg6BBKRLzcQ3LQowEIJP0-nfy26Yda52TU4xXmJD9AsYmnmxWMUXBE1WxQhBB092448KT-32emYeoG570XhCwIOTt0/s1600/minsol.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhokY5BHZOznnfTRpdmks_eQgInwPUzYqopfQWiwnBYjzw3mftQnsBg6BBKRLzcQ3LQowEIJP0-nfy26Yda52TU4xXmJD9AsYmnmxWMUXBE1WxQhBB092448KT-32emYeoG570XhCwIOTt0/s1600/minsol.jpg" height="640" width="531" /></a></div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-27174690012967487502014-10-20T06:23:00.002-07:002014-11-27T13:36:34.481-08:00Comunicado Oficial Fundación Idic15q<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">Estimados amigos</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">Si bien nuestra intención inicial era no haber realizado ningún comentario en relación con el tema del encabezado, ante vuestras dudas e inquietudes consideramos necesarias algunas aclaraciones:</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">1.- La asociación Idic15q y la fundación Idic15q son dos entidades diferentes. </span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">A pesar de que los nombres son los mismos, que esta nueva fundación usa en su recientemente inaugurada página web la misma dinámica que nosotros (famosos, introducción técnica, etc...) ,algunos de sus integrantes pertenecieron a nuestra asociación y/o junta directiva, debemos tener claro que no somos el mismo grupo.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">2.- Desde nuestra asociación no somos responsables de las afirmaciones técnicas o médicas realizadas en la página de la Fundación Idic15q. Por favor no nos preguntéis acerca de lo que allí se expone. Dichas citas no van ni firmadas ni se referencia en ellas al autor, publicación o grupo médico no podemos opinar en modo alguno. Cada uno es responsable de lo que publica.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">Nosotros solo podemos responsabilizarnos de los contenidos de nuestra web en las que conocemos y generalmente citamos y referenciamos o al menos podemos trazar la fuente (incluso en algunas de ellas hay referencias a las páginas americanas de InvSup15q que las generaron aunque algunas ya no existan podemos proporcionarlas). Así mismo contamos con los acuerdos necesarios para citar y traducir las páginas de invDup15, dada nuestra infraestructura médica y nuestro conocimiento del idioma así como a llegar directamente a la mayoría de los doctores y doctoras que las han redactado.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">3.- No podemos pronunciarnos acerca de la prestación de servicios y el estatus de pertenencia o no a FEDER de esta nueva agrupación.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">4.- Desde nuestra asociación no hay ningún condicionamiento a las familias para pertenecer o mantener esta nueva agrupación. Cada uno es perfectamente libre de hacer lo que desee. Siempre hemos creído en la colaboración y en unir esfuerzos más que en dividirlos pero debemos tener claro que si bien esta agrupación comparte gran parte de nuestros fines, las líneas de investigación, el destino de los fondos recaudados y los servicios prestados son a día de hoy diferentes a los nuestros.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">5.- Nosotros no hemos proporcionado información alguna de vuestros contactos a esta nueva agrupación. Si alguien necesita saber como han conseguido la información de contacto deberá consultarles a ellos y cualquier responsabilidad sobre el uso de información personal y la relación de nuestros socios o sus familias con el idic15 no ha sido proporcionada ni aprobada por esta junta directiva.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">El Secretario</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">Francisco Arjona</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">V.B. Vicepresidente</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 20px;">Fernando Gómez</span></span>Papá de Lara y Alehttp://www.blogger.com/profile/07220319573418349122noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-51466087230048004892014-06-20T16:24:00.001-07:002014-11-27T13:33:51.122-08:00Recaudación de Fondos. Modelos de Ratón<div style="padding: 0;">
Aquí tenéis una iniciativa para recaudar fondos para los modelos de ratón dedicados a establecer el comportamiento basé. Cada milla de recorrido es una donación de 25 dólares.</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
<div class="">
Durante los últimos dos años, Scott Dindot y su equipo de Texas A & M University han estado trabajando duro para crear un grupo de ratones con mayores niveles de UBE3A, un gen clave en el síndrome dup15q. Y lo han hecho! El siguiente paso de la investigación es conseguir que los ratones Jill Silverman en la Universidad de California en Davis, donde sus investigadores estudiarán el comportamiento de los ratones.</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
Nuestra esperanza es que este trabajo nos ayuda a comprender mejor el papel de UBE3A en dup15q síndrome y eventualmente conducir a tratamientos específicos para el síndrome dup15q.</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
NECESITAMOS SU AYUDA PARA CONSEGUIR NUESTRO MICE a California!</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
Es un largo viaje - 1,866 millas. Por cada $ 25 donados a Dup15q Alianza, los ratones pueden viajar una milla. ¿Cuánto tiempo pasará para llevarlos al llegar a UC Davis? Cuanto más rápido los conseguimos allí, el trabajo más pronto puede comenzar en los estudios de comportamiento. Ayúdanos a toda velocidad por la investigación con un viaje muy rápido!</div>
<div class="">
Seguir hasta qué punto nuestros ratones han llegado aquí.</div>
<div class="">
Patrocinador Miles Aquí</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
Para patrocinar millas a través de cheque o giro postal, haga a nombre de "Dup15q Alianza" y correo al PO Box 674, Fayetteville, NY 13066. Tenga en cuenta que la donación es para la recaudación de fondos del ratón de viaje y si es en honor de una familia dup15q.</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
Dup15q Alliance</div>
<div class="">
P.O. Casilla 674</div>
<div class="">
Fayetteville, NY 13066</div>
<div class="">
www.dup15q.org</div>
<div class="">
info@dup15q.org</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
<div class="">
For the past two years, Scott Dindot and his team at Texas A&M University have been working hard to create a group of mice with increased levels of UBE3A, a key gene in dup15q syndrome. And they've done it! The next step of the research is to get the mice to Jill Silverman at the University of California at Davis where her researchers will study the behaviors of the mice.</div>
<div class="">
Our hope is that this work help us to better understand the role of UBE3A in dup15q syndrome and eventually will lead to targeted treatments for dup15q syndrome.</div>
<div class="">
WE NEED YOUR HELP TO GET OUR MICE TO CALIFORNIA!</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
It's a long journey - 1866 miles. For each $25 donated to Dup15q Alliance , the mice can travel one mile. How long will it to take them to reach UC Davis? The faster we get them there, the sooner work can begin on the behavior studies. Help us speed along research with a very quick journey!</div>
<div class="">
Track how far our mice have gotten here.</div>
<div class="">
Sponsor Miles Here</div>
<div class="">
To sponsor miles via check or money order, make payable to "Dup15q Alliance" and mail to P.O. Box 674, Fayetteville, NY 13066. Please note that the donation is for the Mouse Trip fundraiser and if it is in honor of a dup15q family.</div>
<div class="">
Dup15q Alliance</div>
<div class="">
P.O. Box 674</div>
<div class="">
Fayetteville, NY 13066</div>
<div class="">
www.dup15q.org</div>
<div class="">
info@dup15q.org</div>
<div class="">
<br /></div>
<div class="">
<br /></div>
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</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-23439521524606026622014-05-27T05:30:00.001-07:002014-05-27T05:30:38.622-07:001* RANKING Minuto Solidario<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-hc8v1KQuChM/U4SDb_bPo7I/AAAAAAAAACA/JOI0AxgRG3I/s1600/image.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-hc8v1KQuChM/U4SDb_bPo7I/AAAAAAAAACA/JOI0AxgRG3I/s1600/image.jpg" height="320" width="266" /></a></div>
<br />
<br />
Buenas noticias!!<br />
Vamos los primeros en ranking de campaña y de video creativo!!<br />
Gracias a todos por vuestra colaboración. Hay que ver todos los vídeos para que suba el bote!!<br />
No cuesta nada y haces una acción solidaria en un minuto de tu tiempo.<br />
Gracias de nuevo.<br />
Asociación Idic15.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-40558150626262193302014-05-23T02:31:00.003-07:002014-05-24T01:14:25.645-07:00MINUTO SOLIDARIO SEGUIMOS RECAUDANDO<div class="_5pbx userContent" data-ft="{"tn":"K"}">
Familias
como ya sabeis estamos recaudando dinero con minuto solidario, daros
las gracias a todos por compartir y por registraros, ahora que ya
estamos registrados hay que subIr el bote, por eso hay que visualizar
todos los videos son 13 y duran 1 minuto aproximadamente, ya sabes
viendo videos donamos esperanza para la investigacion del sindrome
idic15q, <a href="http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.mitutosolidario.es%2F&h=nAQEum9Y-&enc=AZOntvdha_Vo5bLgc1jb2kuQ4wY1hYvJ_5GaXutiEQrTt_FtpZ851wEG90e3g8XCbTLtudQVCyWutlkXhGxIYCVoBWMmQLqkWmEkUhoHexQZLA6Y6ABQpY8uD8cDf3RIQoll2AQybrhVqkmkMomvtA4B&s=1" rel="nofollow" target="_blank">www.minutosolidario.es</a> <br />
No os olvideis hay que ver todos los videos</div>
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<div class="_5cq3" data-ft="{"tn":"E"}" id="u_17_2">
<a class="_4-eo" href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1451353338436104&set=a.1399419230296182.1073741829.100006843544457&type=1" rel="theater" style="width: 328px;"></a><br />
<div class="uiScaledImageContainer _4-ep" id="u_17_4" style="height: 394px; width: 328px;">
<a class="_4-eo" href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1451353338436104&set=a.1399419230296182.1073741829.100006843544457&type=1" rel="theater" style="width: 328px;"><img alt="Familias como ya sabeis estamos recaudando dinero con minuto solidario, daros las gracias a todos por compartir y por registraros, ahora que ya estamos registrados hay que suber el bote, por eso hay que visualizar todos los videos son 13 y duran 1 minuto aproximadamente, ya sabes viendo videos donamos esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, www.mitutosolidario.es
No os olvideis hay que ver todos los videos" class="img" height="394" src="https://scontent-b-mad.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/t1.0-9/p180x540/10363596_1451353338436104_1311687630387237940_n.jpg" style="left: 0px;" width="329" /></a></div>
<a class="_4-eo" href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1451353338436104&set=a.1399419230296182.1073741829.100006843544457&type=1" rel="theater" style="width: 328px;">
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-75893881507494689462014-05-20T02:10:00.003-07:002014-05-20T02:10:48.684-07:00minuto solidario con tu voto donas esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, AYUDANOS<div class="aboveUnitContent">
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<div class="_wk">
<span class="userContent"><div class="text_exposed_root text_exposed" id="id_537b1b98953b07754958714">
Os presentamos <a data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=189248794453964" href="https://www.facebook.com/pages/idic15-invdup15-Espa%C3%B1a/189248794453964">idic15-invdup15 España</a>, una asociación que lucha para investigar el cromosoma 15 “IDIC15”.<br /> <br />
Uno de los objetivos más relevantes de esta ONG es la cooperación con
el grupo de familias estadounidense (Dup15q Alliance) para fina<span class="text_exposed_show">nciar la única línea de investigación Mundial específica del síndrome. <br /> <br /> Si quieres colaborar por esta causa, vota su campaña durante este mes pulsando sobre el enlace y mirando vídeos: <a href="http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fbit.ly%2FQDm7ez&h=cAQHu8n71&enc=AZP_hakkILGTHpKPTsYC2_ua4dDwuNVEVnXR8POThTeF2g2uVf2ZnO66Ay3epdafLgXWy2vhthOL-ESrRSzJy6w81NaA6iZKt4ZSfif8UTogMp5yr0-yezwE6ogDSTBGk66-GOXWBqng9OVfWv6HrDh8&s=1" rel="nofollow nofollow" target="_blank">http://bit.ly/QDm7ez</a></span></div>
</span></div>
</div>
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<a class="photo photoWidth1" data-ft="{"tn":"E"}" data-gt="{"fbid":"272502309599064"}" href="https://www.facebook.com/minutosolidario/photos/a.258031781046117.1073741828.241171506065478/272502309599064/?type=1&relevant_count=1" rel="theater"><div class="letterboxedImage photoWrap" style="height: 504px; width: 403px;">
<div class="uiScaledImageContainer scaledImage" style="height: 504px; width: 373px;">
<img alt="Foto: Os presentamos idic15-invdup15 España, una asociación que lucha para investigar el cromosoma 15 “IDIC15”.
Uno de los objetivos más relevantes de esta ONG es la cooperación con el grupo de familias estadounidense (Dup15q Alliance) para financiar la única línea de investigación Mundial específica del síndrome.
Si quieres colaborar por esta causa, vota su campaña durante este mes pulsando sobre el enlace y mirando vídeos: http://bit.ly/QDm7ez" class="img" height="504" src="https://scontent-a-mad.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/t1.0-9/10313437_272502309599064_1503247276577118814_n.png" style="left: 0px;" width="374" /></div>
</div>
</a></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-70745192046104182282014-05-15T15:09:00.000-07:002014-05-15T15:09:30.081-07:00Conferencias Científicas<span class="" id="result_box" lang="es"><span class="hps">Patrocinadores</span> <span class="hps">Dup15q</span> <span class="hps">Research Alliance</span> <span class="hps">mesas redondas</span><span>.</span> <span class="hps">Estas reuniones ofrecen</span> <span class="hps">una oportunidad para que</span> <span class="hps">los investigadores</span> <span class="hps">para discutir su</span> <span class="hps">investigación actual sobre</span> <span class="hps">las duplicaciones</span> <span class="hps">del cromosoma 15q</span><span class="">, entre en contacto</span> <span class="hps">con</span> <span class="hps">la</span> <span class="hps">Junta de la Alianza</span> <span class="hps">Dup15q</span> <span class="hps">de Administración sobre</span> <span class="hps">las futuras</span> <span class="hps">prioridades de investigación</span><span>,</span> <span class="hps">y explorar</span> <span class="hps">oportunidades para</span> <span class="hps">futuras colaboraciones.</span> <br /><span class="hps">2014</span> <span class="hps">Simposio Científico</span> <br /><span class="hps">Dos</span> <span class="hps">caras de una moneda</span><span>:</span> <span class="hps">deleciones y duplicaciones</span> <span class="hps">en</span> <span class="hps">15q</span> <br /><br /><span class="hps">Reunión conjunta con</span> <span class="hps">la Fundación</span> <span class="hps">Síndrome de Angelman</span> <br /><span class="hps">14 a 15 agosto 2014</span> <span class="hps">- Boston</span><span>, Massachusetts</span></span>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-62102411446973113712014-05-08T13:56:00.000-07:002014-05-08T14:02:34.197-07:00<div style="text-align: center;">
<span style="color: blue;"><u>GALA BENÉFICA "CON TU APOYO HAY ESPERANZA"</u></span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="color: blue;"><u><br /></u></span></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="color: blue;"><u>E</u>l día 11 de Abril se celebró en La Felguera, Langreo, una Gala benéfica a favor de la Asociación Nacional del Síndrome idic 15.</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="color: blue;">Fue una gala muy emotiva, y cargada de solidaridad, donde hubo artistas colaboradores como:</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="color: blue;">Las pandereteres de Retales</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCvwNQe4fMaEHv68GQt_oCebNzB0KB9pTYZrXlJioowffjUXcZu3hrFmJH-72VYgOvHG1XpDVIE75_OCKQKiNRPsYnk4JxRq9url4U5HZT6tooj7ulyNfBoVu_CyFNyHQ3nUIOKJcLHRE/s1600/DSCN4202.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCvwNQe4fMaEHv68GQt_oCebNzB0KB9pTYZrXlJioowffjUXcZu3hrFmJH-72VYgOvHG1XpDVIE75_OCKQKiNRPsYnk4JxRq9url4U5HZT6tooj7ulyNfBoVu_CyFNyHQ3nUIOKJcLHRE/s1600/DSCN4202.JPG" height="240" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: blue;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">Daniel Iglesias, monologista infantil y coro pecolinos.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnX4WSqA5p_C1F3AaC66NXrH9BRHIzpmHrsmFifVOE_rX7K7ptiVpTK94qUdxe4QfAMP7Ct-ulFIBSAatNUW_3gsDf_rzGJlWOQLsxLgDBg6fSDjMnISjUzRabDCO_0J5xAJlVgsbHCy0/s1600/DSCN4225.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnX4WSqA5p_C1F3AaC66NXrH9BRHIzpmHrsmFifVOE_rX7K7ptiVpTK94qUdxe4QfAMP7Ct-ulFIBSAatNUW_3gsDf_rzGJlWOQLsxLgDBg6fSDjMnISjUzRabDCO_0J5xAJlVgsbHCy0/s1600/DSCN4225.JPG" height="240" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">Carmen López teatro.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3LEjnKpbAQ4O4xK3B36-hOPOR9jI8kPsEghZ3lSD0S2xEKt23Ckaf9TArJbFUrjZiM4c8mdNXbXQg1Fvke1PDA_mT5OFJq02C1nR9g5W29AMkCxvQ8ilQcflxnICgZiWiwN0ed6_fbvc/s1600/DSCN4212.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3LEjnKpbAQ4O4xK3B36-hOPOR9jI8kPsEghZ3lSD0S2xEKt23Ckaf9TArJbFUrjZiM4c8mdNXbXQg1Fvke1PDA_mT5OFJq02C1nR9g5W29AMkCxvQ8ilQcflxnICgZiWiwN0ed6_fbvc/s1600/DSCN4212.JPG" height="240" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">Coro Peña Nalón.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJlG1phOGBnHeEFw_YfQy8zMk8GRFuztldng3SRUnTVYtlf5plSJW0nS0F2e0ro-oqNjU0wXFx7Qd9ZDOpYkixAz5fP7LFX4OYF7j9dB8ca2audKmrVUMnYlBs4Sly1lxEWrEmvkI6zyY/s1600/DSCN4234.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJlG1phOGBnHeEFw_YfQy8zMk8GRFuztldng3SRUnTVYtlf5plSJW0nS0F2e0ro-oqNjU0wXFx7Qd9ZDOpYkixAz5fP7LFX4OYF7j9dB8ca2audKmrVUMnYlBs4Sly1lxEWrEmvkI6zyY/s1600/DSCN4234.JPG" height="240" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">y Anabel Santiago y Sara Cangas.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_FOqANQHc64z78Dk6_VLA8cuXzenoyiwvAo9qr8VT7oxN6TqesYyCuDHOyP3DVE_F9c35aGn9-LWWkRPHZud0ZeZVZpAV1T_jS5gRkF9zbCLMWDevZxDKXcrMIhLDYt7sUi-ePjGVHG4/s1600/DSCN4248.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_FOqANQHc64z78Dk6_VLA8cuXzenoyiwvAo9qr8VT7oxN6TqesYyCuDHOyP3DVE_F9c35aGn9-LWWkRPHZud0ZeZVZpAV1T_jS5gRkF9zbCLMWDevZxDKXcrMIhLDYt7sUi-ePjGVHG4/s1600/DSCN4248.JPG" height="240" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">Desde la Asociación idic 15, queremos agradecer a todos los colaboradores, organizadores, patrocinadores, por el éxito de la gala.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">Gracias también al ayuntamiento de Langreo por la cesión del teatro.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;">y lo más importante GRACIAS a todas las personas que acudieron a la gala, así como las que colaboraron con la fila cero.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="color: blue;"><br /></span></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/05796014274413363867noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-59041778096887746142014-04-30T03:27:00.002-07:002014-04-30T03:27:40.675-07:00MODIFICACION DE LAS JORNADAS JUNTOS APRENDEMIOS<!--[if gte mso 9]><xml>
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Familias, a última hora nos ha comunicado el psicólogo Juan Cruz que viene a
las jornadas, nos va a dar una charla de optimismo, hemos modificado los
horarios.<br />
Disculpar las molestias<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifFRWAQuPscVNXbyWerSntbuZJeJQnrI6lJVwAVd-43xicvf5AnvUOSB81dEfqlbehFrJSSqPx4ToA2KItkMqy8-nokXpzwQkm9HbiEPYAmjQdbHiE4O8PZREJxz6ogq0zLPgZoiH_NHpU/s1600/Diapositiva1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifFRWAQuPscVNXbyWerSntbuZJeJQnrI6lJVwAVd-43xicvf5AnvUOSB81dEfqlbehFrJSSqPx4ToA2KItkMqy8-nokXpzwQkm9HbiEPYAmjQdbHiE4O8PZREJxz6ogq0zLPgZoiH_NHpU/s1600/Diapositiva1.JPG" height="221" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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ESTE AÑO EN MADRID<br />
JUNTOS APRENDEMOS<br />
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<br />
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<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-67414129242891750912014-04-28T12:16:00.000-07:002014-04-28T12:16:00.929-07:00EL GRUPO DE TEATRO SERENDIPITY JUNTO CON LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15q, OS INVITAMOS A VER LA OBRA DE TEATRO “MELOCOTON EN ALMIBAR”<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal">
EL GRUPO DE TEATRO SERENDIPITY<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>JUNTO CON LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME
IDIC15q, OS INVITAMOS A VER LA OBRA DE TEATRO<span style="mso-spacerun: yes;">
</span>“MELOCOTON EN ALMIBAR”</div>
<div class="MsoNormal">
El viernes 9 de mayo en el teatro Tierno Galván se interpretara
<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>la obra de teatro de Miguel Mihura, “melocotón
en almíbar”. Marga la abuela de Noa se ha ofrecido junto con su grupo de teatro
para realizar la obra a favor de la asociación síndrome idic15q, será en el
barrio de la Fortuna (Leganés), todo lo recaudado será donado a la investigación
del síndrome idic15q, por solo 3 euros de donativo tu puedes ayudar a dar una
mejor calidad de vida a los afectados,<span style="mso-spacerun: yes;">
</span>no te lo pienses más!!!!, es un plan estupendo para el viernes por la
tarde.</div>
<div class="MsoNormal">
Recuerda</div>
<div class="MsoNormal">
DIA 9 DE MAYO</div>
<div class="MsoNormal">
A LAS 19:00</div>
<div class="MsoNormal">
TEATRO TIERNO GALVAN, LA JUNTA MUNICIPAL DEL DISTRITO <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>LA FORTUNA, LEGANES.</div>
<div class="MsoNormal">
C/ SAN AMADO 20. C.P 28917.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Para la compra de<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>entradas
hay que ponerse en contacto con Elena o Marga, todos los datos en el cartel, también
tenemos fila 0 donativo 3 euros.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-CK6ad2K92QA/U16o4pPnurI/AAAAAAAAHm0/lq3AtxZ9Cqw/s1600/cartel+teatro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-CK6ad2K92QA/U16o4pPnurI/AAAAAAAAHm0/lq3AtxZ9Cqw/s1600/cartel+teatro.jpg" height="320" width="221" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-79771759135866550322014-02-25T14:48:00.001-08:002014-02-25T14:48:25.763-08:00 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Prev Next Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<img alt="Yann Le Cam Visita FEDER" height="150" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Fotos_Noticias/logodiamundial.jpg" style="float: left; margin-right: 10px;" width="200" /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
“Educar
en Enfermedades Raras, una materia de todos. La Educación de Jairo,
está en Juego”. A través, de este mensaje la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas
situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco
frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. De esta forma y en
el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará
este viernes 28 de febrero, FEDER presenta su informe “RefuERzo en
Educación” que tiene por objetivo trasladar la realidad que están
viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como
presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a
la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención
integral temprana.</div>
<div style="text-align: justify;">
La razón es que cerca del 90% de las
asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no
responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco
frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan
insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en
las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se
muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post
obligatorias.</div>
<div style="text-align: justify;">
Y es que desde las asociaciones de
enfermedades poco frecuentes, encabezadas por FEDER y en el marco del
Día Mundial, se reivindica la urgente necesidad de “favorecer el acceso
de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos
sus niveles y asegurar una atención integral temprana”, subraya Alba
Ancochea, subdirectora de FEDER.</div>
<div style="text-align: justify;">
Para ello, se torna primordial
intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos
ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización,
provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e
incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de
pacientes. Ancochea, insiste en la importancia de hablar de
escolarización en centros ordinarios. “Más del 75% de las asociaciones
que han respondido al Informe consideran que la modalidad de
escolarización más adecuada es el Centro Ordinario, frente al 10% de las
asociaciones que abogan por el Centro de Educación Especial”.</div>
<div style="text-align: justify;">
Por todo ello, desde FEDER trabajarán en
2014 para “alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una
auténtica inclusión en el entorno educativo”. Durante todo este año
vamos a trabajar de manera intensa con “la administración, asociaciones,
alumnos, profesores, AMPAS y centros escolares para promover culturas,
políticas y prácticas que fomenten una correcta educación inclusiva en
enfermedades poco frecuentes”, traslada Ancochea. </div>
<div style="text-align: justify;">
Desconocimiento y accesibilidad</div>
<div style="text-align: justify;">
Más del 70% de las asociaciones que han
dado respuesta al Informe, aseguran que la falta de información es parte
del problema. De esta forma, consideran insuficiente la formación del
profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones
proponen que haya una mejor “concienciación y formación específica de
los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como
favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración
entre las asociaciones y los centros educativos”, transmite Ancochea.</div>
<div style="text-align: justify;">
Además, la accesibilidad y la adaptación
curricular son otras de las grandes barreras. Concretamente, el 85% de
las asociaciones afirma que sus escolares no cuentan con las condiciones
de accesibilidad necesarias, mientras que el 81% de las asociaciones
considera que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades
del alumno.</div>
<div style="text-align: justify;">
Etapas no obligatorias</div>
<div style="text-align: justify;">
En relación a la educación no
obligatoria, desde el Informe se pone de manifiesto que solamente el
33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las escuelas
infantiles privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños. </div>
<div style="text-align: justify;">
Pero no sólo es la primera etapa en
donde surgen las dificultades, en los cursos más avanzados los alumnos
con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya
que el “83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de
acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado”.</div>
<div style="text-align: justify;">
Para paliar esta realidad, desde FEDER
se reivindica la puesta en marcha de soluciones concretas que permitan
favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en
todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
Concretamente, se propone conseguir la normalización de los alumnos con
ER en el aula y posteriormente en la sociedad a través de un cambio de
actitudes; una adecuada coordinación entre los distintos sistemas
implicados en la atención a las personas con enfermedades poco
frecuentes; regular y garantizar una Atención Temprana; reclama
modalidades de escolarización que contemplen la atención domiciliaria,
hospitalaria, auxiliares educativos y profesionales especializados; que
sea el centro el que se adapte al alumno y no el alumno al centro; que
cuenten con recursos tecnológicos y ayudas técnicas para dar respuesta a
las necesidades de estos alumnos; que exista una mejor formación
permanente a disposición del profesorado y Equipos de Orientación y
mayor coordinación con las entidades asociativas.</div>
<div style="text-align: justify;">
14 propuestas prioritarias para 2014</div>
<div style="text-align: justify;">
De esta forma, favorecer el acceso de
las personas con ER a una educación reglada es una de las 14 propuestas
prioritarias para el Año 2014. 14 propuestas que han sido objeto de
debate durante el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos
avanzan” organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad (MSSI), con la colaboración de la compañía
biofarmacéutica Shire. Estas 14 propuestas son el resultado del consenso
entre las más de 250 asociaciones representadas en nuestra plataforma.
Juan Carrión, Presidente de FEDER afirma que “son la hoja de ruta que
las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en
este año. Son 14 propuestas que tienen como objetivo paliar los graves
efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un
importante retroceso en los derechos de las personas con una ER”.</div>
<div style="text-align: justify;">
De esta forma, Carrión asegura que “hace
un año desde FEDER, ya trasladábamos que hay familias que tienen que
asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a
costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología. Esta
situación, no hace más que empeorar y por esta razón, consideramos que
se deben impulsar medidas urgentes y concretas de manera inmediata que
mitiguen el grave impacto que supone hoy en día tener una enfermedad
poco frecuente”.</div>
<div style="text-align: justify;">
En concreto, en 2014, FEDER solicita a
la Administración Española que las enfermedades raras, siendo
enfermedades habitualmente crónicas y de interés prioritario en Salud
Pública, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice
una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las
personas que las padecen.</div>
<div style="text-align: justify;">
Claudia Delgado, directora de FEDER
transmite que “de igual forma que existe en nuestro sistema un marco
jurídico que protege situaciones particulares como la discapacidad o la
dependencia, ha de existir también un marco jurídico que proteja la
situación particular, específica, altamente gravosa económicamente e
incapacitante laboralmente hablando, de las personas y las familias que
padecen una enfermedad crónica producida por una ER”.</div>
<div style="text-align: justify;">
Propuestas</div>
<div style="text-align: justify;">
La Federación Española de Enfermedades
Raras también reivindica en sus 14 propuestas prioritarias la necesidad
de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las
personas con ER en el Sistema Nacional de Salud y que se aplique.</div>
<div style="text-align: justify;">
Y es que, las personas con enfermedades
poco frecuentes dedican una parte importante de sus ingresos a gastos
relacionados exclusivamente con la atención a la enfermedad. Por esta
razón, desde FEDER se solicita “que se elimine de manera inmediata el
copago de medicamentos dispensados en farmacia hospitalaria y
ambulatoria, pues la puesta en marcha de nuevos procedimientos y
sistemas de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica ha
tenido un impacto negativo en las familias. </div>
<div style="text-align: justify;">
Además, según el primer Estudio de
Necesidades Sociales y Sanitarias (Estudio ENSERio) puesto en marcha por
FEDER, se estima que el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más
de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o
tratamiento. Este peregrinaje ha supuesto un retraso en diagnóstico,
tratamiento y agravamiento de la enfermedad y empobrecimiento, ya que
numerosos desplazamientos tienen que costearlos ellos mismo.
Concretamente, el promedio de tiempo estimado, en España, que transcurre
entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de
diagnóstico es de casi 5 años, llegando a alcanzar los 10 años en el 20%
de los casos.</div>
<div style="text-align: justify;">
Por esta razón, una reorganización de
los recursos existentes resulta imprescindible para las familias. Para
2014, FEDER solicita que se publique el Mapa de Unidades Clínicas de
Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para
garantizar el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas
las personas con ER a través de la geografía española. Además de que
“se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
para nuevos grupos de ER, dotando a estas unidades de financiación
suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad”, subraya
Delgado.</div>
<div style="text-align: justify;">
Asimismo, resulta imprescindible
establecer, en el seno del SNS, un Programa específico para los
pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, que
establezca itinerarios asistenciales que permitan llegar a un
diagnóstico o bien a una orientación diagnóstica si no es posible el
diagnóstico de certeza, así como orientar el tratamiento o las medidas
paliativas oportunas. Este programa debe estar coordinado con todas las
Comunidades Autónomas. En definitiva, que se impulse la elaboración e
implantación de un Protocolo de Urgencias en Enfermedades Poco
Frecuentes en el seno del SNS. </div>
<div style="text-align: justify;">
Por otro lado, otra de las prioridades
es dar un impulso al Registro Nacional de Enfermedades Raras, una de las
recomendaciones que la Unión Europea realizó a los estados miembros a
través de la Recomendación del Consejo. Para analizar el estado de
situación de ésta y el resto de recomendaciones, FEDER pondrá en marcha
en junio de este año la II Conferencia Europlan que buscará analizar la
situación de las políticas españolas – a nivel nacional y autonómico, a
la luz de las directrices europeas señaladas. “Desde la Federación
solicitamos a través de las 14 propuestas prioritarias para 2014, que el
Gobierno Español se implique en las Conferencia EUROPLAN y ponga en
marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de
ER a través de los indicadores europeos y así garantizar la atención a
las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de
la UE, cuando sea preciso”, concreta Delgado.</div>
<div style="text-align: justify;">
Discapacidad y Dependencia</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztudonativo">Haz un donativo</a></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/eresunaempresa">¿Eres empresa?</a></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/dia-mundial-de-las-er"><img alt="diamundial" height="238" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Dia_Mundial/diamundial.gif" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="200" /></a></div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/dia-mundial-de-las-er/119-feder/dia-mundial/1728-carreras-solidarias-por-toda-espana"><img alt="carreraesperanza" height="127" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Dia_Mundial/carreraesperanza.jpg" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="195" /></a></div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio"><img alt="semilla_esperanza" height="184" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/semilla_esperanza.gif" style="display: block; float: none; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="195" /></a></div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/servicio-de-informacion-y-orientacion" target="_self"><img alt="SIO-logo" id="SIOlogo" longdesc="longdesc.php" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/imagenes/SIO-logo.jpg" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" /></a></div>
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<h3 class="header">
<span>Últimos</span> eventos </h3>
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<table align="center" border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" class="mod_events_latest_table" style="width: 100%px;"><tbody>
<tr><td class="mod_events_latest_first"><span class="mod_events_latest_date">Mar Feb 25</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/25/74/-/partido-en-beneficio-de-los-ninos-con-er?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Partido en beneficio de los niños con ER</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Mar Feb 25</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/25/26/-/rueda-de-prensa-de-feder-valencia?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Rueda de prensa de FEDER Valencia</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Mié Feb 26</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/26/79/-/el-jardin-de-los-iris-perdidos?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">El jardín de los iris perdidos</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Mié Feb 26</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/26/27/-/iv-jornada-investigar-es-avanzar?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">IV Jornada "Investigar es avanzar"</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Mié Feb 26</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/26/28/-/inauguracion-de-la-feria?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Inauguración de la Feria</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Feb 27</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/27/29/-/ciclo-de-conferencias-sobre-er?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Ciclo de conferencias sobre ER</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Feb 27</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/27/30/-/jornada-en-salud-publica?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Jornada en Salud Pública:</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Feb 27</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/27/32/-/mesas-informativas-por-el-dia-mundial?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Mesas informativas por el Día Mundial</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Jue Feb 27</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/27/31/-/sesion-debate-sobre-las-enfermedades-raras-eerr?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">SESIÓN/Debate sobre las Enfermedades Raras (EERR)</a></span></td></tr>
<tr><td class="mod_events_latest"><span class="mod_events_latest_date">Vie Feb 28</span><br />
<span class="mod_events_latest_content"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2014/02/27/32/-/mesas-informativas-por-el-dia-mundial?Itemid=1&filter_reset=1" target="_top">Mesas informativas por el Día Mundial</a></span></td></tr>
</tbody></table>
</div>
</div>
</div>
</div>
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<div class="custom">
<a href="http://psicologia.enfermedades-raras.org/"><img alt="" height="60" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/boton-atencion-psicologica.png" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" width="208" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
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<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/visibilidad-sensibilizacion/107-feder/visibilidad-y-sensibilizacion/1613-las-er-van-al-cole"><img alt="" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/federito_banner.jpg" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
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<div class="custom">
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/convocatorias-publicas-a-proyectos"><img alt="convocatoriaproyectos" height="190" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/banners/convocatoriaproyectos.png" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto; vertical-align: top;" width="198" /></a></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
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<h3 class="header">
<span>Danos</span> tu Opinión </h3>
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<div style="text-align: center;">
Desde <a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/sugerencias">aquí</a> podras acceder a nuestro buzón de sugerencias FEDER.</div>
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/sugerencias"><img alt="Danos tu Sujerencias" height="139" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/fotos_enviadas/Fotos_SIO/sugerencias.png" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto; vertical-align: top;" width="146" /></a><br />
<div id="img_calendario">
<div style="text-align: center;">
Pincha sobre la imágen.</div>
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</div>
</div>
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<h3 class="header">
<span>Agenda</span> </h3>
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<div class="custom">
Desde <a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/month.calendar/2014/02/14/149?Itemid=1">aquí</a> podras acceder a una vista mensual del calendario de actividades de FEDER.<br />
<a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/component/jevents/month.calendar/2014/02/14/149?Itemid=1"><img alt="calendario" height="192" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Feder/imagenes/calendario.png" style="vertical-align: top;" width="201" /></a><br />
<div id="img_calendario">
Pincha sobre la imágen.<br />
</div>
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</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-71639430170223314962014-02-18T14:51:00.000-08:002014-02-19T09:35:49.133-08:00Al Teatro con Idic15 <div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<br /></div>
<div>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;"></span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;"><div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0O_F7YG6n6NBSmFGXI6sjmX8HEMTzfmxB8xr9tLSU2atrs07uM9OLqETknkVPEuFtV7Oab0K-mdVGkgK9n_v4rGmO4psGR1I57el3WmSti2oULmryR6h3oxnUJGESynCnXFV4ueah90o/s1600/la+foto.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" closure_lm_693218="null" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0O_F7YG6n6NBSmFGXI6sjmX8HEMTzfmxB8xr9tLSU2atrs07uM9OLqETknkVPEuFtV7Oab0K-mdVGkgK9n_v4rGmO4psGR1I57el3WmSti2oULmryR6h3oxnUJGESynCnXFV4ueah90o/s1600/la+foto.JPG" height="459" hta="true" width="640" /></a></div>
</span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><a href="https://www.blogger.com/" imageanchor="1" style="clear: left; cssfloat: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;"></span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;"></span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;"></span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;"></span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times;"><span style="white-space: normal;">El grupo de teatro Los Pelopidas y la Asociación nacional del Síndrome Idic15 les presentan la obra </span></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">El caso de la señora estupenda de Miguel Mihura.</span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Tendrá lugar en el centro cultural La meseta de Orcasitas, plaza de la asociación, núm 1. Madrid. </span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Renfe Orcasitas. Autobuses 78-81-116</span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Viernes 28 de febrero a las 19 hr.
Donativo 5 eur.
Fila 0 - La Caixa 2100 7469 86 2200003641 </span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Venta anticipada: José Carlos 685674893 y 915250558</span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">La recaudación irá destinada a la divulgación e investigación del síndrome Idic15. </span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Gracias por colaborar y participar.</span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Comité de eventos</span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;">Asociación Idic15</span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
<pre style="padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 0px;"><span style="font-family: Times; white-space: normal;"></span></pre>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-25377040502275924972014-01-20T12:08:00.001-08:002014-01-20T12:08:19.281-08:00Fundación Orange <br />
La Fundacion Orange presenta varios proyectos con aplicaciones y juegos destinados a niños y personas con discapacidad.<br />
<br />
<a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos.html">http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos.html</a><br />
<br />
<br />
<br />
<h1 class="Estilo11">
<span style="font-size: small;"><span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Proyectos</span></span></h1>
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="color: black;"><span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos.html#Autismo" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;">Autismo</a> / <a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos.html#Discapacidadvisualoauditiva" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;">Discapacidad visual o auditiva</a> / <a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos.html#Diversidadfuncional" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;">Diversidad funcional</a> / <a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos.html#Alfabetizaci%C3%B3ndigital" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;">Alfabetización digital</a></span></span></div>
<hr />
<h2 style="font-weight: 400; margin: 8px 0px 10px; padding: 0px;">
<a href="https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=2840209081600337103" name="Autismo" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700; text-decoration: underline;"><span style="font-size: small;">Autismo</span></a></h2>
<div style="margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<img alt="Logo Azahar" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_azahar.jpg" height="80" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="108" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_azahar.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">AZAHAR</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Elabora un conjunto de aplicaciones de comunicación, ocio y planificación que, ejecutadas a través del ordenador o del teléfono móvil, ayuden a mejorar la calidad de vida y la independencia de las personas con trastornos del espectro del autismo y/o discapacidad intelectual.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo e-Mintza" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_emintza.jpg" height="52" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="160" /><a href="http://fundacionorange.es/emintza.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">E-MINTZA</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Presenta un tablero de comunicación con pictogramas o imágenes y sonidos asociados que permiten una comunicación directa y sencilla.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo In-TIC" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_intic.jpg" height="61" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="108" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_intic.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">In-TIC</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Facilita la autonomía personal y la usabilidad del ordenador, gracias a un sistema de apoyo que permite personalizar el uso de todas las funcionalidades y programas. Además, incluye un módulo para personas con TEA.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo In-TIC Agenda" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/logo_intic_agenda_baja.jpg" height="88" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="160" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_intic_agenda.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">In-TIC AGENDA</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Herramienta multimedia destinada a las personas con autismo que emula el comportamiento de las agendas convencionales (pared, mesa, velcros...), de manera que los usuarios puedan completar su agenda y estructurar las actividades que realizan durante su vida diaria.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Pictogram Room" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_pictogram.jpg" height="70" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="161" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_pictogram.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">PICTOGRAM ROOM</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Conjunto de videojuegos educativos diseñados para trabajar, mediante apoyos visuales y musicales, distintas áreas claves del desarrollo de niños y adultos con autismo, como la comunicación, la atención conjunta, el esquema corporal...</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Sígueme" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_sigueme.jpg" height="88" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="90" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_sigueme.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">SÍGUEME</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Una aplicación para potenciar la atención visual y entrenar la adquisición del significado en personas con TEA y bajo nivel de funcionamiento. Se presentan seis fases que van desde la estimulación basal a la adquisición de significado a partir de vídeos, fotografías, dibujos y pictogramas.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Día a día" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/logo_diaadia.jpg" height="90" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="120" /><a href="http://fundacionorange.es/diaadia.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">DÍA A DÍA</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Es un diario visual pensado especialmente para personas con autismo o dificultades de comunicación que permite trabajar de forma fácil e intuitiva, dando mucha relevancia a los elementos visuales y ofreciendo distintas opciones de personalización.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo SPQR" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_spqr.jpg" height="90" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="90" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_spqr.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">SPQR</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Consiste en un sistema simplificado de acceso a la información para personas con discapacidad a través de códigos QR. Colocando etiquetas de estos códigos en el entorno del usuario, se facilita el acceso a la información y la interacción con el entorno de estas personas en el ámbito terapéutico y educativo, sirviendo, asimismo, para aumentar su autonomía.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Doctor TEA" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/logo_DoctorTEA.jpg" height="88" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="90" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_doctortea.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">DOCTOR TEA</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Pretende facilitar las visitas médicas de las personas con TEA a través del uso de las nuevas tecnologías, proporcionando información a los pacientes con TEA sobre las prácticas médicas más frecuentes para que las puedan entender y anticipar, así como proporcionar información a los médicos sobre las características de estos pacientes.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Zac Browser" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/logo_zac_browser.jpg" height="62" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="178" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_zacbrowser.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">ZAC BROWSER</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Es el primer navegador diseñado específicamente para niños con autismo. Ofrece una plataforma llena de juegos, actividades, vídeos… todos ellos orientados al mundo infantil y clasificados según los distintos apartados.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Zac Picto" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/logo_zac_picto.jpg" height="62" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="158" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_zacpicto.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">ZAC PICTO</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Es un asistente virtual para personas con autismo, un organizador visual que ofrece una solución completa y personalizable para el desarrollo de habilidades y la realización de actividades básicas de comunicación, planificación y educación.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Hablando con el arte" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_hablandoarte.jpg" height="52" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="160" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_hablando.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">HABLANDO CON EL ARTE</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Acerca a las personas con trastornos del espectro del autismo al mundo del arte y la cultura, a través de la educación emocional y el desarrollo de la creatividad.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Basket y autismo" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_basketautismo.jpg" height="85" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="95" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_basket.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">BASKET Y AUTISMO</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Clases de baloncesto adaptadas para estudiar los beneficios de la práctica de este deporte en las personas con autismo, ya que el baloncesto fomenta la participación, el juego en equipo, el compañerismo y ayuda a evitar algunos problemas de salud.</span></div>
<hr />
<h2 style="font-weight: 400; margin: 8px 0px 10px; padding: 0px;">
<a href="https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=2840209081600337103" name="Discapacidadvisualoauditiva" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700; text-decoration: underline;"><span style="font-size: small;">Discapacidad visual o auditiva</span></a></h2>
<div style="margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<img alt="Logo Cine Accesible" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_cineaccesible.jpg" height="68" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="90" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_cineaccesible.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">CINE ACCESIBLE</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">El proyecto Cine Accesible permite que personas con discapacidad auditiva o visual puedan acudir al cine en las mejores condiciones posibles, a través de subtítulos con códigos de colores y de un sistema de audiodescripción.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Museos Accesibles" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/logo_museosaccesibles.jpg" height="90" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="160" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_museosaccesibles.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">MUSEOS ACCESIBLES</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">La Fundación Orange promueve, a través de Museos Accesibles, el acceso a la cultura de las personas con diversidad funcional a través de distintos proyectos y actividades, como el servicio de signoguías, instalación de bucles magnéticos, clases de historia del arte para personas sordas, etc.</span></div>
<hr />
<h2 style="font-weight: 400; margin: 8px 0px 10px; padding: 0px;">
<a href="https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=2840209081600337103" name="Diversidadfuncional" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700; text-decoration: underline;"><span style="font-size: small;">Diversidad funcional</span></a></h2>
<div style="margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 16px;">
<img alt="Logo CITI" class="right" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/logo_citi.jpg" height="85" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: right; margin: 0px 0px 5px 10px; padding: 1px;" width="139" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_citi.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">CITI</span></a></div>
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">CITI (Competencia Intelectual y Tecnología de la Información) consiste en un juego, descargable en el teléfono móvil y en el ordenador, pensado para acercar las tecnologías a las personas con discapacidad intelectual de una forma sencilla y divertida.</span></div>
<hr />
<img alt="Logo Lucas" class="left" src="http://fundacionorange.es/fundacionorange/logosimagenes/lucas_portada_baja.jpg" height="85" style="border: 4px solid rgb(240, 240, 240); float: left; margin: 0px 10px 5px 0px; padding: 1px;" width="95" /><a href="http://fundacionorange.es/fundacionorange/comunicados/2010/lucas_videojuego.html" style="background-attachment: inherit; background-clip: inherit; background-color: rgba(255, 255, 255, 0); background-image: inherit; background-origin: inherit; background-size: inherit; font-weight: 700;"><span style="color: black;">LUCAS Y EL CASO DEL CUADRO ROBADO</span></a><br />
<div style="margin-bottom: 16px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Dirigido a jóvenes con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual, se trata de una aventura gráfica en la que hay que ir avanzando en escenarios mediante la resolución de enigmas de forma lógica, interactuando con personajes y objetos hasta completar la historia.</span></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-26419806086690606432013-12-30T09:05:00.001-08:002013-12-30T09:05:28.203-08:00DONACIONES (Nº de cuenta)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCZeyt3rQC0eg7jBcyQthBv5IsQtiYT93jFS7bDZHuKHi0VbrXD0oixH-AnnS1tTYTHTQ7IJLL_YYx92HIM35sz1TKbILMzFNf4YHStWrcZGvAY7A7xCvQT3W1lc2409c9G96yWiErABk/s1600/Cuenta+La+Caixa.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" gua="true" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCZeyt3rQC0eg7jBcyQthBv5IsQtiYT93jFS7bDZHuKHi0VbrXD0oixH-AnnS1tTYTHTQ7IJLL_YYx92HIM35sz1TKbILMzFNf4YHStWrcZGvAY7A7xCvQT3W1lc2409c9G96yWiErABk/s640/Cuenta+La+Caixa.png" width="640" /></a></div>
Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/17080722402346957897noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-22084420004894531092013-12-05T00:17:00.004-08:002013-12-05T00:17:57.156-08:00III Km Inclusivo y jornada de animación.<h3 class="post-title entry-title" itemprop="name">
<br /></h3>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-6815779889459521191" itemprop="description articleBody">
<div style="text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEju4M32PSI1OKnhHsaUJOqjOces-MTOJ9328rA3kseQOEMnumuuU8b_9XgPSerntUX4zLdInQQooK3_6ZTCzKKu-wmpXjpZx1Sek-Qr43EfVqGNxbRC3zVIkfUe9zSdP1VBaDI2AH4E5PQ/s1600/CartelRinco%CC%81nInclusiva23sm.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEju4M32PSI1OKnhHsaUJOqjOces-MTOJ9328rA3kseQOEMnumuuU8b_9XgPSerntUX4zLdInQQooK3_6ZTCzKKu-wmpXjpZx1Sek-Qr43EfVqGNxbRC3zVIkfUe9zSdP1VBaDI2AH4E5PQ/s320/CartelRinco%CC%81nInclusiva23sm.jpg" width="225" /></a></div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 16px; text-align: justify;">El ayuntamiento del </span><b style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 16px; text-align: justify;">Rincón de la Victoria</b><span style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 16px; text-align: justify;">, organiza la jornada de animación y marcha popular "<b>Kilómetro Inclusivo</b>" a beneficio de varias asociaciones de atención a la diversidad. Estamos implicados en ello las asociaciones Incluyeme, Brazadas Solidarias y Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 . Para todo tipo de participantes con y sin diversidad funcional.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; text-align: justify;">
<span 10pt="10pt" arial="arial"><br /></span></div>
<div 16px="16px" class="MsoNormal" justify="justify">
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial;">Tendrá lugar el próximo <b>Viernes 6 de diciembre a las 11:00 horas.</b> La jornada festiva así como la salida y la meta estarán situadas en el paseo marítimo de la localidad, <b>junto al vagón de tren de la oficina de turismo y el restaurante Burger King</b>.</span><br /><span style="font-family: Arial;"><br /></span> <span style="font-family: Arial;">Esta jornada festivo-deportiva inclusiva conmemora el 3 de Diciembre, día internacional de la discapacidad. Que celebraremos el 6 por ser éste festivo.</span><br /></div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial; text-align: center;"><b>Descargar el díptico en pdf</b></span><span style="color: red; font-family: Arial; text-align: center;"> </span><a href="https://drive.google.com/file/d/0B4W7cph7u-3MeGEybUFjSnFYY0k/edit?usp=sharing" target="_blank">aquí<span style="font-family: Arial; text-align: center;">.</span></a></div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial; text-align: center;"><b>Descargar el cartel en alta calidad</b><span style="color: #274e13;"> <a href="https://drive.google.com/file/d/0B4W7cph7u-3MOE04SDM3YlN1NW8/edit?usp=sharing" rel="nofollow" target="_blank">aquí.</a></span></span><br /><span style="font-family: Arial; text-align: center;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial; font-size: xx-small;">Importante: El cartel tardará unos minutos en descargar. Es un archivo "pesado". Ambos archivos están verificados y no contienen virus. Dependiendo del navegador que uses, el archivo se descargará automáticamente o tendrás que ejecutar algunos pasos tras pulsar el enlace.</span><br /><br /><b style="font-family: Arial; font-size: x-large;"><span style="color: #cc0000;">Programa:</span></b></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify; text-indent: -24px;">
<span style="font-family: Arial;"><b>11:00</b> Comienzo de la animación, baile, juegos de grupo, maquillajes.</span></div>
<div style="text-align: justify; text-indent: -24px;">
<span style="font-family: Arial;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify; text-indent: -24px;">
<span style="font-family: Arial;"><b>12:00</b> Salida Kilómetro Inclusivo. Animación y fiesta en la llegada.</span><br /><span style="font-family: Arial;"><br /></span> <br /><div style="background-color: white; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 15px; line-height: 22px; text-indent: 0px;">
<span style="font-family: Arial; font-size: small;"><b><span style="color: #cc0000;">Kg. Solidario</span></b></span></div>
<div style="background-color: white; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 15px; line-height: 22px; text-indent: 0px;">
<span style="font-family: Arial;"><br /></span><span style="font-family: Arial;">Se realizará una recogida de alimentos no perecederos que podrán entregarse en el momento de recogida de dorsales. No es necesario estar inscrito como corredor para entregar alimentos.</span></div>
<div style="background-color: white; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 15px; line-height: 22px; text-indent: 0px;">
<span style="font-family: Arial;"><br /></span><span style="font-family: Arial;">Dichos alimentos se entregarán también a asociaciones locales de atención a personas necesitadas.</span></div>
</div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<br /></div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; text-align: left;">
<span style="color: #cc0000; font-family: Arial; font-size: medium;"><b>Pretendemos:</b></span></div>
</div>
</div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial;"><br /></span></div>
</div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif;">
<div class="MsoListParagraph" style="text-align: justify; text-indent: -18pt;">
<span style="font-family: Symbol;"><span style="font-size: xx-small;">·</span><span style="font-family: "Times New Roman"; font-size: 7pt;"> </span><span style="font-family: "Times New Roman";"> </span></span><span style="font-family: Arial;">Dar la oportunidad de participar en una carrera popular y divertirnos juntos <b>todas aquellas personas que lo deseen con independencia de su condición</b>.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoListParagraph" style="text-align: justify; text-indent: -18pt;">
<span style="font-family: Symbol;">·<span style="font-family: "Times New Roman";"> </span></span><span style="font-family: Arial;">Facilitar la <b>inclusión</b> de personas con discapacidad que también podrán participar y, si lo necesitan, estar acompañadas por un asistente.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoListParagraph" style="text-align: justify; text-indent: -18pt;">
<span style="font-family: Symbol;">·<span style="font-family: "Times New Roman";"> </span></span><b><span style="font-family: Arial;">Recaudar</span></b><span style="font-family: Arial;"> fondos para la asociaciones de atención a la diversidad funcional. Una vez concluida la jornada se publicará un detalle de la recaudación y los proyectos a los que ésta ha sido destinada.<span style="font-size: xx-small;"><o:p></o:p></span></span><br /><span style="font-family: Arial;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="font-size: 16px; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXU314u0iaWpwgVkQMrHE7scXQqIuEjo2-nFc98qr_yaTwudL376FBnDfLVetY5FSBRO_CsR_FG2ZubEfxTT2m7h_CKO3ZNX1nG0HUPZyIbno5TkNOxJPqFN9c4OT_GTCscKqxvus59Vc/s1600/salida.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXU314u0iaWpwgVkQMrHE7scXQqIuEjo2-nFc98qr_yaTwudL376FBnDfLVetY5FSBRO_CsR_FG2ZubEfxTT2m7h_CKO3ZNX1nG0HUPZyIbno5TkNOxJPqFN9c4OT_GTCscKqxvus59Vc/s400/salida.jpg" width="400" /></a></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Arial;">La jornada tiene <b>carácter participativo</b>, no existiendo categorías. Está <b>abierta a todas las personas independientemente de su edad con y sin discapacidad.<o:p></o:p></b></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial;">La carrera tendrá dos <b>distancias</b>, 500 y 1.000 metros en línea recta y asfaltado. El participante durante el transcurso de la carrera decidirá la distancia a realizar.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial;">La organización tiene potestad para no permitir la participación o retirar a cualquier corredor que no esté en condiciones de participar o manifieste un comportamiento antideportivo.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial;">Las <b>personas con discapacidad</b> tendrán la posibilidad de participar junto con un <b>asistente</b> que no tendrá obligación de pagar inscripción. Debe indicar esta circunstancia en la ficha de inscripción.</span><br /><div>
<div style="font-size: 16px;">
<br /></div>
<h2>
<span style="color: #cc0000; font-family: Arial; font-size: medium;">Inscribirse</span></h2>
</div>
<div style="font-size: 16px;">
</div>
</div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Arial;">1.- Cumplimente el <a href="http://asocincluyeme.blogspot.com/2013/11/inscripciones-iii-km-inclusivo.html" target="_blank">formulario de inscripción</a>. (haga <a href="http://asocincluyeme.blogspot.com/2013/11/inscripciones-iii-km-inclusivo.html" target="_blank">clic</a> para mostrarlo)</span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: Arial;">2.-</span></b><span style="font-family: Arial;"> El día de la carrera a la recogida del dorsal, abonará el importe de las inscripciones.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: Arial;">3.- </span></b><span style="font-family: Arial;">En caso de duda, disponen de la dirección de correo incluyeme@hotmail.es.<span style="font-size: xx-small;"><o:p></o:p></span></span><br /><span style="font-family: Arial;"><br /></span> <br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_3ffmL8p4q1Wm-OUQTwuqpc8GuN7ggQ7cQRGtcTisgn0TlcyPZwHW_23UsFLWhiiIr67gSqyofDItO0DXfPjv_xVgoudx_VtRPuE6TVaZsf-8tj_dM7X-NHCF-8GMslqTV9uJvvIjA8M/s1600/Podemos.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="129" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_3ffmL8p4q1Wm-OUQTwuqpc8GuN7ggQ7cQRGtcTisgn0TlcyPZwHW_23UsFLWhiiIr67gSqyofDItO0DXfPjv_xVgoudx_VtRPuE6TVaZsf-8tj_dM7X-NHCF-8GMslqTV9uJvvIjA8M/s320/Podemos.jpeg" width="320" /></a></div>
<span style="font-family: Arial;"><br /></span><span style="font-family: Arial;">Puedes inscribirte como voluntario si deseas colaborar. Contactaremos contigo para decirte como. Para ello selecciona "voluntario" en el campo modalidad de inscripción del formulario.</span></div>
<br /><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<h2>
<span style="font-family: Arial;"><b><span style="color: #cc0000; font-size: medium;">Precio y recogida de dorsales</span></b></span></h2>
</div>
<div class="MsoNormal" style="font-size: 16px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Arial;">El <b>precio </b>de las inscripciones es de <b>3 euros</b>. El pago se realizará al recoger el dorsal. Las personas que acudan en calidad de asistente de otro participante con diversidad funcional no tendrá obligación de pagar la inscripción.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Arial;">Se aceptará cualquier donativo adicional que puede realizarse también en ese momento que será destinado al mismo fin.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Arial; font-size: 10pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="font-size: 16px;">
</div>
<div style="border-image: none; border: 4.5pt solid gray; padding: 1pt 4pt;">
<div align="center" class="MsoNormal" style="border-image: none; border: currentColor; padding: 0cm; text-align: center;">
<span style="color: #cc0000; font-family: Arial;"><b>ENTREGA DE DORSALES,<o:p></o:p></b></span></div>
<div align="center" class="MsoNormal" style="border-image: none; border: currentColor; padding: 0cm; text-align: center;">
<span style="color: #cc0000; font-family: Arial;"><b>JUEVES 5 DE 18:00 A 20:00</b></span></div>
<div align="center" class="MsoNormal" style="border-image: none; border: currentColor; padding: 0cm; text-align: center;">
<span style="color: #cc0000; font-family: Arial;"><b>VIERNES 6 DE HASTA LAS 11:45</b></span></div>
</div>
<br /><div class="MsoNormal" style="font-size: 16px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Arial;">Recomendamos encarecidamente recoger los dorsales el día 5 de Diciembre, para evitar colas y esperas.<o:p></o:p></span><br /><span style="font-family: Arial;"><br /></span> <span style="font-family: Arial;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhIDjJefb631014uwV-y5Y449EQ_ZSWsQTgf4C1qntAJmw45QKmbY7XTAFTBd_mLkf4MnyzIqppTzWKphGjw53C8zqLhuS2nRZEClkwOxyxvGTuS-jjVfKn2FY6msH4_GXfx9d6JuJwIBc/s1600/colabora.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="118" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhIDjJefb631014uwV-y5Y449EQ_ZSWsQTgf4C1qntAJmw45QKmbY7XTAFTBd_mLkf4MnyzIqppTzWKphGjw53C8zqLhuS2nRZEClkwOxyxvGTuS-jjVfKn2FY6msH4_GXfx9d6JuJwIBc/s640/colabora.jpg" width="640" /></a></div>
</div>
<div class="MsoNormal">
<div class="separator" style="clear: both; line-height: 22px; text-align: center;">
<br /></div>
<div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Papá de Lara y Alehttp://www.blogger.com/profile/07220319573418349122noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-86381865917534772362013-11-29T14:55:00.002-08:002013-12-05T00:14:56.992-08:00¿Qué es integración Sensorial?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.littlegenius.es/wp-content/uploads/2011/12/15682-sala-integracion-sensorial-I.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="214" src="http://www.littlegenius.es/wp-content/uploads/2011/12/15682-sala-integracion-sensorial-I.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<div class="s4" style="text-align: start;">
<span class="s3" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-weight: bold; text-decoration: underline;">¿QUE ES INTEGRACION SENSORIAL?</span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5"><br /></span><span class="s5">E</span><span class="s5">s la forma en la cual el cerebro recibe, combina y procesa informacion sensorial con el fin de adaptar sus respuestas a estimulos del medio ambiente.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">L</span><span class="s5">a disfuncion integrativa sensorial por lo tanto es la inhabilidad que tiene el cerebro para organizarse apropriadamente para procesar e integrar la informacion sensorial.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span class="s3" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-weight: bold; text-decoration: underline;">HISTORIA DEL MODELO DE INTEGRACION SENSORIAL</span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">F</span><span class="s5">ue desarrollada por la Dra. A. Jean Ayres en California. Eslla estudio la relacion que existe entre el procesamiento sensorial del cerebro y el comportamiento de chicos con problemas de aprendizaje.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">E</span><span class="s5">xisten algunas hipotesis como base del modelo de integracion sensorial, entre ellos:</span></span></div>
<div class="s7" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px;">
<div class="s6" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">-</span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">P</span><span class="s5">lasticidad neural la capacidad que tiene el cerebro para cambiarse o modificarse como resultado del procesamiento continuo de sensaciones</span></span></div>
<div class="s7" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px;">
<div class="s6" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">-</span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">L</span><span class="s5">as capacidades integrativas sensoriales del cerebro siguen un patron de secuencia especifico; la maduracion normal del cerebro y la acumulacion de experiencias sensoriales ayudan en el crecimiento de dicha secuencia.</span></span></div>
<div class="s7" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px;">
<div class="s6" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">-</span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">E</span><span class="s5">l cerebro funciona como un parte completa integrada</span></span></div>
<div class="s7" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px;">
<div class="s6" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">-</span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">L</span><span class="s5">a organizacion del cerebro y el comportamiento adaptivo se afectan mutuamente; el comportamiento adaptivo (el cual incluye procesamiento sensorial) funciona debido a la organizacion del cerebro, sin embargo el comportamiento adaptivo tambien influye la organizacion del cerebro</span></span></div>
<div class="s7" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px;">
<div class="s6" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">-</span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">T</span><span class="s5">odas las personas tienen un deseo de participar en actividades sensoriales-motrices.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span class="s3" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-weight: bold; text-decoration: underline;">¿QUIEN TIENE PROBLEMAS DE INTEGRACION SENSORIAL?</span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s8" style="text-align: justify;">
</div>
<div style="text-align: start;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">M</span><span class="s5">uy a menudo los chicos con problemas </span><span class="s5">de aprendizaje o de desarrollo. A</span><span class="s5">proximadamente un 70</span><span class="s5"> por c</span><span class="s5">iento de chicos con problemas de aprendizaje tienen disfunciones sensoriales integrativas</span><span class="s5">.</span></span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5"></span></span><br />
<div style="text-align: start;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5"><br /></span></span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">
</span><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;"><div style="text-align: start;">
<span class="s3">Disfunció</span><span class="s3">n Sensorial Integrativa</span></div>
</span></span><br />
<div class="s8" style="text-align: justify;">
</div>
<div style="text-align: start;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span><br />
<div style="text-align: start;">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">Esta disfunció</span><span class="s5">n es diferente para cada individuo, y proporciona problemas de aprendizajes en unos mientras que en otros solamente se refleja en la torpeza de movimientos o hipersensitividad al tacto.</span></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">
</span><br />
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;">A. SISTEMA VESTIBULAR</span><span class="s5">E</span><span class="s5">ste el siste</span><span class="s5">ma que coordina nuestra sensació</span><span class="s5">n de movimiento</span><span class="s5"> y las </span><span class="s5">funciones </span><span class="s5">que </span><span class="s5">coordina</span><span class="s5"> son</span><span class="s5">:</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s10" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px; text-align: justify;">
<div class="s9" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-align: start; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span><br />
<div style="text-align: start;">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">L</span><span class="s5">a habilidad de seguir los objetos con nuestros ojos </span><span class="s5">y en colaboración con el sistema propioceptivo, la mantención de la </span><span class="s5">tonicidad y postura muscular </span><span class="s5">que necesitamos para leer y escribir</span><span class="s5">.</span><span class="s5"> L</span><span class="s5">a escritura requiere control y estabilidad de varias partes del cuerpo al mismo tiempo.</span></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">
</span></div>
<div class="s7" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px;">
<div class="s9" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span></div>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">L</span><span class="s5">a habilidad de utilizar ambos lados de nuestro cuerpo al montar bicicleta, saltar la cuerda o saltar</span></span></div>
<div class="s11" style="text-indent: 0px;">
<br /></div>
<div class="s10" style="margin-bottom: 0px; margin-left: 36px; margin-top: 0px; text-align: justify;">
<div class="s9" style="margin-bottom: 0px; margin-top: 0px; position: absolute; text-align: start; text-indent: 0px;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span><br />
<div style="text-align: start;">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">E</span><span class="s5">l procesamiento vestibular en las areas subcorticales del cerebro soportan los procesamientos en las areas corticales; por lo tanto, la disfuncion vestibular que causa experiencias negativas con movimientos puede causar problemas de habla y lenguaje; el desarrollo del lenguaje puede ser demorado</span><span class="s5"> o</span><span class="s5"> no puede seguir el procesamiento normal de crecimiento adecuado.</span></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">
</span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;">B. DEFENSIVIDAD TACTIL</span><span class="s5">Afecta tanto el control motor como la estabilidad emocional. Es el sistema sensorial que tiene que ver con el límite de nuestro cuerpo, sus receptores están en la piel.</span></span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">Tiene dos funciones:</span><span class="s5"> </span></span></div>
<div class="s2">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">(1) la funcion tactil discriminativa y</span></div>
<div class="s2">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">(2) la funcion tactil protectiva.</span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5"><br /></span><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;">C. VISUALIZACION Y PERCEPCION</span></span></div>
<div class="s8" style="text-align: justify;">
</div>
<div style="text-align: start;">
<b><u style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></u></b></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"></span><br />
<div style="text-align: start;">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">P</span><span class="s5">ara permitir que nuestro cerebro forme los conceptos</span><span class="s5"> de espacio visual y de perpeció</span><span class="s5">n de forma, nosotros integramos el conocimiento sensorio-motriz</span><span class="s5"> (sistema vestibular-propioceptivo y táctil), con la percepción que nos brinda el sistema visual.</span></span></div>
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">
</span><br />
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5"><br /></span><span class="s5">Por lo tanto, si un niño presenta dificultades en organización y orientación espacial </span><span class="s5">y temporal, podría deberse a dificultades sensorio integrativas a nivel de éstos cuatro sistemas, manifestando dificultades para organizar la escritura en su hoja de trabajo, dificultades en el traslado visual ante la copia de figuras, problemas de memoria, etc.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;">D. LENGUAJE Y AUDICION</span><span class="s5">Un niño</span><span class="s5"> con problemas de </span><span class="s5">habla o lenguaje podria tener di</span><span class="s5">spraxia de desa</span><span class="s5">rrollo (problemas de articulación conllevan a veces a</span><span class="s5">praxia</span><span class="s5"> orales</span><span class="s5">); por lo tanto, una terapia que incluya integraci</span><span class="s5">ó</span><span class="s5">n sensorial y planeamiento motriz ayuda a los </span><span class="s5">niños.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;">E. </span><span class="s3" style="font-weight: bold; text-decoration: underline;">PRAXIS</span><span class="s5">Las dificultades de praxias, se podrían definir como la dificultad para ejecutar una secuencia motora determinada, en forma fluída y rápida; como por ejemplo: la tarea de realizar un dibujo y pintarlo. El menor podría presentar problemas de praxia a nivel de:</span></span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">I</span><span class="s5">deación, es decir, presenta dificultad para saber lo que desea dibujar, no se le ocurre nada,</span></span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">O</span><span class="s5">rganización o planificación, es decir, sabe lo que desea dibujar pero no sabe como organizar los pasos para realizar la tarea.</span></span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">Ejecución, es decir, sabe lo q</span><span class="s5">ue desea dibujar, sabe la organización y planificación que debe implementar, pero no cuenta con la habilidad motora para hacerlo.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">III. EVALUACION<br />Observacion de integracion sensorial en los chicos se hace posible por medio de:<br />1) informacion proporcionada por los padres<br />2) </span><span class="s5">historia de desarrollo del menor.</span><span class="s5"><br />3) observaciones en el aula de clases<br />4) ob</span><span class="s5">servaciones clínica en la sesiones de evaluación en sala especialmente equipada con equipos de movimientos y otros.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">IV INTERVENCIONES</span></div>
<div class="s2">
<span class="s5" style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">La interveción terapéutica es lúdica, en una sala especialmente equipada, que al niño le parece entretenida y motivadora.</span></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">El objetivo del</span><span class="s5"> terapeuta es ayudar a </span><span class="s5">niño a construir </span><span class="s5">un sistema de procesamiento sensorial</span><span class="s5"> adecuado, funcional a sus necesidades ambientales, que pueda </span><span class="s5">utilizar</span><span class="s5"> con total autonomía, disfrutando el sentirse competente en su medio.</span></span></div>
<div class="s2">
<br /></div>
<div class="s2">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><span class="s5">REFERENCIAS:<br /> Ayres, A. J. (1979) Sensory Integration and the Child. </span><span class="s5">Los Angeles,<br />CA: Western Psychological Services.</span></span></div>
<div class="s2" style="font-size: 18px; line-height: 21px;">
<br /></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/06988034496257405375noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2840209081600337103.post-89354835828305052002013-11-10T10:38:00.001-08:002013-11-10T10:38:46.140-08:00DIA 15 del 11 del 13<div class="ecxMsoNormal">
Día 15 del 11 del 13, tan único que pasa cada 100 años, por
eso los síndromes hermanos nos hemos puesto de acuerdo para celebrarlo,
Angelman, Prader Willi e Idic15. </div>
<div class="ecxMsoNormal">
El 15 de noviembre de 2013 e<span class="ecxtextexposedshow">s
una fecha muy significativa para las familias con tres condiciones genéticas
multisistémicas distintas: Síndrome de Prader-Willi (que incluye discapacidad
intelectual moderada y obesidad), Síndrome de Angelman (que incluye
discapacidad intelectual severa y epilepsia) y Duplicación 15q (que incluye
autismo y retraso en el desarrollo).</span><br />
<br />
<span class="ecxtextexposedshow"><span> </span>Las dos
primeras están causadas por el mismo segmento genético perdido en una pequeña
porción del cromosoma 15 que se designa deleción 15q11-q13. Dup15q es causado
por la duplicación del mismo segmento genético. Los tres síndromes están entre
los ejemplos más importantes de impriting genómico, una forma única de
alteración genética relacionada con las diferencias normales en la forma en la
que la expresión de nuestros genes son suprimidos dependiendo del sexo del
progenitor que los transmite (mamá o papá).</span></div>
<div class="ecxMsoNormal">
<span class="ecxtextexposedshow">Desde la asociación del síndrome
idic15 y dup15 Alliance el viernes día 15 del 11 del 13 os animamos a que os
pongáis algo azul, que es el color que hemos asociado al síndrome idic15.</span></div>
<div class="ecxMsoNormal">
<br /></div>
<div class="ecxMsoNormal">
<span class="ecxtextexposedshow">Por último a las familias que
vivan en Madrid o cerca les informamos que el domingo 17 de noviembre se va a
celebrar un evento en el cual recaudaremos fondos junto con la asociación
nacional del síndrome de angelman y la<span>
</span>fundación preder willi. Consiste en hacer una caminata <span> </span>con amigos, familiares quien quiera ir,
estarán presente la fundación prader willi, la asociación de angelman y
nosotros por eso os pedimos que participéis en todo lo que se os sea posible,
nosotros no tenemos tanto poder logístico como las otras dos asociaciones y nos
tenemos que hacer ver y notar, a continuación os mando el cartel de la caminata
con toda la información</span></div>
<div class="ecxMsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB3c4kNmw17VxYWHwt3hpvBBnIg_r9DeYP-Py8F2KWS8FUXrwEhg6umyqvZkXiN9WIAUeStYucL8VrjNIlP_NCfsmMqbWZ05l1OoDAUkYUmYGo5J2mQM__d148UagQ-VYX_vEK_S1hsTD4/s1600/20131117Cartel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB3c4kNmw17VxYWHwt3hpvBBnIg_r9DeYP-Py8F2KWS8FUXrwEhg6umyqvZkXiN9WIAUeStYucL8VrjNIlP_NCfsmMqbWZ05l1OoDAUkYUmYGo5J2mQM__d148UagQ-VYX_vEK_S1hsTD4/s320/20131117Cartel.jpg" width="226" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB5hC1DlxB4BMa9fHoMryOGpACOFlkU445Zs3ezpviCzXRCzCHmdkasKMW2uciVOtsQFA-dOa8gbcJbRvgZiiY7hFYuAzc4AGtEoKq2GoX8pi4tU8NQN5jWOGWCfPndtwGNglfA_zutcyl/s1600/ANG13-011168-02-Diagram-1+%2528M2%2529_ES.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB5hC1DlxB4BMa9fHoMryOGpACOFlkU445Zs3ezpviCzXRCzCHmdkasKMW2uciVOtsQFA-dOa8gbcJbRvgZiiY7hFYuAzc4AGtEoKq2GoX8pi4tU8NQN5jWOGWCfPndtwGNglfA_zutcyl/s320/ANG13-011168-02-Diagram-1+%2528M2%2529_ES.png" width="304" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGe5G0_QCbh4AQ6v81_a7vMqarSZEJrx3XugLFQAhmDSIC-y6yJ_RjyG9PZTCRjl5F6MIm5JDt-iBDMQ1qnstSS0kXOt_PBwWmWTctrBI3ogNY9s7ilSme5DMMMOiroOA_XPiuNf4Lr1y8/s1600/ANG-Europe-Spanish.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="118" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGe5G0_QCbh4AQ6v81_a7vMqarSZEJrx3XugLFQAhmDSIC-y6yJ_RjyG9PZTCRjl5F6MIm5JDt-iBDMQ1qnstSS0kXOt_PBwWmWTctrBI3ogNY9s7ilSme5DMMMOiroOA_XPiuNf4Lr1y8/s320/ANG-Europe-Spanish.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivSHu0oHZEFI-h3R1k1ycs4rtY-qKGGOuwXb2WtCKi3jzzJCixOpeUuLUXySmB38xZaanyAOZrk9-aV_68qFLC55LsrvYmgrF9ufKD77XIgm5GcEX3Mbc63I3iNak5c7CsgmmMw0c1bHMa/s1600/logo+idic15.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="226" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivSHu0oHZEFI-h3R1k1ycs4rtY-qKGGOuwXb2WtCKi3jzzJCixOpeUuLUXySmB38xZaanyAOZrk9-aV_68qFLC55LsrvYmgrF9ufKD77XIgm5GcEX3Mbc63I3iNak5c7CsgmmMw0c1bHMa/s320/logo+idic15.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
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<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/07691833670661822015noreply@blogger.com0