domingo, 10 de noviembre de 2013

DIA 15 del 11 del 13

Día 15 del 11 del 13, tan único que pasa cada 100 años, por eso los síndromes hermanos nos hemos puesto de acuerdo para celebrarlo, Angelman, Prader Willi e Idic15.
El 15 de noviembre de 2013 es una fecha muy significativa para las familias con tres condiciones genéticas multisistémicas distintas: Síndrome de Prader-Willi (que incluye discapacidad intelectual moderada y obesidad), Síndrome de Angelman (que incluye discapacidad intelectual severa y epilepsia) y Duplicación 15q (que incluye autismo y retraso en el desarrollo).

 Las dos primeras están causadas por el mismo segmento genético perdido en una pequeña porción del cromosoma 15 que se designa deleción 15q11-q13. Dup15q es causado por la duplicación del mismo segmento genético. Los tres síndromes están entre los ejemplos más importantes de impriting genómico, una forma única de alteración genética relacionada con las diferencias normales en la forma en la que la expresión de nuestros genes son suprimidos dependiendo del sexo del progenitor que los transmite (mamá o papá).
Desde la asociación del síndrome idic15 y dup15 Alliance el viernes día 15 del 11 del 13 os animamos a que os pongáis algo azul, que es el color que hemos asociado al síndrome idic15.

Por último a las familias que vivan en Madrid o cerca les informamos que el domingo 17 de noviembre se va a celebrar un evento en el cual recaudaremos fondos junto con la asociación nacional del síndrome de angelman y la  fundación preder willi. Consiste en hacer una caminata  con amigos, familiares quien quiera ir, estarán presente la fundación prader willi, la asociación de angelman y nosotros por eso os pedimos que participéis en todo lo que se os sea posible, nosotros no tenemos tanto poder logístico como las otras dos asociaciones y nos tenemos que hacer ver y notar, a continuación os mando el cartel de la caminata con toda la información







No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada