martes, 30 de abril de 2013

La belleza de Holanda






LA BELLEZA DE HOLANDA


Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV “ Barrio Sésamo”, quien
tiene un niño con síndrome de Down.

Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una
deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido está experiencia tan especial a
comprender y a imaginarse como es, es algo así …..cuando estas esperando un niño, es
como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de
guías de viaje y haces planes maravillosos: El coliseo, el David de Miguel Angel, las
góndolas de Venecia….Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy
emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales
de viaje. Algunas horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y te dice:
“Bienvenida a Holanda”. ¿Holanda?, dices, ¿qué quiere usted decir con Holanda?. ¡Yo
contrate un viaje a Italia!. ¡Tendría que estar en Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con ir
a Italia!.

Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Has aterrizado en Holanda y tienes que
quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso,
lleno de malos olores, hambres y enfermedades. Simplemente es un sitio diferente.

Por lo tanto tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje y debes aprender un
idioma completamente nuevo y conocerás a gente completamente nueva que no
hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que
Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y
de recobrar tú aliento, miras a tú alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda
tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo toda la gente que tienes a tú alrededor está muy ocupada yendo y
viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y
durante el resto de tú vida , te dirás a ti mismo: “ Si allí es donde yo debería haber ido.
Eso es lo que había planeado” y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la
perdida de ese sueño es muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar a Italia, es
posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan
especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.

Se pone fin a la definición de Retraso Mental

En el XV Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra en Oviedo y que ha sido organizado por la Sociedad Española de Psiquiatría, Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, finalmente se ha anunciado la desaparición del término “retraso mental”. Este anuncio ha sido realizado por Geoffrey M. Reed, director de proyectos del departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante su intervención en la jornada de apertura del citado congreso.
A partir de ahora se cambia la denominación por la de “Trastorno del desarrollo intelectual” y también se modifica el modelo de evaluación. Este cambio en el modo diagnóstico, de intervención y de definición, suponer un paso adelante en la modernización y adaptación de conceptos médicos a la realidad actual. Se pretende que este nuevo modelo de clasificación diagnóstica de una mayor importancia en la capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria de las personas que tienen este trastorno.
Tal y como ya informamos en Autismo Diario en el artículo “EE.UU.: Campaña para la eliminación de la palabra “Retrasado Mental“, esta era una asignatura pendiente. Es curioso como ya hay países que han modificado su legislación para evitar el tan poco afortunado término, pero el sector “oficial” de la medicina ha tardado tanto en dar el paso. Es uno de los casos curiosos donde las leyes se han adelantado.
Llevamos mucho tiempo hablando de los problemas derivados del modelo (adocenado) de “retraso mental”, sus acepciones y la complejidad de comprender la inteligencia. Este es sin duda un nuevo paso adelante para poder comprender mejor las diferencias que presentan las personas con este tipo de diferencias en su modo de inteligencia que debe de acercarnos a un modelo menos exclusivo y orientado a la segregación para dirigirnos a un modelo de integración y aceptación de las diferencias y la diversidad.
ANEXO:

Las ER van al cole

nios

La Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen han desarrollado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo. A continuación os trasladamos toda la información relativa al proyecto. 
¿Qué sucede en el contexto escolar? ¿Cual es la problemática que viven las familias con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo?
1. Desconocimiento en las Administraciones: 
- Ausencia de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades socio-sanitarias de estos alumnos.
- Escasez de formación para el profesorado y problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.
2. Desconocimiento entre el profesorado: 

- Problemas en la valoración de las necesidades educativas.
- Dificultades al interpretar sus conductas.
- Dificultades establecer relaciones de colaboración conlas familias.
3. Consecuencias entre el alumnado:
- Ausencia de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades sociosanitariasde estos alumnos.
- Escasez de formación para el profesorado y problemasen la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.
¿En qué consiste el programa las ER van al cole?
Las Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.

Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde laprimera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.
El programa cuenta con:

- El voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas en nuestra federación.
- La colaboración de los centros educativos y del profesorado, que realizan una actividad de sensibilizaciónen clase y amplían sus conocimientos sobre ER.
- El compromiso de las familias de los niños que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes.
¿En qué consiste la participación del centro escolar?
Los centros pueden participar en el programa en base a tres niveles:
NIVEL BÁSICO: Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales educativos impresos + Resultados de la participación en casa.
NIVEL INMERSIÓN: Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales educativos impresos + Resultados de la participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER por parte del docente.

NIVEL SOSTENIBLE: *Formación online para dinamizar la actividad por parte deldocente + Actividad dinamizada por el docente en el aula +Materiales educativos para descargar e imprimir + Resultados dela participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER (opcional).

* Los centros y educadores que desarrollen el nivel sostenible del programa, recibirán una acreditaciónde FEDER y una carta de agradecimiento por su implicación.
La primera edición del programa “Las ER van alcole” arranca con el inicio del curso escolar 2012-2013, y las actividades en centros tendrán lugar durante los meses de octubre y noviembre de 2012.
El cierre de las inscripciones se realizará de junio a septiembre de 2012, hasta un total de 50centros y/o 3.000 escolares de toda España. Los colegios interesados que no entren en esta primera edición y que soliciten su preinscripción, tendrán prioridad en las siguientes ediciones previstas durante el curso.
¿En qué consiste la actividad?
Una nueva edición del programa “Las ER van al cole” arranca con el inicio del curso escolar 2013-2014, y las actividades en centros tendrán lugar durante los meses de octubre y noviembre de 2013.
El cierre de las inscripciones se realizará de junio a septiembre de 2013, hasta un total de 50 centros y/o 3.000 escolares de toda España.
Los colegios interesados que no entren en esta edición, tendrán prioridad en las siguientes ediciones previstas durante el curso.

lunes, 29 de abril de 2013

Principado de Asturias DEPENDIENTE DE LA CONSEJERÍA Sanidad crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras

Cubrirá las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras y anomalías, proporcionando datos sobre la incidencia y prevalencia de las mismas
Lunes, 29 de abril de 2013, a las 12:17
Ángel Merino.
Las enfermedades raras, a pesar de ser poco frecuentes de forma aislada, llegan a afectar a una población superior al 5 por ciento dentro del marco de la Unión Europea. Es precisamente la falta de información lo que dificulta la detección y, por tanto, su tratamiento, complicándose de esta manera la vida del paciente y de sus familiares.
Faustino Blanco, consejero de Sanidad.
Por estas razones, la Consejería ha decidido la creación -tras la publicación de una Resolución en el Boletín Oficial del Principado (BOPA)-, del Sistema de Información de Enfermedades Raras (Siera), que se integra en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVE).

El Siera cubrirá de este modo las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, proporcionando datos sobre la incidencia y prevalencia de las mismas. Se incluyen también las anomalías congénitas. Asimismo, se podrán comparar indicadores con otros territorios favoreciendo la elaboración y evaluación de actividades preventivas.

El sistema, que dependerá de la Consejería de Sanidad, desarrollará en concreto actividades tales como la normalización de la información según las pautas homologadas a nivel internacional; procesamiento y análisis de la información; evaluación del sistema;  realización de investigaciones; coordinación con los responsables de de los centros de atención, instituciones y asociaciones relacionadas y, por último, coordinación con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Por su parte, los centros sanitarios, tanto privados como públicos, deberán recoger todos los casos de enfermedades raras y anomalías y comunicarlos al Siera, así como suministrar material requerido por el propio Siera, atender sus indicaciones y facilitar sus actividades.

Para velar por el cumplimiento de las actividades conducentes al buen funcionamiento del sistema se crea una Comisión de Seguimiento y Control. Ésta será presidida por la persona titular de la dirección general competente en materia de salud pública o persona en quien delegue, y sus integrantes serán designados por el Consejero de Salud, Faustino Blanco, entre aquellas personas pertenecientes a organismos que desempeñen actividades relevantes dentro del ámbito de las enfermedades raras.

viernes, 26 de abril de 2013

Inteligencia Emocional


CURSO  DE
INTELIGENCIA EMOCIONAL

PARA FAMILIAS


Antonio Esquivias
Psicólogo del ISIE


Las sesiones tendrán lugar en el gimnasio de PAUTA
(C/ Pobladura del Valle, 13-Z – Metro San Blas)
durante los siguientes Sábados:

Abril20
- Mayo11 y 25
Junio1, 15 y 22

En horario de 10 a 14 horas

El objetivo general es formar a padres y madres de personas con discapacidad intelectual para que tomen conciencia de que ellos son importantes y necesitan tener una buena calidad de vida y bienestar. Cuidarse para cuidar.
Objetivos detallados:

Aprender a detectar el propio estado emocional y las señales del sistema emocional.

Adquirir herramientas emocionales para detectar la necesidad que se esconde detrás de las propias emociones.

Saber escuchar el propio cuerpo y sus peticiones.

Dotar de herramientas que faciliten la canalización de las propias emociones.

Adquirir confianza y seguridad al enfrentarse con la propia vida.

Aprender a transmitir esa propia confianza y seguridad a los hijos.

Disfrutar de lo que se vive.

Inscripciones: Enviar correo electrónico a formacion@asociacionpauta.org indicando nombre completo, entidad de la que procede, teléfono y correo electrónico de contacto.


jueves, 25 de abril de 2013

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas






 

Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER.
El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.
Uno de los fines de esta narración es normalizar la imagen que se tiene de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo en los niños. Además la narración nos hace ver que debemos saltar las barreras que se ponen en nuestro camino. 
“A través de esta narración se busca sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales además de intentar que la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil se normalice” declaró Isabel Calvo, Presidenta de FEDER.
María Tomé, Responsable de comunicación de FEDER, y autora del libro agrega que “También es un cuento con moraleja para los adultos, nos hace creer en la igualdad de oportunidades para todas las personas” 
El cuento de “Federito” será repartido entre las distintas asociaciones que componen FEDER, los congresos que se realicen próximamente, y las actividades infantiles que se lleven a cabo, haciendo ver a los lectores que la diferencia puede ser una característica que te haga más fuerte ante la adversidad.
La Historia de Federito
Federito es un trébol de cuatro hojas, o dicho de otra manera un trébol especial, diferente. Por eso FEDER le creó como imagen de las enfermedades poco frecuentes. La causa de que haya tréboles con más de tres hojas es de carácter genético, se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen 10000 que solo tienen tres. Parecido a lo que ocurre con las personas con enfermedades raras, para que una enfermedad sea calificada como rara solo puede afectar a 5 de cada 10000 habitantes.
El cuento de Federito se puede descargar en la pagina de Feder
 www.enfermedades-raras.org/