martes, 25 de noviembre de 2014

Allegro y el poder de la Musicoterapia

Alejandro tiene una hermana pequeña que se pasa las tardes tocando varios instrumentos y cantando. Él, en cierto modo, la envidia en silencio porque cuando sus padres le ofrecieron ir a clases de música prefirió jugar al fútbol y ahora resulta que no se le da muy bien. Su hermana, con una sonrisa permanente, es una personita feliz hasta que un día tienen que operarla porque se encuentra mal.

Desde ese momento su sonrisa desaparece y por más que Alejandro lo intenta no consigue que vuelva a ser la de antes. Un buen día decide pedir ayuda nada y más y nada menos que a Papá Noel. Problema: es verano, ¿alguien sabe qué hace y dónde está Papá Noel durante estos meses? Poco a poco… la música se colará aún más es la historia y tendrá un protagonismo vital.
Así empieza Allegro, un libro escrito por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil 2009) e ilustrado por Juan Ramón Alonso que acaba de publicar Mr. Garamond. Se trata de un cuento muy especial, distinto en gran medida de los que pueden encontrarse en los mismos estantes de las librerías, porque contiene una música. Esa música encierra los sonidos y melodías que cada día ayudan a los más pequeños que sufren enfermedades graves o muy graves a luchar contra el dolor.
Carla Navarro ha sido la encargada de crear esta música basándose en sus experiencias como musicoterapeuta en la Fundación Porque Viven y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hopital Infantil Universitario Niño Jesús. Junto a María Martínez Gil entra en la vida de muchas familias que ven en la musicoterapia una ayuda inestimable.
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miércoles, 5 de noviembre de 2014

Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

raredisease2014

Carrefour, a través de su Fundación, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores.
Esta iniciativa se enmarca dentro de la celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” y del convenio de colaboración que la Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el pasado mes de marzo a fin de crear un Fondo de Ayudas.
Carrefour y su Fundación están trabajando durante el año 2014 en este programa de apoyo a las enfermedades raras. Un proyecto que arrancó en diciembre de 2013 con la puesta en marcha de la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”, mediante la cual la compañía puso a la venta en todos sus establecimientos el peluche ‘Nuco Solidario’, cuyos beneficios han servido para dotar de 80.310 euros este Fondo de Ayudas.
El importe de estas ayudas, que tendrán carácter grupal e individual, se fijará atendiendo a criterios de urgencia y necesidad que serán valorados por un Comité Técnico de Expertos designado por FEDER.
A esta convocatoria podrán concurrir entidades de enfermedades raras miembros de FEDER y, de manera excepcional, socios individuales, considerando como tales a aquellas personas o familiares de éstas que tengan diagnosticada una enfermedad rara de la que no exista una asociación u organización que les pueda representar en FEDER.
Las ayudas se utilizarán, entre otros, para la adquisición de productos ortopédicos u ortoprotésicos, así como para la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o  fisioterapia. Conviene recordar que muchas de estas enfermedades, además de medicamentos, requieren para su tratamiento la aplicación de otros productos y técnicas complementarias que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a las situaciones de urgencia y necesidad en las que pueden llegar a encontrarse muchas familias.
El plazo de presentación de solicitudes finaliza el próximo 14 de noviembre. Las entidades interesadas en presentar su candidatura deberán hacerlo a través del formulario electrónico que FEDER pone a su disposición en las bases de la convocatoria, que pueden ser consultadas en su página web.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas con ER, sus familias y sus cuidadores.
La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas sociales.
Vídeo institucional de la Fundación Solidaridad Carrefour

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I Convocatoria del Fondo de Ayudas Carrefour
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FEDER y la Calidad

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miércoles, 22 de octubre de 2014

Tú también ganas con el minuto solidario


Hola. ¿Te gustaría colaborar con IDIC15? ¡Anímate! Si entras en www.minutosolidario.es, a cambio de que veas publicidad de determinadas marcas, @minutosolidario ayuda a la investigación. ¡Ya no hay excusas!

Además, registrándote y viendo vídeos entrarás en el sorteo mensual de un bote que se va acumulando conforme vayáis aumentando las visualizaciones.

Más información en la página de Facebook @Minuto Solidario 







lunes, 20 de octubre de 2014

Comunicado Oficial Fundación Idic15q

Estimados amigos
Si bien nuestra intención inicial era no haber realizado ningún comentario en relación con el tema del encabezado, ante vuestras dudas e inquietudes consideramos necesarias algunas aclaraciones:

1.- La asociación Idic15q y la fundación Idic15q son dos entidades diferentes. 
A pesar de que los nombres son los mismos, que esta nueva fundación usa en su recientemente inaugurada página web la misma dinámica que nosotros (famosos, introducción técnica, etc...) ,algunos de sus integrantes pertenecieron a nuestra asociación y/o junta directiva, debemos tener claro que no somos el mismo grupo.

2.- Desde nuestra asociación no somos responsables de las afirmaciones técnicas o médicas realizadas en la página de la Fundación Idic15q. Por favor no nos preguntéis acerca de lo que allí se expone. Dichas citas no van ni firmadas ni se referencia en ellas al autor, publicación o grupo médico no podemos opinar en modo alguno. Cada uno es responsable de lo que publica.

Nosotros solo podemos responsabilizarnos de los contenidos de nuestra web en las que conocemos y generalmente citamos y referenciamos o al menos podemos trazar la fuente (incluso en algunas de ellas hay referencias a las páginas americanas de InvSup15q que las generaron aunque algunas ya no existan podemos proporcionarlas). Así mismo contamos con los acuerdos necesarios para citar y traducir las páginas de invDup15, dada nuestra infraestructura médica y nuestro conocimiento del idioma así como a llegar directamente a la mayoría de los doctores y doctoras que las han redactado.

3.- No podemos pronunciarnos acerca de la prestación de servicios y el estatus de pertenencia o no a FEDER de esta nueva agrupación.

4.- Desde nuestra asociación no hay ningún condicionamiento a las familias para pertenecer o mantener esta nueva agrupación. Cada uno es perfectamente libre de hacer lo que desee. Siempre hemos creído en la colaboración y en unir esfuerzos más que en dividirlos pero debemos tener claro que si bien esta agrupación comparte gran parte de nuestros fines, las líneas de investigación, el destino de los fondos recaudados y los servicios prestados son a día de hoy diferentes a los nuestros.

5.- Nosotros no hemos proporcionado información alguna de vuestros contactos a esta nueva agrupación. Si alguien necesita saber como han conseguido la información de contacto deberá consultarles a ellos y cualquier responsabilidad sobre el uso de información personal y la relación de nuestros socios o sus familias con el idic15 no ha sido proporcionada ni aprobada por esta junta directiva.

El Secretario

Francisco Arjona

V.B. Vicepresidente

Fernando Gómez

viernes, 20 de junio de 2014

Recaudación de Fondos. Modelos de Ratón

Aquí tenéis una iniciativa para recaudar fondos para los modelos de ratón dedicados a establecer el comportamiento basé.  Cada milla de recorrido es una donación de 25 dólares.

Durante los últimos dos años, Scott Dindot y su equipo de Texas A & M University han estado trabajando duro para crear un grupo de ratones con mayores niveles de UBE3A, un gen clave en el síndrome dup15q. Y lo han hecho! El siguiente paso de la investigación es conseguir que los ratones Jill Silverman en la Universidad de California en Davis, donde sus investigadores estudiarán el comportamiento de los ratones.

Nuestra esperanza es que este trabajo nos ayuda a comprender mejor el papel de UBE3A en dup15q síndrome y eventualmente conducir a tratamientos específicos para el síndrome dup15q.

NECESITAMOS SU AYUDA PARA CONSEGUIR NUESTRO MICE a California!

Es un largo viaje - 1,866 millas. Por cada $ 25 donados a Dup15q Alianza, los ratones pueden viajar una milla. ¿Cuánto tiempo pasará para llevarlos al llegar a UC Davis? Cuanto más rápido los conseguimos allí, el trabajo más pronto puede comenzar en los estudios de comportamiento. Ayúdanos a toda velocidad por la investigación con un viaje muy rápido!
Seguir hasta qué punto nuestros ratones han llegado aquí.
Patrocinador Miles Aquí

Para patrocinar millas a través de cheque o giro postal, haga a nombre de "Dup15q Alianza" y correo al PO Box 674, Fayetteville, NY 13066. Tenga en cuenta que la donación es  para la recaudación de fondos del ratón de viaje y si es en honor de una familia dup15q.

Dup15q Alliance
P.O. Casilla 674
Fayetteville, NY 13066
www.dup15q.org
info@dup15q.org

For the past two years, Scott Dindot and his team at Texas A&M University have been working hard to create a group of mice with increased levels of UBE3A, a key gene in dup15q syndrome.  And they've done it! The next step of the research is to get the mice to Jill Silverman at the University of California at Davis where her researchers will study the behaviors of the mice.
Our hope is that this work help us to better understand the role of UBE3A in dup15q syndrome and eventually will lead to targeted treatments for dup15q syndrome.
WE NEED YOUR HELP TO GET OUR MICE TO CALIFORNIA!

It's a long journey - 1866 miles. For each $25 donated to Dup15q Alliance , the mice can travel one mile. How long will it to take them to reach UC Davis? The faster we get them there, the sooner work can begin on the behavior studies. Help us speed along research with a very quick journey!
Track how far our mice have gotten here.
Sponsor Miles Here
To sponsor miles via check or money order, make payable to "Dup15q Alliance" and mail to P.O. Box 674, Fayetteville, NY 13066. Please note that the donation is for the Mouse Trip fundraiser and if it is in honor of a dup15q family.
Dup15q Alliance
P.O. Box 674
Fayetteville, NY 13066
www.dup15q.org
info@dup15q.org


martes, 27 de mayo de 2014

1* RANKING Minuto Solidario



Buenas noticias!!
Vamos los primeros en ranking de campaña y de video creativo!!
Gracias a todos por vuestra colaboración. Hay que ver todos los vídeos para que suba el bote!!
No cuesta nada y haces una acción solidaria en un minuto de tu tiempo.
Gracias de nuevo.
Asociación Idic15.

viernes, 23 de mayo de 2014

MINUTO SOLIDARIO SEGUIMOS RECAUDANDO

Familias como ya sabeis estamos recaudando dinero con minuto solidario, daros las gracias a todos por compartir y por registraros, ahora que ya estamos registrados hay que subIr el bote, por eso hay que visualizar todos los videos son 13 y duran 1 minuto aproximadamente, ya sabes viendo videos donamos esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, www.minutosolidario.es
No os olvideis hay que ver todos los videos

martes, 20 de mayo de 2014

minuto solidario con tu voto donas esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, AYUDANOS

Os presentamos idic15-invdup15 España, una asociación que lucha para investigar el cromosoma 15 “IDIC15”.

Uno de los objetivos más relevantes de esta ONG es la cooperación con el grupo de familias estadounidense (Dup15q Alliance) para financiar la única línea de investigación Mundial específica del síndrome.

Si quieres colaborar por esta causa, vota su campaña durante este mes pulsando sobre el enlace y mirando vídeos: http://bit.ly/QDm7ez

jueves, 15 de mayo de 2014

Conferencias Científicas

Patrocinadores Dup15q Research Alliance mesas redondas. Estas reuniones ofrecen una oportunidad para que los investigadores para discutir su investigación actual sobre las duplicaciones del cromosoma 15q, entre en contacto con la Junta de la Alianza Dup15q de Administración sobre las futuras prioridades de investigación, y explorar oportunidades para futuras colaboraciones.
2014 Simposio Científico
Dos caras de una moneda: deleciones y duplicaciones en 15q

Reunión conjunta con la Fundación Síndrome de Angelman
14 a 15 agosto 2014 - Boston, Massachusetts

jueves, 8 de mayo de 2014

GALA BENÉFICA "CON TU APOYO HAY ESPERANZA"


El día 11 de Abril se celebró en La Felguera, Langreo,  una Gala benéfica a favor de la Asociación Nacional del Síndrome idic 15.
Fue una  gala muy emotiva, y cargada de solidaridad, donde hubo artistas colaboradores como:
Las pandereteres de Retales

Daniel Iglesias, monologista infantil y coro pecolinos.
Carmen López teatro.
Coro Peña Nalón.
y Anabel Santiago y Sara Cangas.
Desde la Asociación idic 15, queremos agradecer a todos los colaboradores, organizadores, patrocinadores, por el éxito de la gala.
Gracias también al ayuntamiento de Langreo por la cesión del teatro.
y lo más importante GRACIAS a todas las personas que acudieron a la gala, así como las que colaboraron con la fila cero.


miércoles, 30 de abril de 2014

MODIFICACION DE LAS JORNADAS JUNTOS APRENDEMIOS

Familias, a última hora nos ha comunicado el psicólogo Juan Cruz que viene a las jornadas, nos va a dar una charla de optimismo, hemos modificado los horarios.
Disculpar las molestias


lunes, 28 de abril de 2014

EL GRUPO DE TEATRO SERENDIPITY JUNTO CON LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15q, OS INVITAMOS A VER LA OBRA DE TEATRO “MELOCOTON EN ALMIBAR”



EL GRUPO DE TEATRO SERENDIPITY  JUNTO CON LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15q, OS INVITAMOS A VER LA OBRA DE TEATRO  “MELOCOTON EN ALMIBAR”
El viernes 9 de mayo en el teatro Tierno Galván se interpretara  la obra de teatro de Miguel Mihura, “melocotón en almíbar”. Marga la abuela de Noa se ha ofrecido junto con su grupo de teatro para realizar la obra a favor de la asociación síndrome idic15q, será en el barrio de la Fortuna (Leganés), todo lo recaudado será donado a la investigación del síndrome idic15q, por solo 3 euros de donativo tu puedes ayudar a dar una mejor calidad de vida a los afectados,  no te lo pienses más!!!!, es un plan estupendo para el viernes por la tarde.
Recuerda
DIA 9 DE MAYO
A LAS 19:00
TEATRO TIERNO GALVAN, LA JUNTA MUNICIPAL DEL DISTRITO  LA FORTUNA, LEGANES.
C/ SAN AMADO 20. C.P 28917.

Para la compra de  entradas hay que ponerse en contacto con Elena o Marga, todos los datos en el cartel, también tenemos fila 0 donativo 3 euros.

martes, 25 de febrero de 2014

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Prev Next Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER



 Yann Le Cam Visita FEDER





“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos. La Educación de Jairo, está en Juego”. A través, de este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. De esta forma y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará este viernes 28 de febrero, FEDER presenta su informe “RefuERzo en Educación” que tiene por objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
La razón es que cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.
Y es que desde las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, encabezadas por FEDER y en el marco del Día Mundial, se reivindica la urgente necesidad de “favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana”, subraya Alba Ancochea, subdirectora de FEDER.
Para ello, se torna primordial intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes. Ancochea, insiste en la importancia de hablar de escolarización en centros ordinarios. “Más del 75% de las asociaciones que han respondido al Informe consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el Centro Ordinario, frente al 10% de las asociaciones que abogan por el Centro de Educación Especial”.
Por todo ello, desde FEDER trabajarán en 2014 para “alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo”. Durante todo este año vamos a trabajar de manera intensa con “la administración, asociaciones, alumnos, profesores, AMPAS y centros escolares para promover culturas, políticas y prácticas que fomenten una correcta educación inclusiva en enfermedades poco frecuentes”, traslada Ancochea. 
Desconocimiento y accesibilidad
Más del 70% de las asociaciones que han dado respuesta al Informe, aseguran que la falta de información es parte del problema. De esta forma, consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones proponen que haya una mejor “concienciación y formación específica de los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos”, transmite Ancochea.
Además, la accesibilidad y la adaptación curricular son otras de las grandes barreras. Concretamente, el 85% de las asociaciones afirma que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias, mientras que el 81% de las asociaciones considera que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumno.
Etapas no obligatorias
En relación a la educación no obligatoria, desde el Informe se pone de manifiesto que solamente el 33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las escuelas infantiles privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños. 
Pero no sólo es la primera etapa en donde surgen las dificultades, en los cursos más avanzados los alumnos con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya que el “83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado”.
Para paliar esta realidad, desde FEDER se reivindica la puesta en marcha de soluciones concretas que permitan favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.  Concretamente, se propone conseguir la normalización de los alumnos con ER en el aula y posteriormente en la sociedad a través de un cambio de actitudes; una adecuada coordinación entre los distintos sistemas implicados en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes; regular y garantizar una Atención Temprana;  reclama modalidades de escolarización que contemplen la atención domiciliaria, hospitalaria, auxiliares educativos y profesionales especializados; que sea el centro el que se adapte al alumno y no el alumno al centro; que cuenten con recursos tecnológicos y ayudas técnicas para dar respuesta a las necesidades de estos alumnos; que exista una mejor formación permanente a disposición del profesorado y Equipos de Orientación y mayor coordinación con las entidades asociativas.
14 propuestas prioritarias para 2014
De esta forma, favorecer el acceso de las personas con ER a una educación reglada es una de las 14 propuestas prioritarias para el Año 2014. 14 propuestas que han sido objeto de debate durante el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan” organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSI), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. Estas 14 propuestas son el resultado del consenso entre las más de 250 asociaciones representadas en nuestra plataforma. Juan Carrión, Presidente de FEDER afirma que “son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en este año. Son 14 propuestas que tienen como objetivo paliar los graves efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con una ER”.
De esta forma, Carrión asegura que “hace un año desde FEDER, ya trasladábamos que hay familias que tienen que asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología. Esta situación, no hace más que empeorar y por esta razón, consideramos que se deben impulsar medidas urgentes y concretas de manera inmediata que mitiguen el grave impacto que supone hoy en día tener una enfermedad poco frecuente”.
En concreto, en 2014, FEDER solicita a la Administración Española que las enfermedades raras, siendo enfermedades habitualmente crónicas y de interés prioritario en Salud Pública,  tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen.
Claudia Delgado, directora de FEDER transmite que “de igual forma que existe en nuestro sistema un marco jurídico que protege situaciones particulares como la discapacidad o la dependencia, ha de existir también un marco jurídico que proteja la situación particular, específica, altamente gravosa económicamente e incapacitante laboralmente hablando, de las personas y las familias que padecen una enfermedad crónica producida por una ER”.
Propuestas
La Federación Española de Enfermedades Raras también reivindica en sus 14 propuestas prioritarias la necesidad de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud y que se aplique.
Y es que, las personas con enfermedades poco frecuentes dedican una parte importante de sus ingresos a gastos relacionados exclusivamente con la atención a la enfermedad. Por esta razón, desde FEDER se solicita “que se elimine de manera inmediata el copago de medicamentos dispensados en farmacia hospitalaria y ambulatoria, pues la puesta en marcha de nuevos procedimientos y sistemas de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica ha tenido un impacto negativo en las familias. 
Además, según el primer Estudio de Necesidades Sociales y Sanitarias (Estudio ENSERio) puesto en marcha por FEDER, se estima que el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento. Este peregrinaje ha supuesto un retraso en diagnóstico, tratamiento y agravamiento de la enfermedad y empobrecimiento, ya que numerosos desplazamientos tienen que costearlos ellos mismo. Concretamente, el promedio de tiempo estimado, en España, que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de diagnóstico es de casi 5 años, llegando a alcanzar los 10 años en el 20% de los casos.
Por esta razón, una reorganización de los recursos existentes resulta imprescindible para las familias. Para 2014, FEDER solicita que se publique el Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para garantizar el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española. Además de que  “se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para nuevos grupos de ER, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad”, subraya Delgado.
Asimismo, resulta imprescindible establecer, en el seno del SNS, un Programa específico para los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, que establezca itinerarios asistenciales que permitan llegar a un diagnóstico o bien a una orientación diagnóstica si no es posible el diagnóstico de certeza, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas. Este programa debe estar coordinado con todas las Comunidades Autónomas. En definitiva, que se impulse la elaboración e implantación de un Protocolo de Urgencias en Enfermedades Poco Frecuentes en el seno del SNS. 
Por otro lado, otra de las prioridades es dar un impulso al Registro Nacional de Enfermedades Raras, una de las recomendaciones que la Unión Europea realizó a los estados miembros a través de la Recomendación del Consejo. Para analizar el estado de situación de ésta y el resto de recomendaciones, FEDER pondrá en marcha en junio de este año la II Conferencia Europlan que buscará analizar la situación de las políticas españolas – a nivel nacional y autonómico, a la luz de las directrices europeas señaladas. “Desde la Federación solicitamos a través de las 14 propuestas prioritarias para 2014, que el Gobierno Español se implique en las Conferencia EUROPLAN y ponga en marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de ER a través de los indicadores europeos y así garantizar la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de la UE, cuando sea preciso”, concreta Delgado.
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