martes, 25 de febrero de 2014

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Prev Next Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER



 Yann Le Cam Visita FEDER





“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos. La Educación de Jairo, está en Juego”. A través, de este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. De esta forma y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará este viernes 28 de febrero, FEDER presenta su informe “RefuERzo en Educación” que tiene por objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
La razón es que cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.
Y es que desde las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, encabezadas por FEDER y en el marco del Día Mundial, se reivindica la urgente necesidad de “favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana”, subraya Alba Ancochea, subdirectora de FEDER.
Para ello, se torna primordial intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes. Ancochea, insiste en la importancia de hablar de escolarización en centros ordinarios. “Más del 75% de las asociaciones que han respondido al Informe consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el Centro Ordinario, frente al 10% de las asociaciones que abogan por el Centro de Educación Especial”.
Por todo ello, desde FEDER trabajarán en 2014 para “alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo”. Durante todo este año vamos a trabajar de manera intensa con “la administración, asociaciones, alumnos, profesores, AMPAS y centros escolares para promover culturas, políticas y prácticas que fomenten una correcta educación inclusiva en enfermedades poco frecuentes”, traslada Ancochea. 
Desconocimiento y accesibilidad
Más del 70% de las asociaciones que han dado respuesta al Informe, aseguran que la falta de información es parte del problema. De esta forma, consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones proponen que haya una mejor “concienciación y formación específica de los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos”, transmite Ancochea.
Además, la accesibilidad y la adaptación curricular son otras de las grandes barreras. Concretamente, el 85% de las asociaciones afirma que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias, mientras que el 81% de las asociaciones considera que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumno.
Etapas no obligatorias
En relación a la educación no obligatoria, desde el Informe se pone de manifiesto que solamente el 33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las escuelas infantiles privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños. 
Pero no sólo es la primera etapa en donde surgen las dificultades, en los cursos más avanzados los alumnos con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya que el “83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado”.
Para paliar esta realidad, desde FEDER se reivindica la puesta en marcha de soluciones concretas que permitan favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.  Concretamente, se propone conseguir la normalización de los alumnos con ER en el aula y posteriormente en la sociedad a través de un cambio de actitudes; una adecuada coordinación entre los distintos sistemas implicados en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes; regular y garantizar una Atención Temprana;  reclama modalidades de escolarización que contemplen la atención domiciliaria, hospitalaria, auxiliares educativos y profesionales especializados; que sea el centro el que se adapte al alumno y no el alumno al centro; que cuenten con recursos tecnológicos y ayudas técnicas para dar respuesta a las necesidades de estos alumnos; que exista una mejor formación permanente a disposición del profesorado y Equipos de Orientación y mayor coordinación con las entidades asociativas.
14 propuestas prioritarias para 2014
De esta forma, favorecer el acceso de las personas con ER a una educación reglada es una de las 14 propuestas prioritarias para el Año 2014. 14 propuestas que han sido objeto de debate durante el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan” organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSI), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. Estas 14 propuestas son el resultado del consenso entre las más de 250 asociaciones representadas en nuestra plataforma. Juan Carrión, Presidente de FEDER afirma que “son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en este año. Son 14 propuestas que tienen como objetivo paliar los graves efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con una ER”.
De esta forma, Carrión asegura que “hace un año desde FEDER, ya trasladábamos que hay familias que tienen que asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología. Esta situación, no hace más que empeorar y por esta razón, consideramos que se deben impulsar medidas urgentes y concretas de manera inmediata que mitiguen el grave impacto que supone hoy en día tener una enfermedad poco frecuente”.
En concreto, en 2014, FEDER solicita a la Administración Española que las enfermedades raras, siendo enfermedades habitualmente crónicas y de interés prioritario en Salud Pública,  tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen.
Claudia Delgado, directora de FEDER transmite que “de igual forma que existe en nuestro sistema un marco jurídico que protege situaciones particulares como la discapacidad o la dependencia, ha de existir también un marco jurídico que proteja la situación particular, específica, altamente gravosa económicamente e incapacitante laboralmente hablando, de las personas y las familias que padecen una enfermedad crónica producida por una ER”.
Propuestas
La Federación Española de Enfermedades Raras también reivindica en sus 14 propuestas prioritarias la necesidad de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud y que se aplique.
Y es que, las personas con enfermedades poco frecuentes dedican una parte importante de sus ingresos a gastos relacionados exclusivamente con la atención a la enfermedad. Por esta razón, desde FEDER se solicita “que se elimine de manera inmediata el copago de medicamentos dispensados en farmacia hospitalaria y ambulatoria, pues la puesta en marcha de nuevos procedimientos y sistemas de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica ha tenido un impacto negativo en las familias. 
Además, según el primer Estudio de Necesidades Sociales y Sanitarias (Estudio ENSERio) puesto en marcha por FEDER, se estima que el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento. Este peregrinaje ha supuesto un retraso en diagnóstico, tratamiento y agravamiento de la enfermedad y empobrecimiento, ya que numerosos desplazamientos tienen que costearlos ellos mismo. Concretamente, el promedio de tiempo estimado, en España, que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de diagnóstico es de casi 5 años, llegando a alcanzar los 10 años en el 20% de los casos.
Por esta razón, una reorganización de los recursos existentes resulta imprescindible para las familias. Para 2014, FEDER solicita que se publique el Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para garantizar el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española. Además de que  “se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para nuevos grupos de ER, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad”, subraya Delgado.
Asimismo, resulta imprescindible establecer, en el seno del SNS, un Programa específico para los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, que establezca itinerarios asistenciales que permitan llegar a un diagnóstico o bien a una orientación diagnóstica si no es posible el diagnóstico de certeza, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas. Este programa debe estar coordinado con todas las Comunidades Autónomas. En definitiva, que se impulse la elaboración e implantación de un Protocolo de Urgencias en Enfermedades Poco Frecuentes en el seno del SNS. 
Por otro lado, otra de las prioridades es dar un impulso al Registro Nacional de Enfermedades Raras, una de las recomendaciones que la Unión Europea realizó a los estados miembros a través de la Recomendación del Consejo. Para analizar el estado de situación de ésta y el resto de recomendaciones, FEDER pondrá en marcha en junio de este año la II Conferencia Europlan que buscará analizar la situación de las políticas españolas – a nivel nacional y autonómico, a la luz de las directrices europeas señaladas. “Desde la Federación solicitamos a través de las 14 propuestas prioritarias para 2014, que el Gobierno Español se implique en las Conferencia EUROPLAN y ponga en marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de ER a través de los indicadores europeos y así garantizar la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de la UE, cuando sea preciso”, concreta Delgado.
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