martes, 25 de junio de 2013

El CGCOF presentará a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias

 nicolas


El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) hizo público ayer que presentará a la Federación Española con Enfermedades Raras (FEDER) a los premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.
Según se  trasladó en un comunicado, Carmen Peña presidenta del Consejo, “solicitamos el reconocimiento a la Federación por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones en enfermedades raras”. Concretamente y según ha informado el Consejo “la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.
El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.
Para Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), esta candidatura es un orgullo y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras. “Nos sentimos muy agradecidos al Consejo por haber creído que FEDER es merecedora de tal reconocimiento. Esta candidatura nos da fuerzas para continuar trabajando defendiendo y promoviendo los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes en España”.
2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras
Concretamente, el Consejo General de Farmacéuticos considera que este año más que nunca, las enfermedades raras deben de ser una prioridad de todos. “2013, ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como Año Español de las Enfermedades Raras. Este año, todos debemos de hacer un esfuerzo por apoyar a las 3 millones de familias en España. Nuestra aportación es defender sin lugar a duda a las personas con enfermedades raras en su año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene desarrollando desde 1999 las enfermedades raras son actualmente uno de los problemas prioritarios en Salud Pública”.
Entre las principales actuaciones que destaca el Consejo, destaca que la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. “Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. En ella se puede ver todo el trabajo desde las líneas de acción de defensa de derechos, visibilidad, formación, promoción de la imagen positiva y gestión asociativa”, informó el Consejo.
Junto a la Memoria, anunciaba ayer el Consejo se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.
Según, el Consejo, la Federación representa “el sueño de muchas familias por ser parte de una sociedad. La esperanza de la igualdad de oportunidades vivan donde vivan y sin importar la rareza de su enfermedad. FEDER ha hecho de la palabra esperanza su lema y esta candidatura viene a reconocer toda esa fuerza y ese trabajo por hacer realidad el futuro de 3 millones de familias en España”.
Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos animan a todo el mundo a las adherirse a la petición. Según manifestó ayer en nota de prensa “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.
Para todas aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail: candidaturafeder@redfarma.org

viernes, 14 de junio de 2013

El SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER


No dejeis de visitar la página de Anabel Cornago "El sonido de la hierba al crecer".
Llena de materiales que pueden ser muy útiles.
Gracias Anabel por compartirlo.


jueves, 13 de junio de 2013

Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes con Enfermedades Raras sin recursos

Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y UEM se unen al programa 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos'

Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes afectados por Enfermedades Raras sin recursos gracias a un convenio suscrito por la Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid de Madrid (COFM).
Según ha informado el Colegio en un comunicado, de esta forma, Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la UEM se han unido al programa 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos' que desarrolla el COFM junto con otras entidades farmacéuticas para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En los cinco Centros de Bienestar de Sanitas, entre ellos la Ciudad Real Madrid, estudiantes de 4º de Fisioterapia y del Máster del Real Madrid en Fisioterapia Deportiva de la UEM realizarán prácticas tratando a 50 pacientes, siendo la mayoría de ellos parte del programa del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y FEDER.
El 27 de octubre de 2010, bajo la presidencia de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena se suscribió el convenio de colaboración 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos', para prestar asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.
Las entidades participantes en el convenio son la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; y la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico en este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización.
Además, también participan la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se han unido voluntariamente al proyecto.
Todas estas entidades intervienen de manera totalmente altruista, así como los once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Rovi, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que facilitan, igualmente sin coste, los productos demandados.
Con la incorporación de la Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) al programa, se incorpora la fisioterapia al mismo, con el fin de cubrir la necesidades de estos tratamientos de manera gratuita para aquellos afectados por enfermedades raras y que carecen de esta cobertura a través del sistema público de salud.

miércoles, 12 de junio de 2013

ACTUALIZATE!


SOPORTE TÉCNICO AL CORAZÓN

Hoy os voy a dejar algo que leí hace unos días, me pareció real además de bonito y un buen ejemplo de lo que podemos hacer cada día. Su autora es  Bibiana Girart a la que felicito.

" Darle mantenimiento a nuestro propio sistema operativo es tan fácil como una llamada a Soporte Técnico.

CLIENTE: Si ? Estoy llamando al departamento de Atención a Clientes?

EMPLEADO: Así es. Buenos días. En que puedo ayudarle?

C: Estuve revisando mi equipo y encontré un sistema que se llama Amor; pero no funciona. Me puedes ayudar con eso? 


E: Seguro que si. Pero yo no puedo instalárselo; tendrá que instalarlo usted mismo, yo lo dirijo por teléfono, le parece?

C: Si, puedo intentarlo. No se mucho de estas cosas, pero creo que estoy listo para instalarlo ahora. Por donde empiezo?

E: El primer paso es abrir tu CORAZÓN  Ya lo localizaste?
C: Si, ya. Pero hay varios programas ejecutándose en este momento. No hay problema para instalar mientras siguen ejecutándose? 

E: Cuales son esos programas?  
C: Déjame ver... Tengo DOLORPASADO.EXE,  BAJAESTIMA.EXE,  CORAJE.EXE y 
RESENTIMIENTO.COM  ejecutándose en este momento. 

E: No hay problema. AMOR borrara automáticamente DOLORPASADO.EXE de tu sistema operativo actual. Puede que se quede grabado en tu memoria permanente, pero ya no afectara otros programas. AMOR eventualmente reemplazara BAJAESTIMA.EXE con un modulo propietario del sistema llamado ALTAESTIMA.EXE. Sin embargo, tienes que apagar completamente los programas CORAJE.EXE y RESENTIMIENTO.COM. Estos programas evitan que AMOR se instale adecuadamente. Los puedes apagar?

C: No se como apagarlos. Me puedes decir como?

E: Con gusto. Ve al menú INICIO e invoca PERDON.EXE. Ejecútalo tantas veces como sea necesario hasta que CORAJE.EXE y RESENTIMIENTO.COM hayan sido borrados completamente.

C: ... ok... listo. AMOR ha empezado a instalarse automáticamente. Es esto normal?

E: Si. En breve recibirás un mensaje que dice que AMOR estará activo mientras CORAZÓN este vigente. Puedes ver ese mensaje?

C: Si, si lo veo. Ya se termino la instalación?

E: Si, pero recuerda que solo tienes el programa base. Necesitas empezar a conectarte con otros CORAZONES para poder recibir actualizaciones.

C: Oh, oh... Ya me apareció un mensaje de error. ¿Que hago?

E: ¿Que dice el mensaje de error?

C: Dice "ERROR 412 - PROGRAMA NO ACTIVO EN COMPONENTES INTERNOS". ¿Que significa eso?

E: No te preocupes, ese es un problema común. Significa que AMOR esta configurado para ejecutarse en CORAZONES externos, pero no ha sido ejecutado en tu CORAZÓN  Es una de esas cosas técnicas complicadas de la programación, pero en términos no técnicos significa que tienes que "AMAR" tu propio equipo antes de poder "AMAR" a otros. 





C: Entonces, ¿que hago?

E: ¿Puedes localizar el directorio llamado "AUTOACEPTACIÓN"?

C: Si, aquí lo tengo.

E: Excelente, aprendes rápido.

C: Gracias.

E: De nada. Haz "click" en los siguientes archivos para copiarlos al directorio MICORAZÓN:
AUTOPERDON.DOC,  AUTOESTIMA.TXT,  VALOR.INF y  REALIZACION.HTM.

El sistema reemplazara cualquier archivo que haga conflicto y entrara en un modo de reparación para cualquier programa dañado. También, debes eliminar AUTOCRITICA.EXE de todos los directorios, y después borrar todos los archivos temporales y la papelera de reciclaje, para asegurar que se borre completamente y nunca se active.

C: Entendido. Hey! Mi CORAZÓN se esta llenando con unos archivos muy bonitos . SONRISA.MPG se esta desplegando en mi monitor e indica que CALOR.COM, PAZ.EXE y FELICIDAD.COM se esta replicando en todo mi CORAZÓN.

E: Eso indica que AMOR está instalado y ejecutándose. Ya lo puedes manejar desde aquí. Una cosa mas antes de irme...

C: Si?

E: AMOR es un software sin costo. Asegúrate de dárselo, junto con sus diferentes módulos, a todos los que conozcas y te encuentres. Ellos, a su vez, lo compartirán con otras personas y te regresaran unos módulos agradables.

C: Eso haré, Gracias por tu ayuda. "

 

lunes, 10 de junio de 2013

“La gente afectada por enfermedades raras paga impuestos como las demás y debe ser atendida”


“La gente afectada por enfermedades raras paga impuestos como las demás y debe ser atendida”

 10 junio 2013


  
Actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Es decir, de 27 a 36 millones de personas de la Unión Europea, tres millones de personas en España. La mayoría padecen enfermedades que afectan a una de cada 100.000 personas o menos. Estos pacientes están particularmente aislados y son especialmente vulnerables.
Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han alertado el pasado mes de abril de que, con motivo de la crisis económica, se está invirtiendo “poco o casi nada” en la lucha contra este tipo de patologías. “Hay que reducir costes y aprovechar mejor los recursos, pero también apoyar la investigación”, han destacado. Han reconocido que no se puede seguir con el “abuso irracional” de medicamentos que algunos pacientes realizaban hasta hace poco. Sin embargo, han pedido que no se “quite” a los enfermos las medicinas “que necesitan”.
Ricardo Palomares es funcionario y cree que los afectados por la enfermedades raras tiene tantos derechos como los demás y debería priorizarse su investigación.
La gente que está afectada por estas enfermedades paga impuestos como las demás y tienen derecho a que se les atienda. Lo normal sería priorizar todo tipo de investigación científica, especialmente la sanitaria. Y, dentro de los límites presupuestarias, atender todo lo que se pueda.
La Recomendación 2009/ C 151/02 del consejo del 8 de junio de 2009 es relativa a la acción en el ámbito de las enfermedades raras en la recomendaba elaborar y adoptar un plan o una estrategia lo antes
posible, preferentemente a finales de 2013
a más tardar, para gestionar y estructurar todas las acciones pertinentes en materia de enfermedades raras en el marco de sus sistemas sanitarios y sociales.
La ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció en febrero que el Gobierno tiene previsto presentar antes de que finalice 2013 un mapa de recursos para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y una ‘hoja de ruta de derivación asistencial’, en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, por la que se van a coordinar los profesionales sanitarios para evitar, en lo posible, los desplazamientos “innecesarios” que tienen que realizar en muchas ocasiones los afectados por estas patologías.
Por otra parte, desde la perspectiva científica, la ministra ha anunciado que Sanidad va a continuar colaborando con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único, en el que van a participar todas las comunidades autónomas en colaboración con el Ministerio. “Esto será un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras”, ha asegurado.
Asimismo, Mato anunció la celebración de un Congreso Nacional Científico, alrededor del mes de octubre, en el que se darán cita expertos nacionales e internacionales en la materia. Este encuentro tendrá como objetivo compartir los principales avances en investigación y fomentar el intercambio de ideas y conocimientos.
Las acciones de sensibilización y visibilización del Año Español de las Enfermedades Raras, se complementarán con un ‘telemaratón’, a finales de 2013, que servirá para recaudar fondos para la investigación. Además, habrá un evento deportivo que contará con “destacadas figuras del deporte” y que conseguirá incrementar la visibilidad de estas enfermedades.

El 28% de los medicamentos aprobados en Europa no se comercializa en España

Por otra parte, el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), José Luis Poveda, aseguró recientemente que el 28% de los medicamentos huérfanos que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) ha autorizado como tratamiento de enfermedades raras no están comercializados todavía en España.
Según la UE un medicamento huérfano es aquél que cumple los siguientes requisitos:
  1. Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad  que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea;
  2. Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
Javier, que padece la Ataxia-telangiectasia, junto a su hermana y rodeado por los tapones que la AEFAT está recogiendo para recaudar dinero y que comiencen las investigaciones sobre esta 'enfermedad rara'.
Javier, que padece la Ataxia-telangiectasia, junto a su hermana y rodeado por los tapones que la AEFAT está recogiendo para recaudar dinero y que comiencen las investigaciones sobre esta ‘enfermedad rara’.
Este retraso, que según ha explicado es “cada vez mayor” en los últimos años, se debe a que o bien todavía no están autorizados por el Ministerio de Sanidad (se tarda una media de 200 días desde la aprobación europea) o a que éste no se ha puesto de acuerdo con el laboratorio fabricante para fijar un precio para su financiación pública.
De hecho, hay fármacos que fueron autorizados en España en 2009 o 2010 que aún están pendientes de precio, algo que no sucede en el resto de países europeos, donde “el acceso a estas nuevas terapias es más rápido”. Esto se debe, principalmente, a que el precio de los mismos suele ser muy elevado, ya que hay casos en que el coste puede ascender a unos 300.000 euros por paciente y año.
Además, aunque estos fármacos pueden utilizarse mediante diferentes fórmulas como las de uso compasivo o mediante su importación, “la tramitación no es sencilla” ya que es necesaria la autorización del centro y de las autoridades.
“Esto es un agravante para patologías con excasas opciones terapéuticas”, asevera Poveda, ya que de las 1.200 solicitudes de designación de medicamentos huérfano que recibe la Unión Europea “solo el 8 por ciento acaban siendo autorizados al cabo de 10 años”. Y, de estos, en más de la mitad (56%) de los casos los pacientes tienen dificultades para acceder a los mismos.
Además de los retrasos en la fijación de precios, otros handicaps que sufren los afectados por estas patologías es el “problema de equidad en el acceso” de los ya autorizados en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) y la variabilidad entre comunidades.

miércoles, 5 de junio de 2013

Una neuropediatra busca dinero para investigar enfermedades raras

La facultativa y su equipo se movilizan frente a los recortes para intentar continuar con sus estudios sobre el Síndrome de Lowe mediante el mecenazgo

03.06.2013 | 10:22
La neuropediatra Mercedes Serrano, a la derecha, con su equipo de investigación.
La neuropediatra Mercedes Serrano, a la derecha, con su equipo de investigación.
Son pocos quienes las padecen y de ahí que se llamen enfermedades "raras". Unas tardan en manifestarse años. Otras, como el Síndrome de Lowe, casi en cuanto el niño nace por hacerlo con cataratas. Diagnosticado en tan temprana edad, el disgusto de los padres es doble: no hay un tratamiento curativo para la extraña enfermedad de su hijo. La investigación de ésta ha ido lenta. La padece uno de cada 500.000 niños y su dispersión geográfica ha hecho inviable trabajar en conjunto para establecer sintomatologías comunes. Hoy, Internet y las redes Sociales han sorteado tal traba. Pero hay otra: el dinero. La crisis ha paralizado importantes proyectos de I+D en nuestro país. Entre ellos, el que la neuropediatra de La Vila Mercedes Serrano coordina desde Barcelona para establecer un tratamiento al citado síndrome. Un problema económico al que han buscando solución a través del micromecenazgo.
Hasta el día 25 de junio (desde el pasado 15 de abril) el equipo de Serrano y diez familias con niños afectados por el síndrome de Lowe están volcados en una campaña de recaudación de fondos que supla la falta de ayudas públicas y permita, al menos durante un año más, seguir con la investigación iniciada para arrojar luz a esta enfermedad.
La campaña se está divulgando por toda España a través de las redes sociales y del pequeño comercio de cada ciudad y pueblo de médicos y familias de enfermos.
La Vila Joiosa, ciudad natal de la jefa de la investigación, no es una excepción. Desde hace días tiendas de la localidad tienen junto a sus cajas registradoras huchas con la cara de un niño en las que se lee "este establecimiento ayuda en la investigación del Síndrome de Lowe, ¿ y tú?". Ante posibles dudas, quien cobra la compra informa. La tendera facilita la dirección de la página web donde puede encontrarse más información del proyecto y hacer donaciones con tarjeta de crédito (www.f4r.org); facilita el número de cuenta bancaria por si se prefiere donar con transferencia (cuenta 2038107906 6000507222); y da el empujoncito final para animar a colaborar en la causa recordando que "con un poquito que ponga cada uno se puede conseguir mucho, porque además tener un hijo con esta enfermedad le puede pasar a cualquiera...".
Para la neuropediatra Mercedes Serrano la campaña ya ha sido un éxito. Por un lado, destaca que ha merecido la pena al haber involucrado y despertado la conciencia social sobre las enfermedades raras entre tanta gente que no tiene ningún familiar cercano que las padezca. Además, está feliz porque se ha logrado recaudar la mitad del presupuesto mínimo necesario, que suma 44.067 euros.
Explica que "cuando a un médico de Atención Primaria le aparece un caso así se ve frustrado porque no tiene casi textos ni gente cercana que le informe de qué hacer, pero para las familias es peor, porque se desesperan al saber que el médico no sabe cómo tratar a su hijo. A través de las redes sociales hemos puesto en común a diez familias y sus médicos con nuestro equipo, para poder hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad". Convierten así a las familias en parte del equipo de investigación, convencidos de que "al convivir con los enfermos ven más que tú en 15 minutos de consulta" y gracias a ello avanzan. Pero además, motivan. "Las familias están encantadas porque les das una esperanza, porque saben que quizá los resultados no lleguen para su hijo pero que al menos su lucha habrá tenido un sentido para otro".
Es ahí, en la elaboración de la base de datos, donde necesitan ayuda. "El equipo necesita un investigador técnico que se encargue de esa tarea". La suma del coste de su contratación durante un año, más un presupuesto que permita poder organizar viajes para las familias, "para que se puedan ver", es la cantidad pedida en la campaña de micromecenazgo. Un proyecto de donaciones, por otra parte, que no se quedará sólo en el síndrome de Lowe.
Son muchas las enfermedades ultrarraras que se han quedado sin subvenciones públicas para ser estudiadas. Por ello, y dados los resultados, este sistema de donaciones se utilizará en el futuro para investigar afectados por acumulación cerebral de hierro y el síndrome de CDG.
De La Malladeta al Centro de Investigación de Enfermedades Raras
Mercedes Serrano (1975) estudió en el antiguo instituto La Malladeta de La Vila. Después cursó la carrera en Alicante y quedó en el séptimo puesto de toda España en el examen para Médico Interno Residente (MIR). Ello le permitió seguir formándose en La Paz, en Madrid. Hoy es una médica formada en aspectos clínicos, bioquímicos y moleculares de las enfermedades metabólicas y trabaja como neuropediatra en el Centro de Investigación de Enfermedades Raras (Ciberer) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él dirige el proyecto "I Lowe you", que implica a un equipo de bioquímica y genética molecular de diferentes instituciones nacionales y europeas, en el que participa también un equipo de psicólogos del grupo de investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya. R. L.