lunes, 10 de junio de 2013

“La gente afectada por enfermedades raras paga impuestos como las demás y debe ser atendida”


“La gente afectada por enfermedades raras paga impuestos como las demás y debe ser atendida”

 10 junio 2013


  
Actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Es decir, de 27 a 36 millones de personas de la Unión Europea, tres millones de personas en España. La mayoría padecen enfermedades que afectan a una de cada 100.000 personas o menos. Estos pacientes están particularmente aislados y son especialmente vulnerables.
Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han alertado el pasado mes de abril de que, con motivo de la crisis económica, se está invirtiendo “poco o casi nada” en la lucha contra este tipo de patologías. “Hay que reducir costes y aprovechar mejor los recursos, pero también apoyar la investigación”, han destacado. Han reconocido que no se puede seguir con el “abuso irracional” de medicamentos que algunos pacientes realizaban hasta hace poco. Sin embargo, han pedido que no se “quite” a los enfermos las medicinas “que necesitan”.
Ricardo Palomares es funcionario y cree que los afectados por la enfermedades raras tiene tantos derechos como los demás y debería priorizarse su investigación.
La gente que está afectada por estas enfermedades paga impuestos como las demás y tienen derecho a que se les atienda. Lo normal sería priorizar todo tipo de investigación científica, especialmente la sanitaria. Y, dentro de los límites presupuestarias, atender todo lo que se pueda.
La Recomendación 2009/ C 151/02 del consejo del 8 de junio de 2009 es relativa a la acción en el ámbito de las enfermedades raras en la recomendaba elaborar y adoptar un plan o una estrategia lo antes
posible, preferentemente a finales de 2013
a más tardar, para gestionar y estructurar todas las acciones pertinentes en materia de enfermedades raras en el marco de sus sistemas sanitarios y sociales.
La ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció en febrero que el Gobierno tiene previsto presentar antes de que finalice 2013 un mapa de recursos para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y una ‘hoja de ruta de derivación asistencial’, en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, por la que se van a coordinar los profesionales sanitarios para evitar, en lo posible, los desplazamientos “innecesarios” que tienen que realizar en muchas ocasiones los afectados por estas patologías.
Por otra parte, desde la perspectiva científica, la ministra ha anunciado que Sanidad va a continuar colaborando con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único, en el que van a participar todas las comunidades autónomas en colaboración con el Ministerio. “Esto será un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras”, ha asegurado.
Asimismo, Mato anunció la celebración de un Congreso Nacional Científico, alrededor del mes de octubre, en el que se darán cita expertos nacionales e internacionales en la materia. Este encuentro tendrá como objetivo compartir los principales avances en investigación y fomentar el intercambio de ideas y conocimientos.
Las acciones de sensibilización y visibilización del Año Español de las Enfermedades Raras, se complementarán con un ‘telemaratón’, a finales de 2013, que servirá para recaudar fondos para la investigación. Además, habrá un evento deportivo que contará con “destacadas figuras del deporte” y que conseguirá incrementar la visibilidad de estas enfermedades.

El 28% de los medicamentos aprobados en Europa no se comercializa en España

Por otra parte, el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), José Luis Poveda, aseguró recientemente que el 28% de los medicamentos huérfanos que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) ha autorizado como tratamiento de enfermedades raras no están comercializados todavía en España.
Según la UE un medicamento huérfano es aquél que cumple los siguientes requisitos:
  1. Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad  que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea;
  2. Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
Javier, que padece la Ataxia-telangiectasia, junto a su hermana y rodeado por los tapones que la AEFAT está recogiendo para recaudar dinero y que comiencen las investigaciones sobre esta 'enfermedad rara'.
Javier, que padece la Ataxia-telangiectasia, junto a su hermana y rodeado por los tapones que la AEFAT está recogiendo para recaudar dinero y que comiencen las investigaciones sobre esta ‘enfermedad rara’.
Este retraso, que según ha explicado es “cada vez mayor” en los últimos años, se debe a que o bien todavía no están autorizados por el Ministerio de Sanidad (se tarda una media de 200 días desde la aprobación europea) o a que éste no se ha puesto de acuerdo con el laboratorio fabricante para fijar un precio para su financiación pública.
De hecho, hay fármacos que fueron autorizados en España en 2009 o 2010 que aún están pendientes de precio, algo que no sucede en el resto de países europeos, donde “el acceso a estas nuevas terapias es más rápido”. Esto se debe, principalmente, a que el precio de los mismos suele ser muy elevado, ya que hay casos en que el coste puede ascender a unos 300.000 euros por paciente y año.
Además, aunque estos fármacos pueden utilizarse mediante diferentes fórmulas como las de uso compasivo o mediante su importación, “la tramitación no es sencilla” ya que es necesaria la autorización del centro y de las autoridades.
“Esto es un agravante para patologías con excasas opciones terapéuticas”, asevera Poveda, ya que de las 1.200 solicitudes de designación de medicamentos huérfano que recibe la Unión Europea “solo el 8 por ciento acaban siendo autorizados al cabo de 10 años”. Y, de estos, en más de la mitad (56%) de los casos los pacientes tienen dificultades para acceder a los mismos.
Además de los retrasos en la fijación de precios, otros handicaps que sufren los afectados por estas patologías es el “problema de equidad en el acceso” de los ya autorizados en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) y la variabilidad entre comunidades.

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