sábado, 17 de noviembre de 2012

Obra de Teatro. El bebé furioso.

Participa o contribuye en la fila 0


El día 17 de Noviembre, en el Centro Cultural "Meseta de Orcasitas, La compañia de teatro "Sueño de Apícara" representará la Obra "El Bebé furioso" de Manuel Martínez Medeiro.

 La recaudación de la misma tendrá como objetivo la financiación de programas de investigación del síndrome idic15q

 El Aforo es de 300 personas y el precio de la entrada 5 euros

 Para reservar sus entradas contacte con jose.sicilia.ga@terra.es o bien en el teléfono 915250558

Para los que no pueden asistir, se puede contribuir en la fila cero, realizando un ingreso en la cuenta 0093 0394 70 0066283079 del banco de Valencia. (Para internacionales: IBAN ES00930394700066283079)

 Aprovechemos la ocasión para pasar un buen rato contribuyendo a una buena causa.


sábado, 10 de noviembre de 2012

Lotería de Navidad. Núm 40515


¿Tienes ya tu décimo? Consigue tu número antes de que se acaben. Todos los beneficios irán destinados a proyectos concretos de investigación del Síndrome Idic-15.

Contacta en el correo tesorero@idic15q.com para participar.


martes, 15 de mayo de 2012

¿Tienes ya tu camiseta?


Camisetas para la investigación del síndrome idic15

¿Quieres una de nuestras camisetas y contribuir a una buena causa? Estás en el lugar indicado.

Sólo tienes que ponerte en contacto con alguna de las familias más cercanas. Si no conoces ninguna envía un correo con tus datos a asociacion@idic15q.com y te ayudaremos.

Envía el número de camisetas que deseas junto con las tallas.

Una vez tengas confirmación por parte nuestra realiza una transferencia en la cuenta 0093 0394 70 0066283079 del banco de Valencia. (Para internacionales: IBAN ES00930394700066283079). Envíanos escaneado el justificante de la transferencia realizada. 

No ingrese ninguna cantidad en una cuenta diferente a esta que es la de la asociación.

A partir del día 15 de Junio, la familia con la que se haya puesto en contacto le hará llegar su pedido.

domingo, 26 de febrero de 2012

Primera asamblea general


Al final lo conseguimos! Más de 20 familias en nuestra primera asamblea general. Más de 20 que desde el principio parecían una. Tras muchos preparativos y el compromiso de muchas personas para alojarnos, conseguir el local, preparar viajes, allí estábamos todos en Madrid.

Más que un encuentro de recién conocidos, parecía una reunión de viejos amigos. Nuestros hijos e hijas parecían ganar nuevos titos y titas que, aunque eran la primera vez que los veían, ya sabían de ellos.

 Los conocíamos por sus nombres y recibíamos con gran orgullo cualquier mirada esquiva que nos dedicaban. En mayor medida sabíamos de las vidas de los otros y teníamos esa complicidad de entendernos con la mirada y saber desde dentro qué, o mejor dicho, quienes nos habían unido allí.



 El día comenzó temprano. Tras un buen desayuno juntos todos camino del tren y para Madrid. Las instalaciones de la ONCE nos recibieron y los miembros de la junta se afanaban en preparar todo para que el acto se desarrollara sin problemas.




 Con un poco de retraso se abrió la sesión. Unas palabras del presidente para agradecer a todos su asistencia e interés. Tras exponer la situación administrativa de la asociación y cumplir con los trámites preceptivos por parte del secretario, Nuestro presidente nos regaló una interesante presentación acerca del síndrome idic15. Fue una experiencia sobre todo cercana. Ver de cerca a nuestros hijos e hijas sin juzgarlos, sin buscar un remedio ni sufrir sus diferencias. Simplemente como son, niños y niñas especiales, sobre todo para sus padres, madres y familias.


 Fuimos también concienciados en la importancia de coordinarnos con nuestros amigos del "otro lado del charco", Dup15q Alliance. Aprendimos los pasos a realizar para registrarnos y formar parte de este cada vez más numeroso grupo en el que nos hacemos fuertes, para nuestras familias y sobre todo, para las que vienen por detrás. Tenemos con ellos la responsabilidad de que las cosas no se queden como están. Identificar casos, darnos a conocer y provocar el interés del mundo de la investigación en la medida que nuestros hijos e hijas merecen.

 Tras un turno de preguntas, cerramos una intensa pero emotiva y productiva sesión con un video de nuestras familias que nuestro presidente nos regaló. Momento de reir y llorar juntos y sentirnos un poco más unidos.

 Con el almuerzo juntos acabó el fin de semana. Cada uno retornaba a sus quehaceres y rutinas diarias un poco menos solos que cuando llegamos. Orgullosos de lo que hemos comenzado y dispuestos, como la vida nos ha enseñado a hacer, a extraer de este grupo su máximo potencial.

Un abrazo amigos. Nos vemos pronto.