Campeonato de España de Flamenco.

La edición de este año del campeonato internacional de flamenco, colaborará con los fines de nuestra asociación. Gracias a todos los que lo han hecho posible. Será el 11 de Mayo de 2.013.

Seguiremos informando.

Día mundial de las Enfermedades Raras, 2013.

Nuestra asociación se une a la conmemoración del día Internacional de las Enfermedades Raras, en las que se engloba precísamente el síndrome que nuestros hijos/hijas/familiares experimentan

 Del 6% al 8% de la población está afectada por una de estas enfermedades, Más de 3 millones de Españoles, 27 Millones de Europeos y 25 millones de norteamericanos.

 Una de las grandes dificultades del colectivo de personas y familias aceptadas, es la "orfandad" que en ocasiones padecemos puesto que en términos económicos no suele ser rentable invertir en la investigación de este tipo de enfermedades y diversidades funcionales. Desde nuestra asociación apostamos por lo contrario y es nuestra razón de ser avanzar y reforzar todo lo posible el que se nos vea como personas, cuyas vidas merece la pena ser vividas y merecedoras de la misma dignidad y calidad de vida a la que aspira cualquier ser humano.

 Para más información: Federación Enfermedades Raras

 Información sobre la campaña en pdf:  aquí

Obra de Teatro. El bebé furioso.

Participa o contribuye en la fila 0

El día 17 de Noviembre, en el Centro Cultural "Meseta de Orcasitas, La compañia de teatro "Sueño de Apícara" representará la Obra "El Bebé furioso" de Manuel Martínez Medeiro.

 La recaudación de la misma tendrá como objetivo la financiación de programas de investigación del síndrome idic15q

 El Aforo es de 300 personas y el precio de la entrada 5 euros

 Para reservar sus entradas contacte con jose.sicilia.ga@terra.es o bien en el teléfono 915250558

Para los que no pueden asistir, se puede contribuir en la fila cero, realizando un ingreso en la cuenta 0093 0394 70 0066283079 del banco de Valencia. (Para internacionales: IBAN ES00930394700066283079)

 Aprovechemos la ocasión para pasar un buen rato contribuyendo a una buena causa.

Primera asamblea general

Al final lo conseguimos! Más de 20 familias en nuestra primera asamblea general. Más de 20 que desde el principio parecían una. Tras muchos preparativos y el compromiso de muchas personas para alojarnos, conseguir el local, preparar viajes, allí estábamos todos en Madrid.

Más que un encuentro de recién conocidos, parecía una reunión de viejos amigos. Nuestros hijos e hijas parecían ganar nuevos titos y titas que, aunque eran la primera vez que los veían, ya sabían de ellos.

 Los conocíamos por sus nombres y recibíamos con gran orgullo cualquier mirada esquiva que nos dedicaban. En mayor medida sabíamos de las vidas de los otros y teníamos esa complicidad de entendernos con la mirada y saber desde dentro qué, o mejor dicho, quienes nos habían unido allí.



 El día comenzó temprano. Tras un buen desayuno juntos todos camino del tren y para Madrid. Las instalaciones de la ONCE nos recibieron y los miembros de la junta se afanaban en preparar todo para que el acto se desarrollara sin problemas.




 Con un poco de retraso se abrió la sesión. Unas palabras del presidente para agradecer a todos su asistencia e interés. Tras exponer la situación administrativa de la asociación y cumplir con los trámites preceptivos por parte del secretario, Nuestro presidente nos regaló una interesante presentación acerca del síndrome idic15. Fue una experiencia sobre todo cercana. Ver de cerca a nuestros hijos e hijas sin juzgarlos, sin buscar un remedio ni sufrir sus diferencias. Simplemente como son, niños y niñas especiales, sobre todo para sus padres, madres y familias.


 Fuimos también concienciados en la importancia de coordinarnos con nuestros amigos del "otro lado del charco", Dup15q Alliance. Aprendimos los pasos a realizar para registrarnos y formar parte de este cada vez más numeroso grupo en el que nos hacemos fuertes, para nuestras familias y sobre todo, para las que vienen por detrás. Tenemos con ellos la responsabilidad de que las cosas no se queden como están. Identificar casos, darnos a conocer y provocar el interés del mundo de la investigación en la medida que nuestros hijos e hijas merecen.

 Tras un turno de preguntas, cerramos una intensa pero emotiva y productiva sesión con un video de nuestras familias que nuestro presidente nos regaló. Momento de reir y llorar juntos y sentirnos un poco más unidos.

 Con el almuerzo juntos acabó el fin de semana. Cada uno retornaba a sus quehaceres y rutinas diarias un poco menos solos que cuando llegamos. Orgullosos de lo que hemos comenzado y dispuestos, como la vida nos ha enseñado a hacer, a extraer de este grupo su máximo potencial.

Un abrazo amigos. Nos vemos pronto.

Valencia 2011, Aquí empezó todo

¿Quien nos iba a decir a las cuatro familias que nos encontramos en Valencia dónde llegaría esto?

Algunos contactos por teléfono, algún que otro e-mail o llamada telefónica y por primera vez nos veiamos las caras en aquél parque Valenciano. El encuentro de padres y madres que como tú, buscaban encontrar a sus iguales. Personas que habían pasado a su manera por las mismas experiencias o que comenzaban en esto del idic15 y a las que podías servir de inspiración.

Asociación Nacional, Investigación, Localizar famlias, Registro Internacional… todo un aluvión de información que administrar y procesar para entender mejor aquello que hasta ese día hacía diferentes a nuestros hijos y nuestras familias y, sin embargo, desde ese encuentro ya sería lo que nos hacía iguales.

 Así empezamos. Cuatro familias en un bar,… El tiempo dirá hasta donde seremos capaces de llegar.