jueves, 28 de febrero de 2013

Día mundial de las Enfermedades Raras, 2013.


Nuestra asociación se une a la conmemoración del día Internacional de las Enfermedades Raras, en las que se engloba precísamente el síndrome que nuestros hijos/hijas/familiares experimentan

 Del 6% al 8% de la población está afectada por una de estas enfermedades, Más de 3 millones de Españoles, 27 Millones de Europeos y 25 millones de norteamericanos.

 Una de las grandes dificultades del colectivo de personas y familias aceptadas, es la "orfandad" que en ocasiones padecemos puesto que en términos económicos no suele ser rentable invertir en la investigación de este tipo de enfermedades y diversidades funcionales. Desde nuestra asociación apostamos por lo contrario y es nuestra razón de ser avanzar y reforzar todo lo posible el que se nos vea como personas, cuyas vidas merece la pena ser vividas y merecedoras de la misma dignidad y calidad de vida a la que aspira cualquier ser humano.

 Para más información: Federación Enfermedades Raras

 Información sobre la campaña en pdf:  aquí



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