Como todos conocéis, cada dos años, y cada vez en una ciudad distinta, se celebra en EE.UU. un congreso específico referente a la duplicación 15q. La Organización Dup15q, compuestas de familias, es la encargada de organizarlas.
Ya algunas familias que componen nuestra Asociación acudieron a Philadelphia en 2011. La valoración de nuestra asistencia en el Congreso de Minneapolis ha sido excelente. Un trato personal con las familias estadounidenses, italianas, canadieses, y los miembros de Dup15q.
Nuestra aportación económica como donativo fue muy bien agradecida por los asistentes. En el acto inagural plasmamos la diapositiva del cheque en valor de 7.000 euros en el proyector (agradezco a Marcos el hermano de Vannesa la edición del mismo). Una diapositiva que miestras Kadi (la directora ejecutiva de Dup15q Alliance) comentaba, hizo que se pusiese en pie el grupo español y la ovación fue unánime durante unos segundos, y que nos llenó de emoción, ya que el esfuerzo recaudado de nuestras familias, fue reconocido por las familias asistentes de todas partes del mundo.
Al final se proyectó un vídeo que realizó Francisco, y mediante el cual se transmitió un mensaje a los asistentes mediante una biografía de Lara en que decía "no dejemos que el síndrome Dup15q nos arrebate la infancia de nuestros hijos/as", y al final del video unas fotos de nuestra Asociación.
Realizamos contactos de mucho interés médico e intercambiamos ideas. Las relaciones no pueden ser mejores.
Entablamos amistad con los investigadores y especialista Neurológico en Dup15q.
La exposición con la que nuestra Asociación colaboraba en los contenidos de la programación del congreso se realizó el viernes mediente dos sesiones de 1h. La cual se realizó en tradución simultánea por Fernando. Una exposición que fue de buena aceptación, y que por moitivos de horario y no pudimos grabar. La exposición tenía por título "Síndrome idic15, de fantasía a realidad".
Un servidor cenó con el Comité científico más avanzado y me respondieron a toda inquietud o duda que les trasmití. Quiero agradecer a Fernando Gómez la fantástica labor realizada en términos de traducción.
Os dejamos unas cuantas fotos explicativas para que las disfrutéis:
Con las acreditaciones.
El cheque donativo.
Hablando con la Dra. Nora (genetista investigadora).
Kitty con sus peques Santiago y Guille.
Preparándose para empezar.
La foto del ratón, es del ratón real UBE3A.
Una buena compañía es fundamental.
Algunas familias hispanas, Laura de Italia, y Chantal de Francia (una mamá con hijo Dup15q y con varios libros publicados de TEA, toda una experta).
No hay comentarios:
Publicar un comentario