Más que un encuentro de recién conocidos, parecía una reunión de viejos amigos. Nuestros hijos e hijas parecían ganar nuevos titos y titas que, aunque eran la primera vez que los veían, ya sabían de ellos.
Los conocíamos por sus nombres y recibíamos con gran orgullo cualquier mirada esquiva que nos dedicaban. En mayor medida sabíamos de las vidas de los otros y teníamos esa complicidad de entendernos con la mirada y saber desde dentro qué, o mejor dicho, quienes nos habían unido allí.
El día comenzó temprano. Tras un buen desayuno juntos todos camino del tren y para Madrid. Las instalaciones de la ONCE nos recibieron y los miembros de la junta se afanaban en preparar todo para que el acto se desarrollara sin problemas.
Con un poco de retraso se abrió la sesión. Unas palabras del presidente para agradecer a todos su asistencia e interés. Tras exponer la situación administrativa de la asociación y cumplir con los trámites preceptivos por parte del secretario, Nuestro presidente nos regaló una interesante presentación acerca del síndrome idic15. Fue una experiencia sobre todo cercana. Ver de cerca a nuestros hijos e hijas sin juzgarlos, sin buscar un remedio ni sufrir sus diferencias. Simplemente como son, niños y niñas especiales, sobre todo para sus padres, madres y familias.
Fuimos también concienciados en la importancia de coordinarnos con nuestros amigos del "otro lado del charco", Dup15q Alliance. Aprendimos los pasos a realizar para registrarnos y formar parte de este cada vez más numeroso grupo en el que nos hacemos fuertes, para nuestras familias y sobre todo, para las que vienen por detrás. Tenemos con ellos la responsabilidad de que las cosas no se queden como están. Identificar casos, darnos a conocer y provocar el interés del mundo de la investigación en la medida que nuestros hijos e hijas merecen.Tras un turno de preguntas, cerramos una intensa pero emotiva y productiva sesión con un video de nuestras familias que nuestro presidente nos regaló. Momento de reir y llorar juntos y sentirnos un poco más unidos.
Con el almuerzo juntos acabó el fin de semana. Cada uno retornaba a sus quehaceres y rutinas diarias un poco menos solos que cuando llegamos. Orgullosos de lo que hemos comenzado y dispuestos, como la vida nos ha enseñado a hacer, a extraer de este grupo su máximo potencial.
Un abrazo amigos. Nos vemos pronto.
