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Mara, Que sueña dentro del espejo ¡Consiguelo!

Ya está disponible nuestro Libro -Mara, que sueña dentro del espejo-.

Sus autores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) destinarán los beneficios íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 y así generar fondos para su investigación.

Consiguelo en:

1. Contrareembolso link: http://txtoeditorial.es/contacto/#   
2.  Paypal o tarjeta de crédito: http://emprenet.co/txto/#17/z


-- Noticia Completa --

Se ha necesitado algo más de un año y medio de trabajo para que definitivamente salga a la venta el libro -Mara, que sueña dentro del espejo-. Ambos coautores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) desde el primer momento tuvieron claro que los beneficios resultantes tras cubrir costes de material e impresión fuesen destinados íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 como una herramienta de generar fondos para la investigación.


Se han realizado dos presentaciones.

La primera de ellas en la Facultad de Medicina de Valencia el jueves día 11 de diciembre de 2014, y la segunda, en la ciudad de Ontinyent (Valencia) el sábado día 14 de diciembre en el centro comercial “El Teler”. El éxito del libro ha agotado la primera edición con solo las dos presentaciones.

El éxito de esta venta, y fundamentalmente la demanda viene dada por el buen resultado e impresión tras su lectura. La opinión de los que ya han leído la obra es de que les ha generado una mezcla explosiva de sentimientos (rabia, ira, concienciación, miedo, empatía, risa, llanto, desesperación…).

Unos se han visto reflejados. En otros se ha producido tal emoción que desean regalarlo para concienciar y contagiar esa emoción a sus allegados.

Después de estos días tan ansiados, por fin lo tenemos a la venta y de manera accesible desde cualquier lugar de España el libro “Mara, que sueña dentro del espejo”. Si deseáis colaborar con la adquisición de un libro directamente desde la editorial. Os facilitamos el enlace para efectuarlo. Para ello existen dos opciones:

1. Pago contrareembolso mediante este link: http://txtoeditorial.es/contacto/#   
2. Pago por Paypal o tarjeta de crédito mediante este link: http://emprenet.co/txto/#17/z

Permanece atento a nuestra presentación en Madrid. Haciendo honor al año 2015, y teniendo en cuenta que es el lugar donde existe el mayor número de familias, sería un evento inolvidable.

Además de ese acto, el Decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia le ofrecido a Miguel Angel una presentación el día 28 de febrero (Día internacional de las enfermedades raras). Un evento organizado por CIBERER y FEDER que nos proporcionará una divulgación por primera vez en un entorno científico en España.

PRESENTACIÓN EN MADRID, DEL LIBRO, "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO"

PRESENTACIÓN DEL LIBRO "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO", EN MADRID.

El  próximo 14 de Marzo a las 12:00 del mediodía, tendrá lugar en el Centro cívico- sala de exposiciones- teatro José Monleón (Av/ Mar Mediterraneo,24  28918 Leganés- Madrid), la presentación del libro, "Mara, que sueña dentro del espejo", escrito por Miguel Angel Orquín y Santiago Sanchis.

Estará presente Miguel Angel Orquín, y su familia, firmando los libros a todo el que lo desee y contándonos su historia de primera mano.                                     Todos los beneficios de la venta de libros, serán destinados a la investigación del Sindrome idic 15.

Mara, que sueña dentro del espejo

Entrega del primer cheque solidario de TXTO Editorial a la Asociación Idic15

El director del sello TXTO Editorial ha hecho entrega esta semana del primer cheque solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 por el importe de los beneficios generados con la venta de la novela 'Mara, que sueña dentro del espejo'. 
El responsable de TXTO Editorial, Jesús Bordera, extendió y entregó el cheque por valor de 2.500 euros que recogió Miguel Ángel Orquín en nombre de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15. La aportación de la empresa editorial corresponde a la primera y segunda edición que ya se han agotado. Ésta será la primera de una serie de entregas que tendrán continuidad con la distribución y venta de nuevas ediciones. En la actualidad 'Mara, que sueña dentro del espejo' ha alcanzado su tercera edición.
El libro recoge la historia de la familia del propio Miguel Ángel Orquín, los efectos y consecuencias que ha tenido en su vida la aparición de Mara, una niña afectada por una enfermedad rara y cómo la familia ha afrontado la misma y ha luchado para salir adelante.

LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15Q ESTARA 15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos!

15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos! - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 15 de Marzo la Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes. -Tendrá lugar en la Casa de Campo de Madrid con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Dia, Fundación ONCE y FedEx. -“Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera que supone un día mágico para miles de personas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER -Ya están abiertas las inscripciones para las personas que quieran participar. Pueden inscribirse aquí 23 de Enero - Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.  En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, FEDER y sus asociaciones se unen para alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras y crear una marea de solidaridad que transmita a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias. En este día, deporte, ocio y diversión se unen con la solidaridad de los más de 3.000 corredores que se dan cita para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. FEDER cuenta con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Dia, Fundación ONCE y FedEx para llevar a cabo esta iniciativa que supone un punto de encuentro para personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, familias, asociaciones, instituciones y empresas. Con la Casa de Campo como telón de fondo, esta carrera, bajo la dirección técnica de MAPOMA, constituye el acto principal de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo en el primer trimestre del año. “Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera que supone un día mágico para miles de personas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER Además de la carrera de adultos, los niños que lo deseen también podrán participar en la carrera infantil que tendrá una distancia de 700 metros. De igual manera, y para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños. Para las personas que quieran colaborar pero no puedan correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria donde poder comprar su dorsal solidario Las personas que quieran inscribirse en la carrera pueden hacerlo a través de este link 1. Información básica de la Carrera de Adultos - Hora: 11.00 horas - Distancia: 5 km - Edades: a partir de los 14 años - Precio: 10 euros - Límite de participantes: 3.000 corredores - ¿Qué se entrega a los adultos?: camiseta, DORSAL-CHIP, productos de avituallamiento - ¿Dónde se recogen los dorsales?: Los días 13 y 14 en el Centro Comercial Alcalá Norte (horario de 10.00 a 21.00) 2. Información básica de la Carrera de Niños - Hora: 11.40 horas (aproximadamente) - Distancia: 700 m - Edades: de 4 hasta los 14 años - Precio: 3 euros - Límite de participantes: 500 corredores - ¿Qué se entrega a los niños?: camiseta, productos de avituallamiento. Al llegar a meta a todos los niños se les entregará una medalla - ¿Dónde se recogen los dorsales?: Los días 13 y 14 en el Centro Comercial Alcalá Norte (horario de 10.00 a 21.00) María Tome; Rebeca Simón Dpto. Comunciación - FEDER comunicacion@enfermedades-raras.org Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08 C/ Pamplona, 32 -  Madrid

Accede a la noticia en la página web de FEDER Bajo la dirección técnica de

Allegro y el poder de la Musicoterapia

Alejandro tiene una hermana pequeña que se pasa las tardes tocando varios instrumentos y cantando. Él, en cierto modo, la envidia en silencio porque cuando sus padres le ofrecieron ir a clases de música prefirió jugar al fútbol y ahora resulta que no se le da muy bien. Su hermana, con una sonrisa permanente, es una personita feliz hasta que un día tienen que operarla porque se encuentra mal.

Desde ese momento su sonrisa desaparece y por más que Alejandro lo intenta no consigue que vuelva a ser la de antes. Un buen día decide pedir ayuda nada y más y nada menos que a Papá Noel. Problema: es verano, ¿alguien sabe qué hace y dónde está Papá Noel durante estos meses? Poco a poco… la música se colará aún más es la historia y tendrá un protagonismo vital.

Así empieza Allegro, un libro escrito por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil 2009) e ilustrado por Juan Ramón Alonso que acaba de publicar Mr. Garamond. Se trata de un cuento muy especial, distinto en gran medida de los que pueden encontrarse en los mismos estantes de las librerías, porque contiene una música. Esa música encierra los sonidos y melodías que cada día ayudan a los más pequeños que sufren enfermedades graves o muy graves a luchar contra el dolor.

Carla Navarro ha sido la encargada de crear esta música basándose en sus experiencias como musicoterapeuta en la Fundación Porque Viven y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hopital Infantil Universitario Niño Jesús. Junto a María Martínez Gil entra en la vida de muchas familias que ven en la musicoterapia una ayuda inestimable.

- See more at: http://www.hoyesarte.com/musica/allegro-el-poder-de-la-musicoterapia-en-un-libro-ilustrado_145224/#sthash.gqLNU19t.dpuf

Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour, a través de su Fundación, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores.

Esta iniciativa se enmarca dentro de la celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” y del convenio de colaboración que la Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el pasado mes de marzo a fin de crear un Fondo de Ayudas.

Carrefour y su Fundación están trabajando durante el año 2014 en este programa de apoyo a las enfermedades raras. Un proyecto que arrancó en diciembre de 2013 con la puesta en marcha de la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”, mediante la cual la compañía puso a la venta en todos sus establecimientos el peluche ‘Nuco Solidario’, cuyos beneficios han servido para dotar de 80.310 euros este Fondo de Ayudas.

El importe de estas ayudas, que tendrán carácter grupal e individual, se fijará atendiendo a criterios de urgencia y necesidad que serán valorados por un Comité Técnico de Expertos designado por FEDER.

A esta convocatoria podrán concurrir entidades de enfermedades raras miembros de FEDER y, de manera excepcional, socios individuales, considerando como tales a aquellas personas o familiares de éstas que tengan diagnosticada una enfermedad rara de la que no exista una asociación u organización que les pueda representar en FEDER.

Las ayudas se utilizarán, entre otros, para la adquisición de productos ortopédicos u ortoprotésicos, así como para la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o  fisioterapia. Conviene recordar que muchas de estas enfermedades, además de medicamentos, requieren para su tratamiento la aplicación de otros productos y técnicas complementarias que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a las situaciones de urgencia y necesidad en las que pueden llegar a encontrarse muchas familias.

El plazo de presentación de solicitudes finaliza el próximo 14 de noviembre. Las entidades interesadas en presentar su candidatura deberán hacerlo a través del formulario electrónico que FEDER pone a su disposición en las bases de la convocatoria, que pueden ser consultadas en su página web.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas con ER, sus familias y sus cuidadores.

La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas sociales.

Vídeo institucional de la Fundación Solidaridad Carrefour

http://www.youtube.com/watch?v=tazFilgjNdk

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Tú también ganas con el minuto solidario

Hola. ¿Te gustaría colaborar con IDIC15? ¡Anímate! Si entras en www.minutosolidario.es, a cambio de que veas publicidad de determinadas marcas, @minutosolidario ayuda a la investigación. ¡Ya no hay excusas!

Además, registrándote y viendo vídeos entrarás en el sorteo mensual de un bote que se va acumulando conforme vayáis aumentando las visualizaciones.

Más información en la página de Facebook @Minuto Solidario 

Comunicado Oficial Fundación Idic15q

Estimados amigos
Si bien nuestra intención inicial era no haber realizado ningún comentario en relación con el tema del encabezado, ante vuestras dudas e inquietudes consideramos necesarias algunas aclaraciones:

1.- La asociación Idic15q y la fundación Idic15q son dos entidades diferentes. 
A pesar de que los nombres son los mismos, que esta nueva fundación usa en su recientemente inaugurada página web la misma dinámica que nosotros (famosos, introducción técnica, etc...) ,algunos de sus integrantes pertenecieron a nuestra asociación y/o junta directiva, debemos tener claro que no somos el mismo grupo.

2.- Desde nuestra asociación no somos responsables de las afirmaciones técnicas o médicas realizadas en la página de la Fundación Idic15q. Por favor no nos preguntéis acerca de lo que allí se expone. Dichas citas no van ni firmadas ni se referencia en ellas al autor, publicación o grupo médico no podemos opinar en modo alguno. Cada uno es responsable de lo que publica.

Nosotros solo podemos responsabilizarnos de los contenidos de nuestra web en las que conocemos y generalmente citamos y referenciamos o al menos podemos trazar la fuente (incluso en algunas de ellas hay referencias a las páginas americanas de InvSup15q que las generaron aunque algunas ya no existan podemos proporcionarlas). Así mismo contamos con los acuerdos necesarios para citar y traducir las páginas de invDup15, dada nuestra infraestructura médica y nuestro conocimiento del idioma así como a llegar directamente a la mayoría de los doctores y doctoras que las han redactado.

3.- No podemos pronunciarnos acerca de la prestación de servicios y el estatus de pertenencia o no a FEDER de esta nueva agrupación.

4.- Desde nuestra asociación no hay ningún condicionamiento a las familias para pertenecer o mantener esta nueva agrupación. Cada uno es perfectamente libre de hacer lo que desee. Siempre hemos creído en la colaboración y en unir esfuerzos más que en dividirlos pero debemos tener claro que si bien esta agrupación comparte gran parte de nuestros fines, las líneas de investigación, el destino de los fondos recaudados y los servicios prestados son a día de hoy diferentes a los nuestros.

5.- Nosotros no hemos proporcionado información alguna de vuestros contactos a esta nueva agrupación. Si alguien necesita saber como han conseguido la información de contacto deberá consultarles a ellos y cualquier responsabilidad sobre el uso de información personal y la relación de nuestros socios o sus familias con el idic15 no ha sido proporcionada ni aprobada por esta junta directiva.

El Secretario

Francisco Arjona

V.B. Vicepresidente

Fernando Gómez

Recaudación de Fondos. Modelos de Ratón

Aquí tenéis una iniciativa para recaudar fondos para los modelos de ratón dedicados a establecer el comportamiento basé.  Cada milla de recorrido es una donación de 25 dólares.

Durante los últimos dos años, Scott Dindot y su equipo de Texas A & M University han estado trabajando duro para crear un grupo de ratones con mayores niveles de UBE3A, un gen clave en el síndrome dup15q. Y lo han hecho! El siguiente paso de la investigación es conseguir que los ratones Jill Silverman en la Universidad de California en Davis, donde sus investigadores estudiarán el comportamiento de los ratones.

Nuestra esperanza es que este trabajo nos ayuda a comprender mejor el papel de UBE3A en dup15q síndrome y eventualmente conducir a tratamientos específicos para el síndrome dup15q.

NECESITAMOS SU AYUDA PARA CONSEGUIR NUESTRO MICE a California!

Es un largo viaje - 1,866 millas. Por cada $ 25 donados a Dup15q Alianza, los ratones pueden viajar una milla. ¿Cuánto tiempo pasará para llevarlos al llegar a UC Davis? Cuanto más rápido los conseguimos allí, el trabajo más pronto puede comenzar en los estudios de comportamiento. Ayúdanos a toda velocidad por la investigación con un viaje muy rápido!

Seguir hasta qué punto nuestros ratones han llegado aquí.

Patrocinador Miles Aquí

Para patrocinar millas a través de cheque o giro postal, haga a nombre de "Dup15q Alianza" y correo al PO Box 674, Fayetteville, NY 13066. Tenga en cuenta que la donación es  para la recaudación de fondos del ratón de viaje y si es en honor de una familia dup15q.

Dup15q Alliance

P.O. Casilla 674

Fayetteville, NY 13066

www.dup15q.org

info@dup15q.org

For the past two years, Scott Dindot and his team at Texas A&M University have been working hard to create a group of mice with increased levels of UBE3A, a key gene in dup15q syndrome.  And they've done it! The next step of the research is to get the mice to Jill Silverman at the University of California at Davis where her researchers will study the behaviors of the mice.

Our hope is that this work help us to better understand the role of UBE3A in dup15q syndrome and eventually will lead to targeted treatments for dup15q syndrome.

WE NEED YOUR HELP TO GET OUR MICE TO CALIFORNIA!

It's a long journey - 1866 miles. For each $25 donated to Dup15q Alliance , the mice can travel one mile. How long will it to take them to reach UC Davis? The faster we get them there, the sooner work can begin on the behavior studies. Help us speed along research with a very quick journey!

Track how far our mice have gotten here.

Sponsor Miles Here

To sponsor miles via check or money order, make payable to "Dup15q Alliance" and mail to P.O. Box 674, Fayetteville, NY 13066. Please note that the donation is for the Mouse Trip fundraiser and if it is in honor of a dup15q family.

Dup15q Alliance

P.O. Box 674

Fayetteville, NY 13066

www.dup15q.org

info@dup15q.org

1* RANKING Minuto Solidario

Buenas noticias!!
Vamos los primeros en ranking de campaña y de video creativo!!
Gracias a todos por vuestra colaboración. Hay que ver todos los vídeos para que suba el bote!!
No cuesta nada y haces una acción solidaria en un minuto de tu tiempo.
Gracias de nuevo.
Asociación Idic15.

MINUTO SOLIDARIO SEGUIMOS RECAUDANDO

Familias como ya sabeis estamos recaudando dinero con minuto solidario, daros las gracias a todos por compartir y por registraros, ahora que ya estamos registrados hay que subIr el bote, por eso hay que visualizar todos los videos son 13 y duran 1 minuto aproximadamente, ya sabes viendo videos donamos esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, www.minutosolidario.es
No os olvideis hay que ver todos los videos

minuto solidario con tu voto donas esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, AYUDANOS

Os presentamos idic15-invdup15 España, una asociación que lucha para investigar el cromosoma 15 “IDIC15”.

Uno de los objetivos más relevantes de esta ONG es la cooperación con el grupo de familias estadounidense (Dup15q Alliance) para financiar la única línea de investigación Mundial específica del síndrome.

Si quieres colaborar por esta causa, vota su campaña durante este mes pulsando sobre el enlace y mirando vídeos: http://bit.ly/QDm7ez

Conferencias Científicas

Patrocinadores Dup15q Research Alliance mesas redondas. Estas reuniones ofrecen una oportunidad para que los investigadores para discutir su investigación actual sobre las duplicaciones del cromosoma 15q, entre en contacto con la Junta de la Alianza Dup15q de Administración sobre las futuras prioridades de investigación, y explorar oportunidades para futuras colaboraciones.
2014 Simposio Científico
Dos caras de una moneda: deleciones y duplicaciones en 15q

Reunión conjunta con la Fundación Síndrome de Angelman
14 a 15 agosto 2014 - Boston, Massachusetts

GALA BENÉFICA "CON TU APOYO HAY ESPERANZA"

El día 11 de Abril se celebró en La Felguera, Langreo,  una Gala benéfica a favor de la Asociación Nacional del Síndrome idic 15.

Fue una  gala muy emotiva, y cargada de solidaridad, donde hubo artistas colaboradores como:

Las pandereteres de Retales

Daniel Iglesias, monologista infantil y coro pecolinos.

Carmen López teatro.

Coro Peña Nalón.

y Anabel Santiago y Sara Cangas.

Desde la Asociación idic 15, queremos agradecer a todos los colaboradores, organizadores, patrocinadores, por el éxito de la gala.

Gracias también al ayuntamiento de Langreo por la cesión del teatro.

y lo más importante GRACIAS a todas las personas que acudieron a la gala, así como las que colaboraron con la fila cero.

MODIFICACION DE LAS JORNADAS JUNTOS APRENDEMIOS

Familias, a última hora nos ha comunicado el psicólogo Juan Cruz que viene a las jornadas, nos va a dar una charla de optimismo, hemos modificado los horarios.
Disculpar las molestias