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Mara, Que sueña dentro del espejo ¡Consiguelo!

Ya está disponible nuestro Libro -Mara, que sueña dentro del espejo-.

Sus autores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) destinarán los beneficios íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 y así generar fondos para su investigación.

Consiguelo en:

1. Contrareembolso link: http://txtoeditorial.es/contacto/#   
2.  Paypal o tarjeta de crédito: http://emprenet.co/txto/#17/z


-- Noticia Completa --

Se ha necesitado algo más de un año y medio de trabajo para que definitivamente salga a la venta el libro -Mara, que sueña dentro del espejo-. Ambos coautores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) desde el primer momento tuvieron claro que los beneficios resultantes tras cubrir costes de material e impresión fuesen destinados íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 como una herramienta de generar fondos para la investigación.


Se han realizado dos presentaciones.

La primera de ellas en la Facultad de Medicina de Valencia el jueves día 11 de diciembre de 2014, y la segunda, en la ciudad de Ontinyent (Valencia) el sábado día 14 de diciembre en el centro comercial “El Teler”. El éxito del libro ha agotado la primera edición con solo las dos presentaciones.

El éxito de esta venta, y fundamentalmente la demanda viene dada por el buen resultado e impresión tras su lectura. La opinión de los que ya han leído la obra es de que les ha generado una mezcla explosiva de sentimientos (rabia, ira, concienciación, miedo, empatía, risa, llanto, desesperación…).

Unos se han visto reflejados. En otros se ha producido tal emoción que desean regalarlo para concienciar y contagiar esa emoción a sus allegados.

Después de estos días tan ansiados, por fin lo tenemos a la venta y de manera accesible desde cualquier lugar de España el libro “Mara, que sueña dentro del espejo”. Si deseáis colaborar con la adquisición de un libro directamente desde la editorial. Os facilitamos el enlace para efectuarlo. Para ello existen dos opciones:

1. Pago contrareembolso mediante este link: http://txtoeditorial.es/contacto/#   
2. Pago por Paypal o tarjeta de crédito mediante este link: http://emprenet.co/txto/#17/z

Permanece atento a nuestra presentación en Madrid. Haciendo honor al año 2015, y teniendo en cuenta que es el lugar donde existe el mayor número de familias, sería un evento inolvidable.

Además de ese acto, el Decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia le ofrecido a Miguel Angel una presentación el día 28 de febrero (Día internacional de las enfermedades raras). Un evento organizado por CIBERER y FEDER que nos proporcionará una divulgación por primera vez en un entorno científico en España.

PRESENTACIÓN EN MADRID, DEL LIBRO, "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO"

PRESENTACIÓN DEL LIBRO "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO", EN MADRID.

El  próximo 14 de Marzo a las 12:00 del mediodía, tendrá lugar en el Centro cívico- sala de exposiciones- teatro José Monleón (Av/ Mar Mediterraneo,24  28918 Leganés- Madrid), la presentación del libro, "Mara, que sueña dentro del espejo", escrito por Miguel Angel Orquín y Santiago Sanchis.

Estará presente Miguel Angel Orquín, y su familia, firmando los libros a todo el que lo desee y contándonos su historia de primera mano.                                     Todos los beneficios de la venta de libros, serán destinados a la investigación del Sindrome idic 15.

Mara, que sueña dentro del espejo

Entrega del primer cheque solidario de TXTO Editorial a la Asociación Idic15

El director del sello TXTO Editorial ha hecho entrega esta semana del primer cheque solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 por el importe de los beneficios generados con la venta de la novela 'Mara, que sueña dentro del espejo'. 
El responsable de TXTO Editorial, Jesús Bordera, extendió y entregó el cheque por valor de 2.500 euros que recogió Miguel Ángel Orquín en nombre de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15. La aportación de la empresa editorial corresponde a la primera y segunda edición que ya se han agotado. Ésta será la primera de una serie de entregas que tendrán continuidad con la distribución y venta de nuevas ediciones. En la actualidad 'Mara, que sueña dentro del espejo' ha alcanzado su tercera edición.
El libro recoge la historia de la familia del propio Miguel Ángel Orquín, los efectos y consecuencias que ha tenido en su vida la aparición de Mara, una niña afectada por una enfermedad rara y cómo la familia ha afrontado la misma y ha luchado para salir adelante.

LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15Q ESTARA 15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos!

15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos! - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 15 de Marzo la Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes. -Tendrá lugar en la Casa de Campo de Madrid con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Dia, Fundación ONCE y FedEx. -“Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera que supone un día mágico para miles de personas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER -Ya están abiertas las inscripciones para las personas que quieran participar. Pueden inscribirse aquí 23 de Enero - Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.  En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, FEDER y sus asociaciones se unen para alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras y crear una marea de solidaridad que transmita a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias. En este día, deporte, ocio y diversión se unen con la solidaridad de los más de 3.000 corredores que se dan cita para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. FEDER cuenta con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Dia, Fundación ONCE y FedEx para llevar a cabo esta iniciativa que supone un punto de encuentro para personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, familias, asociaciones, instituciones y empresas. Con la Casa de Campo como telón de fondo, esta carrera, bajo la dirección técnica de MAPOMA, constituye el acto principal de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo en el primer trimestre del año. “Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera que supone un día mágico para miles de personas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER Además de la carrera de adultos, los niños que lo deseen también podrán participar en la carrera infantil que tendrá una distancia de 700 metros. De igual manera, y para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños. Para las personas que quieran colaborar pero no puedan correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria donde poder comprar su dorsal solidario Las personas que quieran inscribirse en la carrera pueden hacerlo a través de este link 1. Información básica de la Carrera de Adultos - Hora: 11.00 horas - Distancia: 5 km - Edades: a partir de los 14 años - Precio: 10 euros - Límite de participantes: 3.000 corredores - ¿Qué se entrega a los adultos?: camiseta, DORSAL-CHIP, productos de avituallamiento - ¿Dónde se recogen los dorsales?: Los días 13 y 14 en el Centro Comercial Alcalá Norte (horario de 10.00 a 21.00) 2. Información básica de la Carrera de Niños - Hora: 11.40 horas (aproximadamente) - Distancia: 700 m - Edades: de 4 hasta los 14 años - Precio: 3 euros - Límite de participantes: 500 corredores - ¿Qué se entrega a los niños?: camiseta, productos de avituallamiento. Al llegar a meta a todos los niños se les entregará una medalla - ¿Dónde se recogen los dorsales?: Los días 13 y 14 en el Centro Comercial Alcalá Norte (horario de 10.00 a 21.00) María Tome; Rebeca Simón Dpto. Comunciación - FEDER comunicacion@enfermedades-raras.org Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08 C/ Pamplona, 32 -  Madrid

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