“Educar
en Enfermedades Raras, una materia de todos. La Educación de Jairo,
está en Juego”. A través, de este mensaje la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas
situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco
frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. De esta forma y en
el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará
este viernes 28 de febrero, FEDER presenta su informe “RefuERzo en
Educación” que tiene por objetivo trasladar la realidad que están
viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como
presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a
la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención
integral temprana.
La razón es que cerca del 90% de las
asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no
responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco
frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan
insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en
las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se
muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post
obligatorias.
Y es que desde las asociaciones de
enfermedades poco frecuentes, encabezadas por FEDER y en el marco del
Día Mundial, se reivindica la urgente necesidad de “favorecer el acceso
de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos
sus niveles y asegurar una atención integral temprana”, subraya Alba
Ancochea, subdirectora de FEDER.
Para ello, se torna primordial
intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos
ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización,
provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e
incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de
pacientes. Ancochea, insiste en la importancia de hablar de
escolarización en centros ordinarios. “Más del 75% de las asociaciones
que han respondido al Informe consideran que la modalidad de
escolarización más adecuada es el Centro Ordinario, frente al 10% de las
asociaciones que abogan por el Centro de Educación Especial”.
Por todo ello, desde FEDER trabajarán en
2014 para “alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una
auténtica inclusión en el entorno educativo”. Durante todo este año
vamos a trabajar de manera intensa con “la administración, asociaciones,
alumnos, profesores, AMPAS y centros escolares para promover culturas,
políticas y prácticas que fomenten una correcta educación inclusiva en
enfermedades poco frecuentes”, traslada Ancochea.
Desconocimiento y accesibilidad
Más del 70% de las asociaciones que han
dado respuesta al Informe, aseguran que la falta de información es parte
del problema. De esta forma, consideran insuficiente la formación del
profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones
proponen que haya una mejor “concienciación y formación específica de
los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como
favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración
entre las asociaciones y los centros educativos”, transmite Ancochea.
Además, la accesibilidad y la adaptación
curricular son otras de las grandes barreras. Concretamente, el 85% de
las asociaciones afirma que sus escolares no cuentan con las condiciones
de accesibilidad necesarias, mientras que el 81% de las asociaciones
considera que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades
del alumno.
Etapas no obligatorias
En relación a la educación no
obligatoria, desde el Informe se pone de manifiesto que solamente el
33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las escuelas
infantiles privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños.
Pero no sólo es la primera etapa en
donde surgen las dificultades, en los cursos más avanzados los alumnos
con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya
que el “83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de
acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado”.
Para paliar esta realidad, desde FEDER
se reivindica la puesta en marcha de soluciones concretas que permitan
favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en
todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
Concretamente, se propone conseguir la normalización de los alumnos con
ER en el aula y posteriormente en la sociedad a través de un cambio de
actitudes; una adecuada coordinación entre los distintos sistemas
implicados en la atención a las personas con enfermedades poco
frecuentes; regular y garantizar una Atención Temprana; reclama
modalidades de escolarización que contemplen la atención domiciliaria,
hospitalaria, auxiliares educativos y profesionales especializados; que
sea el centro el que se adapte al alumno y no el alumno al centro; que
cuenten con recursos tecnológicos y ayudas técnicas para dar respuesta a
las necesidades de estos alumnos; que exista una mejor formación
permanente a disposición del profesorado y Equipos de Orientación y
mayor coordinación con las entidades asociativas.
14 propuestas prioritarias para 2014
De esta forma, favorecer el acceso de
las personas con ER a una educación reglada es una de las 14 propuestas
prioritarias para el Año 2014. 14 propuestas que han sido objeto de
debate durante el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos
avanzan” organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad (MSSI), con la colaboración de la compañía
biofarmacéutica Shire. Estas 14 propuestas son el resultado del consenso
entre las más de 250 asociaciones representadas en nuestra plataforma.
Juan Carrión, Presidente de FEDER afirma que “son la hoja de ruta que
las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en
este año. Son 14 propuestas que tienen como objetivo paliar los graves
efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un
importante retroceso en los derechos de las personas con una ER”.
De esta forma, Carrión asegura que “hace
un año desde FEDER, ya trasladábamos que hay familias que tienen que
asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a
costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología. Esta
situación, no hace más que empeorar y por esta razón, consideramos que
se deben impulsar medidas urgentes y concretas de manera inmediata que
mitiguen el grave impacto que supone hoy en día tener una enfermedad
poco frecuente”.
En concreto, en 2014, FEDER solicita a
la Administración Española que las enfermedades raras, siendo
enfermedades habitualmente crónicas y de interés prioritario en Salud
Pública, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice
una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las
personas que las padecen.
Claudia Delgado, directora de FEDER
transmite que “de igual forma que existe en nuestro sistema un marco
jurídico que protege situaciones particulares como la discapacidad o la
dependencia, ha de existir también un marco jurídico que proteja la
situación particular, específica, altamente gravosa económicamente e
incapacitante laboralmente hablando, de las personas y las familias que
padecen una enfermedad crónica producida por una ER”.
Propuestas
La Federación Española de Enfermedades
Raras también reivindica en sus 14 propuestas prioritarias la necesidad
de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las
personas con ER en el Sistema Nacional de Salud y que se aplique.
Y es que, las personas con enfermedades
poco frecuentes dedican una parte importante de sus ingresos a gastos
relacionados exclusivamente con la atención a la enfermedad. Por esta
razón, desde FEDER se solicita “que se elimine de manera inmediata el
copago de medicamentos dispensados en farmacia hospitalaria y
ambulatoria, pues la puesta en marcha de nuevos procedimientos y
sistemas de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica ha
tenido un impacto negativo en las familias.
Además, según el primer Estudio de
Necesidades Sociales y Sanitarias (Estudio ENSERio) puesto en marcha por
FEDER, se estima que el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más
de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o
tratamiento. Este peregrinaje ha supuesto un retraso en diagnóstico,
tratamiento y agravamiento de la enfermedad y empobrecimiento, ya que
numerosos desplazamientos tienen que costearlos ellos mismo.
Concretamente, el promedio de tiempo estimado, en España, que transcurre
entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de
diagnóstico es de casi 5 años, llegando a alcanzar los 10 años en el 20%
de los casos.
Por esta razón, una reorganización de
los recursos existentes resulta imprescindible para las familias. Para
2014, FEDER solicita que se publique el Mapa de Unidades Clínicas de
Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para
garantizar el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas
las personas con ER a través de la geografía española. Además de que
“se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
para nuevos grupos de ER, dotando a estas unidades de financiación
suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad”, subraya
Delgado.
Asimismo, resulta imprescindible
establecer, en el seno del SNS, un Programa específico para los
pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, que
establezca itinerarios asistenciales que permitan llegar a un
diagnóstico o bien a una orientación diagnóstica si no es posible el
diagnóstico de certeza, así como orientar el tratamiento o las medidas
paliativas oportunas. Este programa debe estar coordinado con todas las
Comunidades Autónomas. En definitiva, que se impulse la elaboración e
implantación de un Protocolo de Urgencias en Enfermedades Poco
Frecuentes en el seno del SNS.
Por otro lado, otra de las prioridades
es dar un impulso al Registro Nacional de Enfermedades Raras, una de las
recomendaciones que la Unión Europea realizó a los estados miembros a
través de la Recomendación del Consejo. Para analizar el estado de
situación de ésta y el resto de recomendaciones, FEDER pondrá en marcha
en junio de este año la II Conferencia Europlan que buscará analizar la
situación de las políticas españolas – a nivel nacional y autonómico, a
la luz de las directrices europeas señaladas. “Desde la Federación
solicitamos a través de las 14 propuestas prioritarias para 2014, que el
Gobierno Español se implique en las Conferencia EUROPLAN y ponga en
marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de
ER a través de los indicadores europeos y así garantizar la atención a
las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de
la UE, cuando sea preciso”, concreta Delgado.
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