Asociación de familiares de personas con Síndrome Idic15q de habla Hispana
sábado, 28 de noviembre de 2015
DONATIVOS
Si quieres hacer un donativo y colaborar con nuestra investigación haz clic en esta página y te explicamos como.
¡Gracias por ayudarnos a conseguirlo!
viernes, 27 de noviembre de 2015
Mara, Que sueña dentro del espejo ¡Consiguelo!
Ya está disponible nuestro Libro -Mara, que sueña dentro del espejo-.
Sus autores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) destinarán los beneficios íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 y así generar fondos para su investigación.
Consiguelo en:
1. Contrareembolso link: http://txtoeditorial.es/contacto/#
2. Paypal o tarjeta de crédito: http://emprenet.co/txto/#17/z
-- Noticia Completa --
Se ha necesitado algo más de un año y medio de trabajo para que definitivamente salga a la venta el libro -Mara, que sueña dentro del espejo-. Ambos coautores (Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor) desde el primer momento tuvieron claro que los beneficios resultantes tras cubrir costes de material e impresión fuesen destinados íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 como una herramienta de generar fondos para la investigación.
Se han realizado dos presentaciones.
La primera de ellas en la Facultad de Medicina de Valencia el jueves día 11 de diciembre de 2014, y la segunda, en la ciudad de Ontinyent (Valencia) el sábado día 14 de diciembre en el centro comercial “El Teler”. El éxito del libro ha agotado la primera edición con solo las dos presentaciones.
El éxito de esta venta, y fundamentalmente la demanda viene dada por el buen resultado e impresión tras su lectura. La opinión de los que ya han leído la obra es de que les ha generado una mezcla explosiva de sentimientos (rabia, ira, concienciación, miedo, empatía, risa, llanto, desesperación…).
Unos se han visto reflejados. En otros se ha producido tal emoción que desean regalarlo para concienciar y contagiar esa emoción a sus allegados.
Después de estos días tan ansiados, por fin lo tenemos a la venta y de manera accesible desde cualquier lugar de España el libro “Mara, que sueña dentro del espejo”. Si deseáis colaborar con la adquisición de un libro directamente desde la editorial. Os facilitamos el enlace para efectuarlo. Para ello existen dos opciones:
1. Pago contrareembolso mediante este link: http://txtoeditorial.es/contacto/#
2. Pago por Paypal o tarjeta de crédito mediante este link: http://emprenet.co/txto/#17/z
Permanece atento a nuestra presentación en Madrid. Haciendo honor al año 2015, y teniendo en cuenta que es el lugar donde existe el mayor número de familias, sería un evento inolvidable.
Además de ese acto, el Decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia le ofrecido a Miguel Angel una presentación el día 28 de febrero (Día internacional de las enfermedades raras). Un evento organizado por CIBERER y FEDER que nos proporcionará una divulgación por primera vez en un entorno científico en España.
martes, 24 de febrero de 2015
PRESENTACIÓN EN MADRID, DEL LIBRO, "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO"
PRESENTACIÓN DEL LIBRO "MARA, QUE SUEÑA DENTRO DEL ESPEJO", EN MADRID.
El próximo 14 de Marzo a las 12:00 del mediodía, tendrá lugar en el Centro cívico- sala de exposiciones- teatro José Monleón (Av/ Mar Mediterraneo,24 28918 Leganés- Madrid), la presentación del libro, "Mara, que sueña dentro del espejo", escrito por Miguel Angel Orquín y Santiago Sanchis.
Estará presente Miguel Angel Orquín, y su familia, firmando los libros a todo el que lo desee y contándonos su historia de primera mano. Todos los beneficios de la venta de libros, serán destinados a la investigación del Sindrome idic 15.
sábado, 31 de enero de 2015
Mara, que sueña dentro del espejo
Entrega del primer cheque solidario de TXTO Editorial a la Asociación Idic15
El director del sello TXTO Editorial ha hecho entrega esta semana del primer cheque solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 por el importe de los beneficios generados con la venta de la novela 'Mara, que sueña dentro del espejo'.
El responsable de TXTO Editorial, Jesús Bordera, extendió y entregó el cheque por valor de 2.500 euros que recogió Miguel Ángel Orquín en nombre de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15. La aportación de la empresa editorial corresponde a la primera y segunda edición que ya se han agotado. Ésta será la primera de una serie de entregas que tendrán continuidad con la distribución y venta de nuevas ediciones. En la actualidad 'Mara, que sueña dentro del espejo' ha alcanzado su tercera edición.
El libro recoge la historia de la familia del propio Miguel Ángel Orquín, los efectos y consecuencias que ha tenido en su vida la aparición de Mara, una niña afectada por una enfermedad rara y cómo la familia ha afrontado la misma y ha luchado para salir adelante.
martes, 27 de enero de 2015
LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15Q ESTARA 15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos!
15
de Marzo: VI Carrera por la
esperanza de las personas
con enfermedades raras ¡Te
esperamos!
- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 15 de Marzo la Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes.
-Tendrá
lugar en la Casa de Campo de
Madrid con la colaboración
de Shire, KIA, Clarel, Dia,
Fundación ONCE y FedEx.
-“Invitamos
a todas las personas a
participar en esta carrera
que supone un día mágico
para miles de personas”
afirma Juan Carrión,
Presidente de FEDER
-Ya
están abiertas las
inscripciones para las
personas que quieran
participar. Pueden
inscribirse aquí
23 de Enero - Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.
En
el marco del Día Mundial de
las Enfermedades Raras, 28 de
Febrero, FEDER y sus
asociaciones se unen para
alzar la voz de los más de
tres millones de personas con
enfermedades raras y crear una
marea de solidaridad que
transmita a la sociedad la
realidad de las personas que
conviven con estas patologías
y sus familias.
En
este día, deporte, ocio y
diversión se unen con la
solidaridad de los más de
3.000 corredores que se dan
cita para sensibilizar a la
sociedad sobre la importancia
de este tipo de patologías.
FEDER
cuenta con la colaboración de
Shire, KIA, Clarel, Dia,
Fundación ONCE y FedEx para
llevar a cabo esta iniciativa
que supone
un punto de encuentro para
personas que conviven con
una enfermedad poco
frecuente, familias,
asociaciones, instituciones
y empresas.
Con
la Casa de Campo como telón de
fondo, esta carrera, bajo la
dirección técnica de MAPOMA,
constituye el acto principal
de la Campaña por el Día
Mundial de las Enfermedades
Raras que se lleva a cabo en
el primer trimestre del año.
“Invitamos
a todas las personas a
participar en esta carrera que
supone un día mágico para
miles de personas” afirma Juan
Carrión, Presidente de FEDER
Además
de la carrera de adultos, los
niños que lo deseen también
podrán participar en la
carrera infantil que tendrá
una distancia de 700 metros.
De igual manera, y para
amenizar la jornada se
organizarán actividades
lúdicas, deportivas e
infantiles que harán las
delicias de grandes y
pequeños.
Para
las personas que quieran
colaborar pero no puedan
correr, FEDER ha habilitado
una Fila 0 solidaria donde
poder comprar su dorsal
solidario
Las
personas que quieran
inscribirse en la carrera
pueden hacerlo a través de este
link
1.
Información básica de la
Carrera de Adultos
-
Hora:
11.00 horas
-
Distancia:
5 km
-
Edades:
a partir de los 14 años
-
Precio:
10 euros
-
Límite
de participantes: 3.000
corredores
-
¿Qué
se entrega a los adultos?:
camiseta, DORSAL-CHIP,
productos de avituallamiento
-
¿Dónde
se recogen los dorsales?: Los
días 13 y 14 en el Centro
Comercial Alcalá Norte
(horario de 10.00 a 21.00)
2.
Información básica de la
Carrera de Niños
-
Hora:
11.40 horas (aproximadamente)
-
Distancia:
700 m
-
Edades:
de 4 hasta los 14 años
-
Precio:
3 euros
-
Límite
de participantes: 500
corredores
-
¿Qué
se entrega a los niños?:
camiseta, productos de
avituallamiento. Al llegar a
meta a todos los niños se les
entregará una medalla
-
¿Dónde
se recogen los dorsales?: Los
días 13 y 14 en el Centro
Comercial Alcalá Norte
(horario de 10.00 a 21.00)
María
Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunciación - FEDER comunicacion@enfermedades-raras.org Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08 C/ Pamplona, 32 - Madrid |
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martes, 25 de noviembre de 2014
Allegro y el poder de la Musicoterapia
Alejandro tiene una hermana pequeña que se pasa las tardes tocando varios instrumentos y cantando. Él, en cierto modo, la envidia en silencio porque cuando sus padres le ofrecieron ir a clases de música prefirió jugar al fútbol y ahora resulta que no se le da muy bien. Su hermana, con una sonrisa permanente, es una personita feliz hasta que un día tienen que operarla porque se encuentra mal.
Desde ese momento su sonrisa desaparece y por más que Alejandro lo intenta no consigue que vuelva a ser la de antes. Un buen día decide pedir ayuda nada y más y nada menos que a Papá Noel. Problema: es verano, ¿alguien sabe qué hace y dónde está Papá Noel durante estos meses? Poco a poco… la música se colará aún más es la historia y tendrá un protagonismo vital.
Así empieza Allegro, un libro escrito por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil 2009) e ilustrado por Juan Ramón Alonso que acaba de publicar Mr. Garamond. Se trata de un cuento muy especial, distinto en gran medida de los que pueden encontrarse en los mismos estantes de las librerías, porque contiene una música. Esa música encierra los sonidos y melodías que cada día ayudan a los más pequeños que sufren enfermedades graves o muy graves a luchar contra el dolor.
Carla Navarro ha sido la encargada de crear esta música basándose en sus experiencias como musicoterapeuta en la Fundación Porque Viven y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hopital Infantil Universitario Niño Jesús. Junto a María Martínez Gil entra en la vida de muchas familias que ven en la musicoterapia una ayuda inestimable.
- See more at: http://www.hoyesarte.com/musica/allegro-el-poder-de-la-musicoterapia-en-un-libro-ilustrado_145224/#sthash.gqLNU19t.dpuf
miércoles, 5 de noviembre de 2014
Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España
Carrefour, a través de su Fundación, ha
abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera
Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con
niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el
objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores.
Esta iniciativa se enmarca dentro de la
celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” y del
convenio de colaboración que la Fundación Solidaridad Carrefour y la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el pasado mes
de marzo a fin de crear un Fondo de Ayudas.
Carrefour y su Fundación están
trabajando durante el año 2014 en este programa de apoyo a las
enfermedades raras. Un proyecto que arrancó en diciembre de 2013 con la
puesta en marcha de la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”, mediante la
cual la compañía puso a la venta en todos sus establecimientos el
peluche ‘Nuco Solidario’, cuyos beneficios han servido para dotar de
80.310 euros este Fondo de Ayudas.
El importe de estas ayudas, que tendrán
carácter grupal e individual, se fijará atendiendo a criterios de
urgencia y necesidad que serán valorados por un Comité Técnico de
Expertos designado por FEDER.
A esta convocatoria podrán concurrir
entidades de enfermedades raras miembros de FEDER y, de manera
excepcional, socios individuales, considerando como tales a aquellas
personas o familiares de éstas que tengan diagnosticada una enfermedad
rara de la que no exista una asociación u organización que les pueda
representar en FEDER.
Las ayudas se utilizarán, entre otros,
para la adquisición de productos ortopédicos u ortoprotésicos, así como
para la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o
fisioterapia. Conviene recordar que muchas de estas enfermedades,
además de medicamentos, requieren para su tratamiento la aplicación de
otros productos y técnicas complementarias que quedan fuera del sistema
sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a las
situaciones de urgencia y necesidad en las que pueden llegar a
encontrarse muchas familias.
El plazo de presentación de solicitudes
finaliza el próximo 14 de noviembre. Las entidades interesadas en
presentar su candidatura deberán hacerlo a través del formulario
electrónico que FEDER pone a su disposición en las bases de la
convocatoria, que pueden ser consultadas en su página web.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro que se
constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el
grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco
frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así
luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las
personas con ER, sus familias y sus cuidadores.
La Fundación Solidaridad Carrefour
coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de
acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de
la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas
en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de
emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de
personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la
participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas
sociales.
Vídeo institucional de la Fundación Solidaridad Carrefour
Europlan II
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