martes, 25 de noviembre de 2014

Allegro y el poder de la Musicoterapia

Alejandro tiene una hermana pequeña que se pasa las tardes tocando varios instrumentos y cantando. Él, en cierto modo, la envidia en silencio porque cuando sus padres le ofrecieron ir a clases de música prefirió jugar al fútbol y ahora resulta que no se le da muy bien. Su hermana, con una sonrisa permanente, es una personita feliz hasta que un día tienen que operarla porque se encuentra mal.

Desde ese momento su sonrisa desaparece y por más que Alejandro lo intenta no consigue que vuelva a ser la de antes. Un buen día decide pedir ayuda nada y más y nada menos que a Papá Noel. Problema: es verano, ¿alguien sabe qué hace y dónde está Papá Noel durante estos meses? Poco a poco… la música se colará aún más es la historia y tendrá un protagonismo vital.
Así empieza Allegro, un libro escrito por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil 2009) e ilustrado por Juan Ramón Alonso que acaba de publicar Mr. Garamond. Se trata de un cuento muy especial, distinto en gran medida de los que pueden encontrarse en los mismos estantes de las librerías, porque contiene una música. Esa música encierra los sonidos y melodías que cada día ayudan a los más pequeños que sufren enfermedades graves o muy graves a luchar contra el dolor.
Carla Navarro ha sido la encargada de crear esta música basándose en sus experiencias como musicoterapeuta en la Fundación Porque Viven y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hopital Infantil Universitario Niño Jesús. Junto a María Martínez Gil entra en la vida de muchas familias que ven en la musicoterapia una ayuda inestimable.
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miércoles, 5 de noviembre de 2014

Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

raredisease2014

Carrefour, a través de su Fundación, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores.
Esta iniciativa se enmarca dentro de la celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” y del convenio de colaboración que la Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el pasado mes de marzo a fin de crear un Fondo de Ayudas.
Carrefour y su Fundación están trabajando durante el año 2014 en este programa de apoyo a las enfermedades raras. Un proyecto que arrancó en diciembre de 2013 con la puesta en marcha de la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”, mediante la cual la compañía puso a la venta en todos sus establecimientos el peluche ‘Nuco Solidario’, cuyos beneficios han servido para dotar de 80.310 euros este Fondo de Ayudas.
El importe de estas ayudas, que tendrán carácter grupal e individual, se fijará atendiendo a criterios de urgencia y necesidad que serán valorados por un Comité Técnico de Expertos designado por FEDER.
A esta convocatoria podrán concurrir entidades de enfermedades raras miembros de FEDER y, de manera excepcional, socios individuales, considerando como tales a aquellas personas o familiares de éstas que tengan diagnosticada una enfermedad rara de la que no exista una asociación u organización que les pueda representar en FEDER.
Las ayudas se utilizarán, entre otros, para la adquisición de productos ortopédicos u ortoprotésicos, así como para la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o  fisioterapia. Conviene recordar que muchas de estas enfermedades, además de medicamentos, requieren para su tratamiento la aplicación de otros productos y técnicas complementarias que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a las situaciones de urgencia y necesidad en las que pueden llegar a encontrarse muchas familias.
El plazo de presentación de solicitudes finaliza el próximo 14 de noviembre. Las entidades interesadas en presentar su candidatura deberán hacerlo a través del formulario electrónico que FEDER pone a su disposición en las bases de la convocatoria, que pueden ser consultadas en su página web.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas con ER, sus familias y sus cuidadores.
La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas sociales.
Vídeo institucional de la Fundación Solidaridad Carrefour

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I Convocatoria del Fondo de Ayudas Carrefour
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miércoles, 22 de octubre de 2014

Tú también ganas con el minuto solidario


Hola. ¿Te gustaría colaborar con IDIC15? ¡Anímate! Si entras en www.minutosolidario.es, a cambio de que veas publicidad de determinadas marcas, @minutosolidario ayuda a la investigación. ¡Ya no hay excusas!

Además, registrándote y viendo vídeos entrarás en el sorteo mensual de un bote que se va acumulando conforme vayáis aumentando las visualizaciones.

Más información en la página de Facebook @Minuto Solidario 







lunes, 20 de octubre de 2014

Comunicado Oficial Fundación Idic15q

Estimados amigos
Si bien nuestra intención inicial era no haber realizado ningún comentario en relación con el tema del encabezado, ante vuestras dudas e inquietudes consideramos necesarias algunas aclaraciones:

1.- La asociación Idic15q y la fundación Idic15q son dos entidades diferentes. 
A pesar de que los nombres son los mismos, que esta nueva fundación usa en su recientemente inaugurada página web la misma dinámica que nosotros (famosos, introducción técnica, etc...) ,algunos de sus integrantes pertenecieron a nuestra asociación y/o junta directiva, debemos tener claro que no somos el mismo grupo.

2.- Desde nuestra asociación no somos responsables de las afirmaciones técnicas o médicas realizadas en la página de la Fundación Idic15q. Por favor no nos preguntéis acerca de lo que allí se expone. Dichas citas no van ni firmadas ni se referencia en ellas al autor, publicación o grupo médico no podemos opinar en modo alguno. Cada uno es responsable de lo que publica.

Nosotros solo podemos responsabilizarnos de los contenidos de nuestra web en las que conocemos y generalmente citamos y referenciamos o al menos podemos trazar la fuente (incluso en algunas de ellas hay referencias a las páginas americanas de InvSup15q que las generaron aunque algunas ya no existan podemos proporcionarlas). Así mismo contamos con los acuerdos necesarios para citar y traducir las páginas de invDup15, dada nuestra infraestructura médica y nuestro conocimiento del idioma así como a llegar directamente a la mayoría de los doctores y doctoras que las han redactado.

3.- No podemos pronunciarnos acerca de la prestación de servicios y el estatus de pertenencia o no a FEDER de esta nueva agrupación.

4.- Desde nuestra asociación no hay ningún condicionamiento a las familias para pertenecer o mantener esta nueva agrupación. Cada uno es perfectamente libre de hacer lo que desee. Siempre hemos creído en la colaboración y en unir esfuerzos más que en dividirlos pero debemos tener claro que si bien esta agrupación comparte gran parte de nuestros fines, las líneas de investigación, el destino de los fondos recaudados y los servicios prestados son a día de hoy diferentes a los nuestros.

5.- Nosotros no hemos proporcionado información alguna de vuestros contactos a esta nueva agrupación. Si alguien necesita saber como han conseguido la información de contacto deberá consultarles a ellos y cualquier responsabilidad sobre el uso de información personal y la relación de nuestros socios o sus familias con el idic15 no ha sido proporcionada ni aprobada por esta junta directiva.

El Secretario

Francisco Arjona

V.B. Vicepresidente

Fernando Gómez

viernes, 20 de junio de 2014

Recaudación de Fondos. Modelos de Ratón

Aquí tenéis una iniciativa para recaudar fondos para los modelos de ratón dedicados a establecer el comportamiento basé.  Cada milla de recorrido es una donación de 25 dólares.

Durante los últimos dos años, Scott Dindot y su equipo de Texas A & M University han estado trabajando duro para crear un grupo de ratones con mayores niveles de UBE3A, un gen clave en el síndrome dup15q. Y lo han hecho! El siguiente paso de la investigación es conseguir que los ratones Jill Silverman en la Universidad de California en Davis, donde sus investigadores estudiarán el comportamiento de los ratones.

Nuestra esperanza es que este trabajo nos ayuda a comprender mejor el papel de UBE3A en dup15q síndrome y eventualmente conducir a tratamientos específicos para el síndrome dup15q.

NECESITAMOS SU AYUDA PARA CONSEGUIR NUESTRO MICE a California!

Es un largo viaje - 1,866 millas. Por cada $ 25 donados a Dup15q Alianza, los ratones pueden viajar una milla. ¿Cuánto tiempo pasará para llevarlos al llegar a UC Davis? Cuanto más rápido los conseguimos allí, el trabajo más pronto puede comenzar en los estudios de comportamiento. Ayúdanos a toda velocidad por la investigación con un viaje muy rápido!
Seguir hasta qué punto nuestros ratones han llegado aquí.
Patrocinador Miles Aquí

Para patrocinar millas a través de cheque o giro postal, haga a nombre de "Dup15q Alianza" y correo al PO Box 674, Fayetteville, NY 13066. Tenga en cuenta que la donación es  para la recaudación de fondos del ratón de viaje y si es en honor de una familia dup15q.

Dup15q Alliance
P.O. Casilla 674
Fayetteville, NY 13066
www.dup15q.org
info@dup15q.org

For the past two years, Scott Dindot and his team at Texas A&M University have been working hard to create a group of mice with increased levels of UBE3A, a key gene in dup15q syndrome.  And they've done it! The next step of the research is to get the mice to Jill Silverman at the University of California at Davis where her researchers will study the behaviors of the mice.
Our hope is that this work help us to better understand the role of UBE3A in dup15q syndrome and eventually will lead to targeted treatments for dup15q syndrome.
WE NEED YOUR HELP TO GET OUR MICE TO CALIFORNIA!

It's a long journey - 1866 miles. For each $25 donated to Dup15q Alliance , the mice can travel one mile. How long will it to take them to reach UC Davis? The faster we get them there, the sooner work can begin on the behavior studies. Help us speed along research with a very quick journey!
Track how far our mice have gotten here.
Sponsor Miles Here
To sponsor miles via check or money order, make payable to "Dup15q Alliance" and mail to P.O. Box 674, Fayetteville, NY 13066. Please note that the donation is for the Mouse Trip fundraiser and if it is in honor of a dup15q family.
Dup15q Alliance
P.O. Box 674
Fayetteville, NY 13066
www.dup15q.org
info@dup15q.org


martes, 27 de mayo de 2014

1* RANKING Minuto Solidario



Buenas noticias!!
Vamos los primeros en ranking de campaña y de video creativo!!
Gracias a todos por vuestra colaboración. Hay que ver todos los vídeos para que suba el bote!!
No cuesta nada y haces una acción solidaria en un minuto de tu tiempo.
Gracias de nuevo.
Asociación Idic15.

viernes, 23 de mayo de 2014

MINUTO SOLIDARIO SEGUIMOS RECAUDANDO

Familias como ya sabeis estamos recaudando dinero con minuto solidario, daros las gracias a todos por compartir y por registraros, ahora que ya estamos registrados hay que subIr el bote, por eso hay que visualizar todos los videos son 13 y duran 1 minuto aproximadamente, ya sabes viendo videos donamos esperanza para la investigacion del sindrome idic15q, www.minutosolidario.es
No os olvideis hay que ver todos los videos