Asociación de familiares de personas con Síndrome Idic15q de habla Hispana
lunes, 19 de agosto de 2013
Fusión Banco de Valencia & La Caixa
Como sabéis nuestra Asociación tiene cuenta en el Banco de Valencia. Desde el 27 de Julio la entidad "Banco de Valencia" se ha fusionado con la entidad "La Caixa" para ofrecer mejores servicios y formar una única entidad. Para tranquilidad de todos, comentaros que no han cambiado los datos bancarios, pero “La Caixa”, además nos ha adherido otro número de cuenta válido para realizar ingresos y que seguramente tenga mayor número de sucursales distribuidas en el territorio nacional, por lo que tendremos más accesibles las sucursales para poder tramitar posibles operaciones. Para tranquilizaros, comentar que se están efectuando los ingresos sin ningún tipo de problema mediante la cuenta que poseíamos del Banco de Valencia. Es cierto que hemos tenido unos problemas de ingreso desde el extranjero y que sin problema se han efectuado mediante el número de cuenta que nos ha habilitado "La Caixa", y que os ponemos a continuación:
viernes, 9 de agosto de 2013
Noticia recomendada, para trabajar temas educativos y de salud con los más pequeños:
Dibujos animados para explicar las enfermedades a los más pequeños
| redacción prnoticias | 09/08/13 12:16 |
|
Pocoyó
explica las enfermedades raras, Caillou el cáncer y Carlos la diabetes.
La mejor forma de explicar a los más pequeños distintas patologías es
acudir a sus referentes, y quién mejor que los dibujos animados para
concienciar y explicar.
 Recientemente Pocoyó, uno de los dibujos animados más querido por los niños se ha convertido en el mejor amigo de los niños con enfermedades raras en España. El pasado sábado 1 de junio, Pocoyó participó el I Encuentro Nacional de Familias celebrado con motivo del Año de las Enfermedades Raras. La cita tuvo como objetivo fomentar la convivencia y el diálogo entre afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias a través de actividades de ocio, formativas y terapéuticas. Se realizaron talleres de musicoterapia, terapias asistidas con animales, yincanas, etc… Un programa en el que también estuvo presente Pocoyó, quien compartió juegos con los más pequeños y mostrando así su apoyo a este colectivo. Pero Pocoyó no es el único que se ha animado a participar en iniciativas para ayudar a los pequeños que sufren alguna enfermedad. Hace unos meses Carlitos, el personaje animado de la serie Snoopy se convertía en el protagonista del ejemplar '¿Por qué, Carlitos, por qué?', un libro que busca educar a los niños sobre su comportamiento con otros compañeros que padecen cáncer. También intenta explicarles fórmulas para volver a integrarse en el colegio después de haber sufrido esta patología. Para lograr este objetivo el creador de Snoopy, Charles Schulz, escribió antes de fallecer de cáncer un cuento sobre esta temática, que es el que ahora ve la luz. Con el objetivo de dar a conocer la diabetes entre niños y profesores, la Fundación de la Diabetes creó el personaje animado ‘Carol’. Así nació ‘Carol tiene diabetes’, una iniciativa con la cual la Fundación para la Diabetes quiere dar a conocer la diabetes tipo 1 en el entorno escolar y evitar las posibles situaciones de discriminación hacia el niño con diabetes. Por este motivo nace esta iniciativa, con la finalidad de proveer de mayor información a todos estos grupos, especialmente a profesores, para que sepan reconocer, reaccionar y actuar ante cualquier tipo de situación de emergencia que se le presente, así como conseguir la plena integración escolar e igualdad de oportunidades para los niños con diabetes. También los personajes de la serie de televisión Barrio Sésamo protagonizaron una serie emitida por el canal Neox de Antena 3 ‘Monstruos Supersanos’, en la que explicaban de una manera lúdica hábitos de vida saludables a los más pequeños. La serie de 26 episodios originales, de 7 minutos de duración y dirigidos a un público de entre 3 y 6 años, fue producida por Sesame Workshop, empresa que lleva 40 años produciendo programas para niños, y está impulsado por la Fundación SHE (Science, Health and Education), una organización internacional sin ánimo de lucro, nacida de la iniciativa del reconocido cardiólogo Valentín Fuster con el reto de reducir los efectos de la epidemia cardiovascular. Pero esta no es la primera vez que ambas entidades colaboran juntas. Esta iniciativa ya ha sido puesta en marcha en Estados Unidos y Colombia. Seguiremos informando… |
martes, 30 de julio de 2013
Congreso Dup15q Alliance - Minneapolis 2013
Como todos conocéis, cada dos años, y cada vez en una ciudad distinta, se celebra en EE.UU. un congreso específico referente a la duplicación 15q. La Organización Dup15q, compuestas de familias, es la encargada de organizarlas.
Ya algunas familias que componen nuestra Asociación acudieron a Philadelphia en 2011. La valoración de nuestra asistencia en el Congreso de Minneapolis ha sido excelente. Un trato personal con las familias estadounidenses, italianas, canadieses, y los miembros de Dup15q.
Nuestra aportación económica como donativo fue muy bien agradecida por los asistentes. En el acto inagural plasmamos la diapositiva del cheque en valor de 7.000 euros en el proyector (agradezco a Marcos el hermano de Vannesa la edición del mismo). Una diapositiva que miestras Kadi (la directora ejecutiva de Dup15q Alliance) comentaba, hizo que se pusiese en pie el grupo español y la ovación fue unánime durante unos segundos, y que nos llenó de emoción, ya que el esfuerzo recaudado de nuestras familias, fue reconocido por las familias asistentes de todas partes del mundo.
Al final se proyectó un vídeo que realizó Francisco, y mediante el cual se transmitió un mensaje a los asistentes mediante una biografía de Lara en que decía "no dejemos que el síndrome Dup15q nos arrebate la infancia de nuestros hijos/as", y al final del video unas fotos de nuestra Asociación.
Realizamos contactos de mucho interés médico e intercambiamos ideas. Las relaciones no pueden ser mejores.
Entablamos amistad con los investigadores y especialista Neurológico en Dup15q.
La exposición con la que nuestra Asociación colaboraba en los contenidos de la programación del congreso se realizó el viernes mediente dos sesiones de 1h. La cual se realizó en tradución simultánea por Fernando. Una exposición que fue de buena aceptación, y que por moitivos de horario y no pudimos grabar. La exposición tenía por título "Síndrome idic15, de fantasía a realidad".
Un servidor cenó con el Comité científico más avanzado y me respondieron a toda inquietud o duda que les trasmití. Quiero agradecer a Fernando Gómez la fantástica labor realizada en términos de traducción.
Os dejamos unas cuantas fotos explicativas para que las disfrutéis:
Con las acreditaciones.
El cheque donativo.
Hablando con la Dra. Nora (genetista investigadora).
Kitty con sus peques Santiago y Guille.
Preparándose para empezar.
La foto del ratón, es del ratón real UBE3A.
Una buena compañía es fundamental.
Algunas familias hispanas, Laura de Italia, y Chantal de Francia (una mamá con hijo Dup15q y con varios libros publicados de TEA, toda una experta).
lunes, 22 de julio de 2013
lunes, 15 de julio de 2013
Acuerdo Global de Colaboración entre asociaciones
Es un pequeño documento, pero une a muchas personas.
Todas las asociaciones y grupos del mundo elaboran este manifiesto de colaboración para recordarnos de que a pesar de nuestras diferencias, lo que nos une es más fuerte.
No dejéis de leerlo en este enlace a nuestra página web.
Todas las asociaciones y grupos del mundo elaboran este manifiesto de colaboración para recordarnos de que a pesar de nuestras diferencias, lo que nos une es más fuerte.
No dejéis de leerlo en este enlace a nuestra página web.
sábado, 6 de julio de 2013
Trastornos del sueño y enfermedades metabólicas
Revisado por el Dr. Òscar Sans, servicio de neuropediatría, y la unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
Los principales problemas incluyen: dificultad en conciliar el sueño, rutinas del sueño inconsistentes, despertares nocturnos frecuentes, mala calidad del sueño y despertar temprano.
¿Por qué los niños con estas enfermedades tienen trastornos del sueño?
Aunque no se sabe con certeza, se cree que pueden influir diversos factores. Entre ellos se hallan la dificultad de comunicación de estos niños con el entorno, bajos niveles de la hormona melatonina o mala regulación de su liberación, aumento de la sensibilidad a los estímulos externos (tacto o sonido) durante el sueño, ansiedad,..¿Qué consecuencias pueden tener los trastornos del sueño en el niño con ECM?
Estos trastornos afectan no sólo al paciente sino también a las familias y cuidadores. Pueden aumentar la agresividad, la depresión, la hiperactividad, los problemas de comportamiento, la irritabilidad y capacidad de aprendizaje. En los niños que tienen epilepsia, la deprivación de sueño les puede aumentar significativamente el número de crisis.¿Cómo podemos ayudar al niño con ECM y trastornos del sueño a dormir mejor?
Existen una serie de hábitos relacionados con el estilo de vida que pueden ser de gran ayuda:
- Evitar dar al niño estimulantes como cafeína, chocolate o coca-cola antes de acostarse.
- Establecer rutinas: bañar al niño, acostarlo cada día a la misma hora.
- Ayudarlo a relajarse antes de acostarse, leerle un cuento, hacerle un suave masaje, ponerle música suave. Evitar que vea la TV, videojuegos u otras actividades excitantes antes de acostarse.
- Impedir que oiga ruidos o vea luz durante la noche. Poner persianas o cortinas gruesas en su ventana y asegurar que la puerta de su dormitorio está cerrada y no cruje.
- Preguntar a su pediatra sobre la posibilidad de usar melatonina en pequeñas dosis. Esto podría ayudar a normalizar su ciclo de sueño, pero solo debe usarse en última instancia y bajo prescripción facultativa.
¿Qué es la melatonina?
¿Cómo actúa la melatonina en el cuerpo humano?
Nuestro organismo tiene su propio reloj interno que controla el ciclo de sueño-vigilia. De hecho, controla la cantidad de melatonina liberada.Normalmente, los niveles de melatonina aumentan al atardecer, permanecen elevados durante la noche y descienden al amanecer. La luz afecta la síntesis de melatonina y también la edad. Los ancianos fabrican muy poca cantidad de esta hormona.
¿Cómo se obtiene la melatonina?
Suscribirse a:
Entradas (Atom)