El Consejo General de Colegios Oficiales
de Farmacéuticos (CGCOF) hizo público ayer que presentará a la
Federación Española con Enfermedades Raras (FEDER) a los premios
Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.
Según se trasladó en un comunicado,
Carmen Peña presidenta del Consejo, “solicitamos el reconocimiento a la
Federación por su importante labor tanto a nivel nacional, como
internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el
fortalecimiento e impulso de asociaciones en enfermedades raras”.
Concretamente y según ha informado el Consejo “la mejor prueba de este
trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la
Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de
Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de
coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia,
Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.
El Consejo General de Colegios de
Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación
Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la
perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de
familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España.
Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y
servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de
vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias,
uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus
intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su
plena integración en la sociedad”.
Para Juan Carrión, presidente de la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), esta candidatura es
un orgullo y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos
años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras.
“Nos sentimos muy agradecidos al Consejo por haber creído que FEDER es
merecedora de tal reconocimiento. Esta candidatura nos da fuerzas para
continuar trabajando defendiendo y promoviendo los derechos de las
familias con enfermedades poco frecuentes en España”.
2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras
Concretamente, el Consejo General de
Farmacéuticos considera que este año más que nunca, las enfermedades
raras deben de ser una prioridad de todos. “2013, ha sido nombrado por
el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como Año Español
de las Enfermedades Raras. Este año, todos debemos de hacer un esfuerzo
por apoyar a las 3 millones de familias en España. Nuestra aportación
es defender sin lugar a duda a las personas con enfermedades raras en su
año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene
desarrollando desde 1999 las enfermedades raras son actualmente uno de
los problemas prioritarios en Salud Pública”.
Entre las principales actuaciones que
destaca el Consejo, destaca que la Federación ha beneficiado a más de
59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares,
afectados y expertos a través de sus servicios de atención social,
atención psicológica, asesoría jurídica. “Así, se traslada en la Memoria
de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura.
En ella se puede ver todo el trabajo desde las líneas de acción de
defensa de derechos, visibilidad, formación, promoción de la imagen
positiva y gestión asociativa”, informó el Consejo.
Junto a la Memoria, anunciaba ayer el
Consejo se va a presentar también un documento detallando las
principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente
la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de
Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan
notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de
Información y Orientación”.
Según, el Consejo, la Federación
representa “el sueño de muchas familias por ser parte de una sociedad.
La esperanza de la igualdad de oportunidades vivan donde vivan y sin
importar la rareza de su enfermedad. FEDER ha hecho de la palabra
esperanza su lema y esta candidatura viene a reconocer toda esa fuerza y
ese trabajo por hacer realidad el futuro de 3 millones de familias en
España”.
Desde el Consejo General de Colegios de
Farmacéuticos animan a todo el mundo a las adherirse a la petición.
Según manifestó ayer en nota de prensa “animamos a las principales
instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos
españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las
familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada
uno de nosotros”, concluye Peña.
Para todas aquellas entidades que lo
deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para
ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente
dirección e-mail:
candidaturafeder@redfarma.org
